Enfermedad de Crohn en niños: causas, tratamiento y síntomas.

¿Qué hechos debo saber sobre la enfermedad de Crohn?

¿Cuál es la definición médica de la enfermedad de Crohn?

• La enfermedad de Crohn es una enfermedad grave y crónica que afecta el sistema digestivo. Crónico significa que la enfermedad es a largo plazo y persistente, generalmente de por vida.

¿Cuáles son los primeros signos de la enfermedad de Crohn?

• La enfermedad de Crohn causa inflamación, con mayor frecuencia en el intestino delgado (que tiene tres partes: duodeno, yeyuno e íleon). Las paredes y el revestimiento de las áreas afectadas se vuelven rojas e inflamadas, lo que provoca úlceras y sangrado.
• La enfermedad de Crohn a veces se denomina en referencia a la inflamación en la parte del intestino afectada, como la yeyunoileitis, la ileitis, la ileocolitis o la colitis (cuando afecta el intestino grueso, también llamado colon).

¿A qué edad comienza la enfermedad de Crohn?

• La enfermedad de Crohn puede aparecer a cualquier edad, pero con mayor frecuencia se diagnostica en personas entre 13 y 30 años.
• Junto con la colitis ulcerosa, una enfermedad similar, la enfermedad de Crohn también se llama enfermedad inflamatoria intestinal o EII. La colitis ulcerosa ataca solo el intestino grueso de manera continua y no afecta todo el grosor de la pared intestinal. La enfermedad de Crohn, por otro lado, puede ocurrir en cualquier parte del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano, ataca diferentes sitios en el intestino con áreas del intestino normal en el medio ("lesiones de salto") y afecta el grosor completo del intestino. pared. Ambas condiciones aumentan y disminuyen: hay momentos en que los síntomas reaparecen o empeoran (exacerbaciones o "brotes") y otros períodos en que los síntomas mejoran o desaparecen por completo ("remisión").

¿Es grave la enfermedad de Crohn?

• Si bien la enfermedad de Crohn causa muchos problemas a personas de todas las edades, puede presentar desafíos especiales para niños y adolescentes. Además de los síntomas molestos y a menudo dolorosos, la enfermedad puede retrasar el crecimiento, retrasar la pubertad y debilitar los huesos. Los síntomas de la enfermedad de Crohn a veces pueden evitar que un niño participe en actividades agradables. Los problemas emocionales y psicológicos de vivir con enfermedades crónicas pueden ser especialmente difíciles para los jóvenes.

¿Qué causa la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

La dieta y el estrés no causan la enfermedad de Crohn. Pueden empeorar los síntomas, pero no son la causa de la enfermedad.

No sabemos exactamente qué causa la enfermedad de Crohn. Aparentemente, un evento desencadenante desconocido altera la respuesta inmune en una persona genéticamente susceptible. Esta respuesta inmune anormal conduce a la inflamación continua de los intestinos. Varias anormalidades inmunes son comunes en individuos con enfermedad de Crohn.

No sabemos qué hace a una persona "genéticamente susceptible" a la enfermedad de Crohn. En algunas personas, la enfermedad se encuentra en la familia. Esto es especialmente cierto en las personas que desarrollan la enfermedad a una edad más temprana. Se han relacionado varios genes con la enfermedad, pero no existe un patrón claro sobre cómo interactúan estos genes para causar la enfermedad. Las mutaciones en un gen, llamado CARD15, están presentes en un porcentaje significativo de personas con enfermedad de Crohn. Sin embargo, este gen también está frecuentemente presente en personas sanas que nunca desarrollan esta enfermedad.

Tampoco sabemos cuál podría ser el evento desencadenante. Las bacterias que viven naturalmente en los intestinos (o alguna otra bacteria o virus) pueden jugar un papel en desencadenar la aparición de la enfermedad.

¿Cómo se ve la enfermedad de Crohn?

¿Cuáles son los signos y síntomas de la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

Los síntomas experimentados por cada persona con enfermedad de Crohn están determinados principalmente por la ubicación y el alcance de la inflamación.

• La mayoría de los niños con la enfermedad tienen inflamación de la parte inferior del íleon. Más de la mitad de estos niños también tienen inflamación en segmentos variables del colon.
• Algunos niños tienen inflamación solo en el colon.
• Algunos tienen inflamación dispersa alrededor del intestino delgado, principalmente en la sección media (yeyuno e íleon superior).
• Un número muy pequeño tiene inflamación solo en el estómago y en la sección superior del intestino delgado, donde el estómago desemboca en el intestino (duodeno).

Los síntomas más comunes de la enfermedad de Crohn son:

• Intestino delgado: diarrea acuosa, dolor abdominal, pérdida de peso, pérdida de apetito y crecimiento lento. El retraso en el crecimiento puede preceder a otros síntomas por varios años. A menudo, los síntomas son muy sutiles.
• Colon: diarrea sanguinolenta con moco o pus, calambres, dolor abdominal, urgencia para defecar (defecar)
• Ano / recto: defecación dolorosa, sangrado rectal, dolor rectal
• Intestino delgado superior: náuseas, vómitos, dolor abdominal, falta de apetito

Las complicaciones de la enfermedad de Crohn pueden conducir a problemas más graves, tanto en los intestinos como en otras partes del cuerpo. Estas complicaciones a menudo causan síntomas.

• Desnutrición: las personas con enfermedad de Crohn a menudo están desnutridas. Esto sucede por varias razones: falta de apetito, evitación de comer debido al dolor o la incomodidad, y mala absorción de nutrientes por los intestinos dañados.
• Anemia: los síntomas de anemia (un recuento bajo de glóbulos rojos) incluyen fatiga (sentirse cansado), malestar (sensación de "bla"), falta de aliento y piel pálida (palidez). El sangrado intestinal puede causar anemia. El hierro, que es necesario para producir glóbulos rojos, no es absorbido tan bien por los intestinos dañados.
• Daño intestinal: el daño a la pared intestinal puede conducir al desarrollo de abscesos (bolsas de infección y pus), estenosis (estrechamiento), obstrucción (bloqueo), perforación (agujeros en la pared) y fístulas (conexiones anormales entre el intestino y otras partes del cuerpo, o entre dos partes del intestino). Los niños a veces desarrollan abscesos y fístulas alrededor del ano. Este puede ser el primer síntoma de la enfermedad de Crohn.
• Cáncer de colon: el riesgo de cáncer de colon aumenta ligeramente en personas con enfermedad de Crohn. El cáncer generalmente se desarrolla muchos años después del inicio de la enfermedad de Crohn.

Muchas personas con enfermedad de Crohn tienen al menos una manifestación de la enfermedad fuera del intestino.

• Problemas de crecimiento y desarrollo: el crecimiento atrofiado y el desarrollo sexual retrasado, o la pubertad tardía, son problemas comunes en niños y adolescentes con enfermedad de Crohn. Se cree que estos problemas se deben principalmente a la desnutrición.
• Artritis: el dolor en las articulaciones es la manifestación más común de la enfermedad de Crohn fuera de los intestinos. Suele aparecer y desaparecer y no deforma las articulaciones. Ocurre con mayor frecuencia en las articulaciones grandes de las caderas y las piernas y en la columna vertebral.
• Problemas de la piel: la manifestación cutánea más común de la enfermedad de Crohn es el eritema nudoso, que consiste en protuberancias rojas (nódulos) elevadas, sensibles, a menudo en la parte inferior de las piernas. Esta condición es menos común en niños que en adultos.
• Úlceras en la boca: pueden ocurrir llagas dolorosas en la boca durante los brotes de la enfermedad. Ocasionalmente son el primer síntoma de la enfermedad.
• Problemas oculares: varias partes de los ojos pueden irritarse, inflamarse y causar dolor. En algunos casos, esto puede afectar la visión.
• Problemas urinarios: la enfermedad de Crohn puede causar problemas en los riñones (cálculos), los uréteres (por ejemplo, infección del tracto urinario) y la vejiga. Estos a menudo son el resultado de desequilibrios químicos relacionados con una mala nutrición y absorción.
• Enfermedad del hígado y la vesícula biliar: en personas con enfermedad de Crohn se presentan varios problemas de hígado y vesícula biliar, como hepatitis, hígado graso, cálculos biliares e inflamación de los conductos biliares. En algunos casos, estos son efectos secundarios del tratamiento en lugar de la enfermedad en sí.
• Coagulación sanguínea anormal: las personas con enfermedad de Crohn tienen un mayor riesgo de formación de coágulos sanguíneos en los vasos sanguíneos.

Efectos secundarios relacionados con el tratamiento: los potentes medicamentos utilizados para controlar la enfermedad de Crohn pueden afectar muchos sistemas del cuerpo, incluidos el hígado, la vesícula biliar, el páncreas, los pulmones, el corazón y el sistema nervioso. Los síntomas varían con la medicación.

Cuándo buscar atención médica para la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes

• El sangrado rectal o el dolor intenso en el abdomen o el recto requieren atención médica inmediata.
• La diarrea persistente o frecuente, el dolor abdominal o el vómito justifican una visita inmediata al profesional de la salud del niño.
• Un niño con una pérdida de peso inexplicable, fatiga, dolor en las articulaciones, retraso en el crecimiento, retraso puberal u otras condiciones inusuales en un niño debe ser evaluado por un profesional médico.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

La evaluación del niño comenzará con una entrevista médica y un examen físico. A los padres o cuidadores se les harán preguntas sobre el niño:

• síntomas y cómo comenzaron,
• problemas médicos actuales y los del pasado,
• medicamentos actuales ahora y los del pasado,
• problemas médicos familiares,
• dieta,
• hábitos y
• estilo de vida.

El examen físico incluirá tocar con cuidado el abdomen y posiblemente el recto. Se evaluará el crecimiento físico y el desarrollo sexual del niño. En cualquier momento durante la evaluación, el niño puede ser derivado a un gastroenterólogo (un médico especializado en enfermedades del tracto digestivo).

Pruebas de laboratorio

No hay pruebas de laboratorio que puedan confirmar absolutamente que un niño tiene la enfermedad de Crohn. Se pueden hacer análisis de sangre para buscar evidencia de la enfermedad, como inflamación, anemia o deficiencias nutricionales. Se puede recolectar una muestra de heces para buscar sangre o signos de infección.

Estudios de imagen

El niño puede someterse a estudios de imágenes para detectar el alcance de la enfermedad y cualquier complicación que pueda haberse desarrollado.

• Estudios de contraste de bario: consiste en una serie de radiografías tomadas después de que el niño bebe un material de contraste que contiene una sustancia calcárea llamada bario. El bario permite que el intestino se vea mejor que en una radiografía simple. Los estudios de bario son muy útiles para definir la naturaleza, distribución y gravedad de la enfermedad. Los estudios de bario pueden incluir una "serie GI superior" (radiografías de la parte superior del sistema digestivo) y un "seguimiento del intestino delgado" (radiografías del intestino delgado).
• Enema de bario: funciona según el mismo principio que los estudios de contraste de bario del sistema digestivo superior, pero el bario se introduce en el tracto digestivo inferior a través del recto. Esta prueba se realiza ocasionalmente para ver si el colon y el recto están involucrados y en qué medida.
• La tomografía computarizada o, en algunos casos, la ecografía es útil para evaluar complicaciones fuera del intestino, como fístulas, un absceso o anomalías del hígado, las vías biliares o los riñones. La resonancia magnética se puede utilizar en su lugar.
• El escaneo de glóbulos blancos etiquetados con radionúclidos puede ser muy útil para definir la ubicación y el alcance de la enfermedad.

La endoscopia siempre es necesaria para hacer un diagnóstico definitivo.

• La endoscopia consiste en insertar un tubo delgado con una luz y una pequeña cámara al final en una cavidad u órgano del cuerpo. La cámara transmite imágenes del interior del órgano para que el médico pueda ver inflamación o sangrado u otros signos de enfermedad.
• Tanto la parte superior como la inferior del tracto digestivo pueden examinarse endoscópicamente. La endoscopia de la parte inferior del tracto digestivo se llama colonoscopia. La endoscopia del tracto digestivo superior generalmente se llama endoscopia superior.
• En ambos casos, el médico puede usar el endoscopio para tomar una biopsia. Una biopsia es una pequeña muestra de tejido tomada del revestimiento superficial en el interior del tracto digestivo. Estos tejidos son examinados bajo un microscopio por un patólogo (un médico que se especializa en el diagnóstico de enfermedades mediante el examen de tejidos y células de esta manera).

La colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE) es útil tanto para el diagnóstico como para el tratamiento en personas con enfermedad de Crohn del páncreas o los conductos biliares.

Puesta en escena

Los profesionales médicos que atienden a personas con enfermedad de Crohn utilizan varios sistemas para rastrear los síntomas y las respuestas al tratamiento a lo largo del tiempo. El índice de actividad de la enfermedad de Crohn pediátrica (PCDAI) se desarrolló para niños y adolescentes en 1990 a partir de una escala similar utilizada para adultos. El profesional de la salud del niño puede usar esta escala para encontrar patrones en la gravedad de la enfermedad y ajustar el tratamiento.

Síntomas, causas y tratamientos de la enfermedad de Crohn

¿Cuál es el tratamiento para la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

Los objetivos generales para el tratamiento de niños con enfermedad de Crohn son: (1) lograr el mejor control posible de la enfermedad con los efectos secundarios de tratamiento más leves y leves, (2) promover el crecimiento a través de una nutrición adecuada y (3) permitir que el niño viva "una vida normal" de la escuela, deportes y otras actividades.

Un niño con la enfermedad de Crohn debe ser tratado por un equipo de expertos compuesto por un profesional de atención primaria de salud, un gastroenterólogo, un nutricionista, un trabajador social, enfermeras y un psicólogo / consejero y otros profesionales, según sea necesario. Un factor crítico en el manejo exitoso de esta enfermedad es la disposición de la familia a participar y cooperar con el equipo.

¿Qué medidas y remedios se pueden hacer en el hogar para ayudar a controlar los síntomas de la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

Cualquier régimen de autocuidado debe basarse en las instrucciones dadas por el equipo médico. Los padres y cuidadores pueden ayudar mejor a un niño aprendiendo todo lo que puedan sobre la enfermedad de Crohn, entendiendo cómo la enfermedad afecta a un niño y brindando apoyo, aliento y tranquilidad al niño. Se debe alentar a los niños que tienen edad suficiente para que aprendan sobre su enfermedad y participen en las decisiones sobre su cuidado. Los padres y cuidadores también juegan un papel importante para asegurarse de que el niño tome todo el tratamiento médico según las indicaciones y reciba una nutrición adecuada.

No se requiere una dieta especial para niños con enfermedad de Crohn. La única regla es evitar cualquier alimento que empeore los síntomas. Esto varía de persona a persona, pero los alimentos que causan problemas a muchas personas son la leche y otros productos lácteos, alimentos picantes y alimentos ricos en fibra. Los pacientes deben evitar los alimentos que son difíciles de digerir, como vegetales crudos, palomitas de maíz, semillas y nueces, ya que pueden bloquear el intestino.

Los niños y adolescentes con enfermedad de Crohn deben permanecer lo más activos posible. No hay necesidad de limitar la actividad física de un niño. La única excepción son los niños que desarrollan huesos débiles u osteoporosis por el uso prolongado de esteroides. Debido a que sus huesos pueden romperse más fácilmente de lo habitual, deben evitar los deportes de contacto.

No le dé a un niño vitaminas y suplementos minerales sin la aprobación del profesional de la salud del niño. Pregunte acerca de darle al niño medicamentos de venta libre, como remedios para la diarrea, analgésicos, analgésicos, medicamentos para el resfriado y la tos.

¿Qué medicamentos y terapias tratan la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

Actualmente, no existe cura para la enfermedad de Crohn. El objetivo del tratamiento es controlar la enfermedad (1) minimizando el número y la gravedad de los brotes, (2) induciendo y manteniendo la remisión y (3) evitando complicaciones. Las terapias farmacológicas, biológicas y nutricionales son los fundamentos del tratamiento, pero la terapia debe adaptarse a cada niño en particular. Los siguientes medicamentos son los más utilizados en niños con enfermedad de Crohn. Desafortunadamente, muchos de estos no han sido formulados especialmente para niños, y puede tomar algún tiempo ajustar la dosis y el horario de cada niño.

• Aminosalicilatos: este es un grupo de medicamentos que contienen ácido 5-aminosalicílico (5-ASA). Estos medicamentos están relacionados con la aspirina y tienen efectos antiinflamatorios similares. Alivian los síntomas y mantienen la remisión en muchos casos con enfermedad de Crohn leve o moderada. Por lo general, son la primera opción de tratamiento debido a sus efectos secundarios relativamente leves. Algunas formas más nuevas de estos medicamentos están diseñadas para funcionar solo en el intestino delgado. Esto permite que el medicamento apunte solo al tejido dañado, evitando tejidos sanos y reduciendo los efectos secundarios. El enema y las formas de supositorio están disponibles para niños con enfermedad del colon inferior y el recto. Los ejemplos incluyen mesalamina (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazida (Colazal), sulfasalazina (Azulfidina) y olsalazina (Dipentum).
• Antibióticos: el tratamiento con ciertos antibióticos es útil en algunos niños con enfermedad de Crohn leve a moderada, especialmente aquellos con enfermedad del colon inferior, recto y / o ano. Los ejemplos incluyen metronidazol (Flagyl) y ciprofloxacina (Cipro).
• Corticosteroides: son medicamentos potentes que suprimen el sistema inmunitario y reducen la inflamación. Por lo general, no son la primera opción de tratamiento porque tienen muchos efectos secundarios, incluida la supresión del crecimiento. Se reservan para casos moderadamente severos a severos de la enfermedad. En los niños, generalmente se administran durante un período corto para controlar un brote severo. Por lo general, se administran además de, no en lugar de, un aminosalicilato. En algunos casos, solo los corticosteroides pueden controlar la enfermedad. Los niños con enfermedad "dependiente de esteroides" deben tomar estos medicamentos regularmente en pequeñas dosis. Los ejemplos incluyen prednisona (Deltasone, Orasone), metilprednisolona (Medrol, Solu-Medrol), budesonida (Entocort) e enemas rectales de hidrocortisona (Cortenema).
• Inmunomoduladores: estos medicamentos interfieren con el sistema inmunitario y suprimen las respuestas inmunitarias. Por lo general, no son la primera opción de tratamiento debido a sus efectos secundarios, pero se prefieren a los esteroides en niños y adolescentes con enfermedad moderadamente grave o grave. A menudo se usan para tratar enfermedades dependientes de esteroides y enfermedades que no mejoran con esteroides. Pueden reducir los síntomas, mantener la remisión y mejorar el crecimiento. Los ejemplos incluyen 6-mercaptopurina (Purinethol), azatioprina (Imuran) y metotrexato (Folex PFS, Rheumatrex).
• Las terapias biológicas duplican o mejoran los procesos naturales en el cuerpo para combatir enfermedades. Los científicos están encontrando formas de aprovechar el sistema inmunológico natural del cuerpo para combatir la inflamación de la enfermedad de Crohn. Una nueva terapia importante combate la acción de un factor inmune llamado factor de necrosis tumoral alfa, que puede promover la inflamación en la enfermedad de Crohn. Estos agentes se usan para tratar enfermedades activas y fístulas. Por lo general, se administraron por vía intravenosa, aunque un medicamento más nuevo se puede administrar por vía subcutánea en el hogar. Los ejemplos incluyen infliximab (Remicade) y adalimumab (Humira).
• La terapia nutricional es otra parte importante del tratamiento de la enfermedad de Crohn. Los niños que reciben terapia médica adecuada y una nutrición adecuada a menudo experimentan una reversión dramática de los síntomas y un mayor crecimiento. El tratamiento exacto de las deficiencias nutricionales depende de la situación específica y debe adaptarse a cada niño individual. El profesional de la salud del niño puede hacer recomendaciones. Los padres y cuidadores pueden consultar a un nutricionista para diseñar un plan para satisfacer las necesidades nutricionales del niño. Una dieta alta en calorías y bien balanceada es lo ideal, pero muchos niños con enfermedad de Crohn no pueden comer lo suficiente para satisfacer todas sus necesidades nutricionales.
• Otras opciones de terapia incluyen fórmulas altas en calorías y otros suplementos; y alimentación continua durante la noche a través de una sonda nasogástrica (que pasa por la nariz hasta el estómago), una sonda de gastrostomía (que pasa por la piel hasta el estómago) o, con menos frecuencia, una vena (alimentación intravenosa o parenteral). En algunos casos, la alimentación continua durante la noche se puede implementar como un tratamiento efectivo de la enfermedad de Crohn, lo que resulta en una disminución de la inflamación y una menor actividad de la enfermedad, así como un mejor crecimiento.

¿Qué pasa con la cirugía para la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes?

La cirugía generalmente se considera cuando la terapia médica ha fallado y se desarrollan complicaciones. En tales casos, la falta de crecimiento, la obstrucción, el absceso, la fístula, la hemorragia y la perforación son indicaciones para la cirugía. La operación habitual es extraer una sección del intestino (resección) o ampliar el segmento estrecho del intestino (uroplastia estricta). Sin embargo, tal "resección" no es una cura, ya que la enfermedad de Crohn a menudo recurre después de la cirugía.

¿Se puede prevenir la enfermedad de Crohn?

No hay forma conocida de prevenir la enfermedad de Crohn.

¿Cuál es la perspectiva para un niño o adolescente con enfermedad de Crohn?

El niño o adolescente con enfermedad de Crohn debe tener visitas regulares con su equipo de atención médica. El propósito de estas visitas es reducir los síntomas, lograr o mantener la remisión y prevenir complicaciones. Estas visitas permiten al equipo controlar los síntomas, verificar los efectos secundarios y ajustar el tratamiento si es necesario. Estas visitas también permiten a los padres comunicar cualquier problema al equipo de atención del niño. Cualquier problema emocional o de comportamiento debe ser reportado, así como también cualquier problema físico.

La enfermedad de Crohn generalmente se puede tratar de forma ambulatoria. Los niños y adolescentes con la enfermedad no son ingresados ​​habitualmente en el hospital. La hospitalización está garantizada si hay alguna sugerencia de una complicación grave (obstrucción, perforación, absceso, hemorragia) o la necesidad de medicación intravenosa en un brote grave.

La enfermedad de Crohn es una enfermedad grave que puede tener un gran impacto en la vida de un niño o adolescente. Pero por lo general no es una enfermedad mortal, y con el tratamiento y el apoyo adecuados, a la mayoría de los niños les va muy bien y pueden asistir a la escuela y participar en deportes y actividades diarias.

¿Dónde puedo obtener información sobre los grupos de apoyo para mi hijo y mi familia?

Vivir con los efectos de la enfermedad de Crohn puede ser difícil. A veces, usted o su hijo pueden sentirse frustrados, tal vez incluso enojados o resentidos. A menudo ayuda tener a alguien con quien hablar sobre su situación.

Los grupos de apoyo consisten en personas en una situación similar. Proporcionan tranquilidad, motivación e inspiración. Te ayudan a ver que tu situación no es única, y eso te da poder. También proporcionan consejos prácticos para hacer frente a este trastorno. Los grupos de apoyo son valiosos para los padres, hermanos y el niño afectado, especialmente los adolescentes.

Los grupos de apoyo se reúnen en persona, por teléfono o en Internet. Para encontrar un grupo de apoyo que funcione para usted, consulte a su proveedor de atención médica o póngase en contacto con las siguientes organizaciones o búsquelas en Internet. Si no tiene acceso a Internet, vaya a una biblioteca pública.

• Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. - (800) 932-2423 o (212) 685-3440
• Alcance a los jóvenes con Ileitis y Colitis, Inc. - (631) 293-3102