El lenguaje que utilizamos para hablar sobre enfermedades invisibles es

Este artículo fue creado en asociación con nuestro patrocinador. El contenido es objetivo, médicamente preciso y cumple con los estándares editoriales de Healthline y políticas.

Juguemos a un pequeño juego de bingo de enfermedades crónicas.

¿Estás listo?

Marca tu tarjeta si alguna vez has escuchado alguno de estos frases:

1. "Pero no pareces enfermo".
2. "Oh, eres demasiado joven para eso".
3. "No se te daría nada por lo que lidiar con eso que no podrías manejar". . "
4. " ¡Pobrecita! ¡Eso es tan triste! "
5. " Recuerda, siempre hay alguien que lo tiene peor "," Sí, estoy realmente cansado también ", o algún otro comentario similar desdeñoso

BINGO!

Si no tiene una croni c enfermedad, estas frases pueden parecer inocuas. Inofensivo, incluso. Y en algunos casos, tal vez de apoyo y comprensión, ¿verdad?

Incorrecto.

Bueno, ese es el caso para mí y muchas otras personas que tienen que vivir con enfermedades crónicas e invisibles todos los días. Estoy seguro de que la mayor parte se debe a una falta de comprensión. Pero a pesar de que las personas pueden tener buenas intenciones cuando dicen estas cosas, al pronunciar sin pensar alguna de las frases anteriores, puede conducir a una experiencia frustrante y frustrante para aquellos de nosotros que tenemos que escuchar.

Trabajemos a través del por qué, ¿o sí?

1. Pero no te ves enfermo

Estar invisiblemente enfermo es una espada de doble filo. Por un lado, podemos "pasar" como sano si y cuando lo necesitamos. A menudo no somos víctimas del estigma social (vergonzoso) en torno a la discapacidad, y lo que significa ser algo "diferente". "

He sufrido del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) desde que tengo memoria, y en 2013 me diagnosticaron síndrome de taquicardia ortostática postural (STPT) e intolerancia a la histamina. En noviembre de 2015, también me diagnosticaron encefalopatía miálgica (EM). EDS es un trastorno del tejido conectivo que causa luxaciones frecuentes de las articulaciones, dolor y fatiga incesantes, problemas gástricos y mucho más. El PoTS esencialmente significa que mi sistema nervioso autónomo no puede hacer su trabajo y regular mi cuerpo, y tuve un par de años en que la intolerancia a la histamina significaba que me enfermé al comer la mayoría de los alimentos o acercarme prácticamente a cualquier cosa. También sufrí episodios severos de depresión, aunque a menudo son hormonales o reactivos después de un brote. También tiendo a ponerme bastante ansioso estos días. Es muy divertido.

Ninguna de estas son cosas que puedes ver. Para la mayoría de las personas, parezco una mujer sana de 28 años.

Cuando no parece enfermo, a mucha gente le resulta increíblemente difícil (y, en algunos casos, casi imposible) creer que en realidad le pasa algo. Eso hace que sea difícil para nosotros vivir nuestras vidas en cualquier lugar cerca de un campo de juego con todos los demás.

Esto ocurre en muchas partes de la sociedad, desde personas de la profesión médica hasta amigos, familiares, jefes, funcionarios del gobierno y personas que trabajan en espacios públicos.

Muchas personas con enfermedades invisibles luchan por obtener un diagnóstico porque se ven bien. Luchan por obtener el respaldo del gobierno al que tienen derecho legalmente porque su condición es fluctuante y no se comprende bien. Luchan por navegar en las relaciones de todo tipo porque la gente no "entiende". "Y luchan por encontrar o permanecer en el empleo porque los ajustes razonables no se consideran necesarios para alguien que puede, en la superficie," seguir adelante ". "

Esto a menudo se agrava para las mujeres. Después de todo, todos somos solo pequeños detalles hormonales, histéricos, quejumbrosos y emocionalmente delicados, ¿verdad? (En caso de que no pudiera decirlo, eso fue sarcasmo.) Existe evidencia que sugiere que las afecciones que afectan a las mujeres a tasas más altas que los hombres, como el síndrome de fatiga crónica, la endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes, son significativamente más probables ser despedido como psicológico. Varios artículos de investigación, como este en el Journal of Law, Medicine, & Ethics, descubrieron que las mujeres experimentan un sesgo de género cuando reciben tratamiento para el dolor.

En otras palabras, los profesionales médicos pueden no tomar el dolor de la mujer tan en serio como lo hacen los hombres.

¿Pero qué significa esto en realidad? Significa que un gran número de personas en todo Estados Unidos padecen afecciones que limitan su vida y que alteran su vida, y que ni siquiera pueden someterse a exámenes que pueden conducir a un diagnóstico. Esto no solo les impide recibir tratamiento y atención que pueden disminuir su sufrimiento y hacer que la vida sea más manejable, sino que también les dificulta obtener el reconocimiento que necesitan para obtener apoyo en otras áreas de sus vidas.

Un diagnóstico adecuado puede abrir puertas, pero te sorprendería la cantidad de personas que me golpearían en la cara. Puedo explicar mi condición y cómo me afecta en detalle, pero un extraño aún puede mirarme de arriba abajo, ver a un niño aparentemente "sano" de 28 años, y descartarme como un niño mimado y perezoso.

Esto puede ser frustrante, molesto e incluso abiertamente peligroso. Me han obligado a trabajar de maneras que me han dejado inconsciente durante meses. Me han obligado a caminar o pararse en ambientes ocupados que podrían causarme un trauma físico severo. Y me he visto obligado a suplicar, con lágrimas en los ojos, pidiendo ayuda en el transporte público del personal que realmente debería saber mejor.

¿Y sabes qué? Apesta. Dedico más energía a la planificación y la organización (y, a menudo, mendigo) de ayuda, para que pueda hacer las cosas simples que hacen todos los que tienen mi edad, que hacer las cosas por sí mismos. E incluso entonces, todavía no puedo pensar en un momento en el que no haya sentido que estaría más seguro y más feliz en la cama.

Y eso es algo triste.

Es tan importante entender que hay muchas condiciones que son invisibles y fluctuantes, y que afectan a todos de diferentes maneras. Solo porque no puedas ver algo no significa que no sea muy, muy real para la persona que lo experimenta.

Puedo ser agradable y sonriente si nos sentamos a tomar una comida. Pero no sabrías que es mi único viaje a la semana, y casi tuve un ataque de pánico en el camino porque alguien me golpeó, y tuve que apoyarme en mi novio para llegar al restaurante porque mis rodillas estaban dando muy debajo de mí, y que cuando llegue a casa, me acurrucaré en una pelota, apenas capaz de funcionar.

2. "Oh, eres demasiado joven para eso"

Muchas personas de mediana edad y mayores me han hablado en voz baja. Cuando mi abuela lo dice, no me importa. Ella ha tenido dolor crónico toda su vida y es posiblemente la persona más divertida que conozco.

Todos los demás, incluidas las mujeres que trabajan en la farmacia y las personas al azar que cuento en el trabajo, deberían calmarse.

Sé que soy demasiado joven para sentir dolor. Eso no impidió que comenzara cuando tenía 9 años.

Ser joven (y en mi caso, verse significativamente más joven que yo) también puede causar problemas en términos de recibir un trato decente. En mi experiencia, o los doctores no creen que mis niveles de dolor puedan ser tan malos, o no fueron capaces de darme la medicación adecuada porque era demasiado joven para recibir dosis de potencia completa.

Me tomó hasta los 21 años obtener un diagnóstico, y siete años más de dolor diario insoportable para que me recetaran la medicación correcta. E incluso eso solo ayuda lo suficiente como para poder

tipo de hacer cosas en algunos días. 3. "No se te daría nada por lo que puedas lidiar que no puedas manejar"

¿Puedo jurar aquí? Probablemente no, pero realmente me gustaría.

Odio cuando alguien me dice esto. Como punto de partida, reconozcamos que no todos son religiosos, espirituales o fieles a algún tipo de poder superior.

Si crees que tu dolor y sufrimiento forman parte de un plan mayor, está bien. Si eso te ayuda a hacer frente, lo haces y sigues creyendo eso.

No lo creo en lo más mínimo, y me engañaría si lo hiciera. No me ayuda de ninguna manera, y cuando la gente me dice que hay una "razón" para mi sufrimiento cotidiano, solo me pone fin, y casi invalida ese dolor.

Personas que ni siquiera me conocen bien (y completos desconocidos en Internet) me han dicho que la razón por la que estoy enfermo es porque no creo que pueda curarme. FYI: No puedo curarme. Mi condición es causada por una falla genética en mi colágeno.

He trabajado tan increíblemente duro para llegar a un lugar donde puedo aceptar que este es solo mi cuerpo, y tengo que aprender a vivir con él, en lugar de luchar contra él. Cada vez que escucho estas cosas, hace más difícil mantener ese conocimiento y seguir con mi vida.

4. "Pobrecito. ¡Eso es tan triste! "

¡Gracias! No necesito tu pena. Si te importa, encuentra maneras de ayudar (mira a continuación).

5. "Recuerda, siempre hay alguien que lo tiene peor", "Sí, estoy realmente cansado también", o algún otro comentario similar desdeñoso

A menos que realmente sepas lo que se siente estar crónicamente enfermo, realmente no tenemos idea de lo que tenemos que soportar día a día.Me gusta explicarlo de la siguiente manera:

Imagina que has estado trabajando 14 horas al día haciendo trabajo forzado durante un mes, con una tremenda hora punta en una concurrida ciudad. Vas a beber casi todas las noches, comes comida chatarra terrible y apenas duermes. Te despiertas con resaca y vuelves al trabajo una vez más. Así es como me siento cada mañana. Me despierto sintiéndome golpeado por un autobús. Y ninguna cantidad de sueño lo arreglará.

Así es como se siente la fatiga. Además de eso, tengo frecuentes ataques de migraña (por lo que apenas puedo abrir los ojos), articulaciones que salen por capricho y dolor crónico e interminable.

Si no sabes cómo se siente, no lo compares. ¿El hecho de que alguien esté más enfermo que yo? Bueno, me siento mal por ellos, pero eso no cambia mi experiencia única de mi cuerpo único, y no hará que mi sufrimiento único sea menos traumático y difícil de sobrellevar.

Reconozco que muchos de estos comentarios probablemente provengan de una falta general de comprensión de las afecciones crónicas, especialmente cuando no se puede VER qué tan difíciles son, y que las personas no saben qué hacer o decir.

Pero, en última instancia, todo lo anterior también proviene de la falta de empatía y la consideración real de las experiencias y sentimientos de otras personas. Muchas de las cosas que dice la gente son más sobre ellos que cualquier otra cosa.

Formas fabulosas en las que puede ayudar a alguien en su vida con enfermedades crónicas

Así como es importante usar un lenguaje sensible cuando habla con alguien sobre su enfermedad crónica, es aún mejor si puede dar un paso adelante y ofrecer ayuda real. Aquí hay algunas maneras fabulosas en las que realmente puede mostrar apoyo y comprensión:

Reconozca que quizás no comprenda cómo se siente esa persona, pero dígales que está ahí para ayudarlos.

• Si no sabes qué decir, díselo. No solo desaparezca. Pregunta qué puedes hacer. A veces es simplemente sentarse viendo la televisión o ayudar a preparar la cena. A veces les está dando espacio, no lo tomes personalmente. Pero ser dirigido por ellos.
• No descarten sus experiencias. Si alguien pregunta cómo soy, seré sincero, y estas cosas pueden sonar mal, pero a menudo no me quejo. Esta es solo mi realidad.
• Obtenga información acerca de su condición, pero no intente ofrecer soluciones o "curas" que haya encontrado en línea o que haya escuchado de otra persona.
• Así que ahí lo tienes. Ya sea que nos demos cuenta o no, el lenguaje que usamos importa. Los tópicos obstinados y condescendientes solo refuerzan los desafíos que aquellos de nosotros con discapacidades invisibles ya enfrentamos. Solo hace falta un pequeño cambio para marcar una gran diferencia.

Natasha Lipman es blogger de enfermedades crónicas, Instagrammer, escritora independiente y presentadora del podcast

Spoonie Pyjama Party . Un ex nerd de relaciones internacionales (ella fue la fundadora de International Press Foundation y cofundadora de Libyan Youth Voices), ahora le apasiona crear conciencia sobre la realidad de vivir con enfermedades crónicas e invisibles en sus 20 años. Puedes encontrarla en natashalipman.com y en Twitter y Instagram . Este contenido representa las opiniones del autor y no necesariamente refleja las de Teva Pharmaceuticals. Del mismo modo, Teva Pharmaceuticals no influye ni aprueba ningún producto o contenido relacionado con el sitio web personal del autor o las redes sociales, ni con el de Healthline Media. Las personas que han escrito este contenido han sido pagadas por Healthline, en nombre de Teva, por sus contribuciones. Todo el contenido es estrictamente informativo y no debe considerarse un consejo médico.