Amazing Advocate Jim Schuler D-Linking a su comunidad de NY

Cuando le diagnostican un tipo 1 cuando era niño en el oeste de Nueva York, el primer paso es más o menos el mismo que en cualquier otro lugar donde pueda obtener esa noticia no tan bienvenida: usted ve a un endocrinólogo.

Pero cuando ve una endo en el Hospital de Mujeres y Niños de Buffalo, también le entregan un volante especial para un grupo de apoyo local conocido como D-Link. Sí, es un entorno de apoyo recomendado por un médico (!) Para pacientes de 12 a 20 años de edad, destinado a recordar al recién diagnosticado (o no tan nuevo) que no están solos. Las discusiones grupales se centran en los problemas y las preocupaciones apremiantes que suelen surgir en los años de adolescentes y adultos jóvenes, cuando la diabetes suele ser un paseo salvaje.

Cuando asista a una de esas reuniones de D-Link, se encontrará con uno de los principales responsables hoy en día: Jim Schuler, de 22 años, actual facilitador del grupo con una década de su propia experiencia tipo 1 en su haber. Jim no comenzó el grupo, pero ha asistido a reuniones desde que estaba en la escuela secundaria y ha pasado de ser un miembro muy activo a un educador, y ahora es el líder de la sesión. También jugó un papel importante en el aumento del tamaño del grupo a través de su reciente comunidad y alcance a los medios. Y todo por eso pensamos que encajaría perfectamente en nuestra serie Amazing Advocate.

Nuestro interno Cait Patterson se encontró con Jim recientemente, ¡lo cual fue un desafío en sí mismo ya que ahora está comenzando su primer año de escuela de medicina! Hablaron sobre lo que hace que D-Link sea único, lo que él ve que sucede para el grupo en el futuro, y los planes personales de Jim para el futuro.

DM) Entonces, comencemos con su historia de diagnóstico …

JS) Me diagnosticaron hace diez años a la edad de 12 años. Serán oficialmente diez años el 2 de agosto. Tuve muchos de los síntomas clásicos, orinar y beber mucho, y una un poco de pérdida de peso. Al principio era bastante flaco, pero perdí como 10 libras ese verano. Pero definitivamente, orinar y beber eran los síntomas más notables. Recuerdo haber bebido galones y galones de leche, todos los días me parecía. Era verano, así que lo atribuí a la deshidratación, pero mi madre, tan inteligente como ella, me llevó al médico porque estaba preocupada y preocupada: ¡diabetes!

¿Qué más recuerdas sobre el diagnóstico?

Dos días después de mi diagnóstico, nos íbamos a ir de vacaciones el 4 de agosto. Así que me trataron como paciente hospitalizado durante aproximadamente un día y medio y luego nos subimos a un avión para ir a mochilear en Montana durante dos semanas y media. . Justo antes de que nos fuéramos, iban y venían del hospital y volvían e intentaban empacar, tratando de mantener las cosas lo más normal posible. Y luego, el cumpleaños de mi hermano es el 3 de agosto, así que tuvieron que volver corriendo para celebrar su cumpleaños y conseguirle un pastel y luego volverían corriendo al hospital para verme.Así que fue muy estresante para mis padres, pero lo pasé muy bien. Estaba en clases de educación todo el día.

Y por supuesto, para mi mamá y mi papá, era la primera vez que volaban, así que están tratando de subirse al avión con bolsas y bolsas de agujas y recetas que nunca han visto o usado antes Lo pasé muy bien, pero estaban estresados. Para mí, fue un momento caótico pero divertido, creo.

¿Cuándo se conectó por primera vez con D-Link?

Empecé a cursar con una calificación de 9 ^th , así que veamos … unos seis o siete años. Comencé como miembro yendo a reuniones, y estaba muy interesado no solo en interactuar con los estudiantes de medicina y escuchar lo que tenían que decir, sino también en educar a los estudiantes de medicina, porque no sabían mucho sobre la diabetes. Y luego, una vez que llegué a la universidad y comencé a trabajar en el campamento de diabetes, pasé de ser miembro a un tipo de facilitador y dirigir discusiones, no en un papel oficial, pero los estudiantes de medicina que dirigían las reuniones en ese momento me miraban para guiar las discusiones sobre temas que sabía que la gente trataría en el futuro. Y ahora, unos años después de que comenzó, he pasado al rol de planificar reuniones, temas sobre los que hablar, fechas de planificación y también tareas administrativas.

¿Cuáles son los orígenes de D-Link?

Lo administra la Universidad de Buffalo, en el único centro de endocrinología pediátrica del Hospital de Mujeres y Niños. Fue iniciado por varios estudiantes de medicina cuyos hermanos tenían el tipo 1, y que los vio luchar y quería devolver a la comunidad en la que estaban en ese momento. Enviarían un folleto anual con todos los temas y las fechas de las reuniones, etc. Me interesó y asistí a mi primera reunión, y el resto es historia, como dirían.

¿Y qué implica una típica sesión de grupo de D-Link?

Tenemos un tema establecido de antemano, y trato de mantenerme dentro del tema y cubrir la mayor cantidad de grupos

nd posible, pero después de un tiempo es fácil desviarse. Por supuesto, si tenemos un tema preestablecido, pero nadie desea discutirlo, o si tiene algún problema, discutiremos los asuntos más pertinentes en la mente de los miembros. Todos los problemas de diabetes se relacionan con: deportes / atletismo, escuela, doctores, relaciones, amigos, padres, conducir, y si alguien pregunta, bebiendo, prefiero que me pregunten y lo conozcan antes que ponerse en una situación peligrosa.

A veces el término "grupo de apoyo" no es popular … ¿eso importa?

Estrictamente hablando, me llamaría un "grupo de apoyo" aunque no hay nada de malo en eso. Pero esas palabras a veces pueden tener una connotación negativa, así que si siento que asusta a la gente, me abstengo de usar el término.

¿Sabe si el modelo de "conversación en grupo" de D-Link es único o existen programas similares?

Es probable que existan grupos similares en alguna parte, pero nunca me contactaron otros facilitadores o intenté comunicarme con ellos … aunque probablemente debería hacerlo. Diabetes Forecast está publicando una historia sobre grupos de apoyo en un próximo número (en agosto), y hablé recientemente con ellos sobre eso.

¿D-Link está limitado a adolescentes y adultos jóvenes, o también sirve a adultos y padres en la Comunidad de Diabetes?

Además de D-Link aquí en Buffalo, también tenemos PODS (padres de diabéticos) que es para padres de recién diagnosticados tipo 1 diagnosticados a cualquier edad. Intento trabajar con ese grupo y animo a los padres de los niños que vienen a nuestro grupo a que vayan a ese grupo. También hay un grupo de adultos tipo 1 que también atiendo a mí mismo, y animo a los niños que se han "graduado" de nuestro grupo a ir a ese grupo. Me gusta que tengamos un continuo de apoyo en todas las etapas. Ambos grupos están separados de nosotros, y sus reuniones son organizadas por PWD locales. Animo la interacción entre los tres grupos, y trato activamente de darle a las personas toda la información de la que puedan beneficiarse.

Te has convertido en la fuente de poder de relaciones públicas para D-Link, ¿correcto?

En el último año, les dije a mis compañeros facilitadores y estudiantes de medicina que muchas personas se presentan en la clínica y dicen: "¿Hay algo allí afuera donde pueda encontrar a otros con quienes me pueda conectar?" Ellos no saben que existimos. Y siempre me pareció tan frustrante que la palabra no salía lo suficiente.

Así que en el último año, realmente trabajé duro para contar nuestra historia, y me puse en contacto con los medios locales, periódicos, estaciones de radio y cosas de esa naturaleza. Hace un par de meses, tuvimos nuestro primer artículo publicado, y desde que sucedió he tenido que responder a muchos más correos electrónicos con respecto a las personas que entran a nuestro grupo. Tanto los niños como los padres están más interesados ​​y nos envían consultas. Entonces, el alcance de los medios realmente ha ayudado y estoy muy feliz por eso.

¿Cuáles son algunos próximos pasos o metas futuras? ¿Cómo le gustaría ver crecer a D-Link en el futuro?

Una de las mejores cosas que hemos hecho es mover la ubicación de la reunión a un lugar más central donde vinieran más niños. También hemos instituido un evento social sin diabetes una vez al mes. Entonces, si los niños no quieren venir a una reunión para hablar sobre la diabetes, los alentamos a que acudan a nuestras actividades divertidas mensuales, como la etiqueta láser, las películas o el tubo de nieve o la escalada en roca; los estamos atrayendo de esa manera.

Mientras tanto, me complace informar que estaré en Buffalo durante al menos los próximos siete u ocho años, por lo que al menos se garantiza que el grupo cuente con mi apoyo durante ese tiempo. Acabo de graduarme de la universidad (licenciatura) hace un par de semanas y el programa de doctorado / doctorado de la Universidad de Buffalo me ha aceptado, así que estoy buscando aumentar mi papel no solo en el campo médico sino también en la comunidad de diabetes. en general.

¿Qué impacto ha visto en su propia salud al formar parte de este grupo?

Ciertamente es muy difícil ir a una reunión y decirle a los niños que debes hacer 'blah' porque es bueno para ti a largo plazo o deberías hacer esto porque … sea cual sea el motivo.Es muy difícil para mí decir eso si no lo hago yo mismo. Así que definitivamente lo veo como algo positivo.

¡Felicidades por ser aceptado en Med School! ¿En qué piensas especializarte?

Puedo decirle qué tipo de médico quiero ser, pero eso cambiará … y el día 3 cambiará nuevamente, y el día 4 cambiará nuevamente. Dicho esto, viniendo de mi formación, obviamente la endocrinología pediátrica es muy querida y me gusta trabajar con niños. Me encanta trabajar como voluntaria en los campamentos y me encanta trabajar con D-link, pero como he escuchado de otros médicos de la diabetes, te enfrentas al fantasma de que "la diabetes no es solo tu vida, sino que también es la vida de todos los demás debes preocuparte". acerca de. 'Así que soy un poco 50/50 en eso. También puedo profundizar en mis intereses de investigación, que son genética, genómica, cáncer u oncología, tal vez.

Finalmente, ¿cómo te convertirás en un estudiante de medicina para cambiar cosas para D-Link?

Ahora será aún más fácil para mí ir a la clínica e interactuar directamente con los médicos allí y, más claramente, decirles qué me gustaría de ellos en términos de apoyo. Supongo que tengo más credibilidad para mi nombre … eso es lo que más ansío en los próximos años. También me colocará en rotaciones en las que estoy trabajando con pacientes, por lo que creo que estar directamente en la sala de examen para entregar volantes a las personas solo será un estímulo para nuestra membresía.

¡Gracias por sus grandes esfuerzos conectando su comunidad, Jim! No podemos esperar para ver dónde terminas, junto con todas las generaciones futuras de personas con discapacidad que estás ayudando a conectar y potenciar.

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