Guía avanzada para el cáncer de mama: cómo obtener ayuda y cómo encontrar recursos

Hay una tonelada de información y apoyo para las personas con cáncer de mama. Pero como una persona que vive con cáncer de mama metastásico, sus necesidades pueden ser algo diferentes de las que tienen cáncer de mama en etapa más temprana.

Su mejor recurso de información médica es su equipo de oncología. Pueden proporcionarle materiales educativos específicos para el cáncer de mama avanzado. Es probable que desee información sobre una variedad de otros aspectos de la vida con cáncer de mama metastásico también.

Varias organizaciones proporcionan materiales útiles específicamente para personas con cáncer de mama avanzado. Estos son algunos buenos lugares para comenzar:

• Comunidad avanzada de cáncer de mama
• American Canc er Sociedad
• BreastCancer. org
• Metastatic Breast Cancer Network

Apoyo emocional y social

Al vivir con cáncer de mama avanzado, sin duda tiene mucho en mente. Con todas las decisiones de tratamiento, los cambios físicos y los efectos secundarios, no sería inusual si se sentía abrumado a veces.

Sean cuales sean las emociones que sientas, no están equivocadas. No tiene que estar a la altura de las expectativas de los demás sobre cómo debe sentirse o qué debe hacer. Pero es posible que desee que alguien con quien hablar.

Puede o no tener un cónyuge, familia o amigos que puedan brindar apoyo emocional y social. Incluso si lo hace, aún podría beneficiarse al conectarse con otras personas que también están viviendo con cáncer metastásico. Este es un grupo de personas que lo "obtendrá". "

Ya sea en línea o en persona, los grupos de apoyo ofrecen una oportunidad única para compartir experiencias en común. Puede obtener y brindar apoyo al mismo tiempo. Los miembros de grupos de apoyo a menudo forman fuertes lazos de amistad.

Puede encontrar grupos de apoyo en su área a través de la oficina de su oncólogo, un hospital local o un lugar de culto.

También puede consultar estos foros en línea:

• BreastCancer. org Foro: cáncer de mama metastásico y estadio IV SOLAMENTE
• Grupo de apoyo para pacientes con cáncer de mama metastásico CancerCare
• Grupo de apoyo para cáncer de mama metastásico (avanzado) (en Facebook)
• Inspire. com Comunidad avanzada de cáncer de mama
• TNBC (cáncer de mama triple negativo) Junta de discusión de metástasis / recurrencia

Los trabajadores sociales de oncología están a solo una llamada de distancia. Están disponibles para ayudarlo a enfrentar los desafíos emocionales y prácticos del cáncer de seno.

Servicios de salud y del hogar

Muchas preguntas surgen cuando usted vive con cáncer de mama avanzado. ¿Quién ayudará cuando no puede conducir usted mismo al tratamiento? ¿Dónde puedes comprar productos médicos? ¿Cómo va a encontrar la ayuda de cuidado en el hogar que necesita?

Su oficina de oncología recibe estas preguntas todo el tiempo. Probablemente puedan proporcionarle una lista de servicios y proveedores en su área.Aquí hay algunos recursos más que debe probar:

• American Cancer Society Services brinda información sobre una variedad de servicios y productos, que incluyen:
  • recursos financieros
  • pérdida de cabello, productos para mastectomía y otros productos médicos
  • navegadores de pacientes locales
  • alojamiento mientras reciben tratamiento
  • viajes al tratamiento
  • hacer frente a los efectos secundarios relacionados con la apariencia
  • comunidades en línea
• CancerCare Financial Assistance brinda ayuda con:
  • costos relacionados con el tratamiento como transporte, atención domiciliaria y cuidado de niños
  • copago de seguro para cubrir el costo de la quimioterapia y los tratamientos dirigidos
• Cleaning for a Reason ofrece servicios gratuitos de limpieza para mujeres en tratamiento por cáncer de mama, disponible en todo Estados Unidos y Canadá < Si encuentra que necesita cuidado en el hogar o cuidado de hospicio, aquí hay un par de bases de datos que pueden buscarse para ayudarlo a localizar estos servicios:

Servicio Nacional de Localización de la Agencia Nacional de Cuidados Domiciliarios

• Hospi Nacional y Organización de cuidados paliativos: busque un hospicio
• El consultorio de su médico también lo puede derivar a servicios en su área. Es una buena idea investigar esto antes de que surja la necesidad, para que esté preparado.

Ensayos clínicos

Los ensayos clínicos son una parte importante de la investigación del cáncer. Le dan la oportunidad de probar nuevos tratamientos que de otra manera no están disponibles para usted. Estos ensayos a menudo tienen criterios estrictos para la inclusión.

Si está interesado en participar en un ensayo clínico, comience por hablar con su médico. Es posible que puedan encontrar una prueba que se adapte a su situación. También puede consultar estas bases de datos con capacidad de búsqueda:

ClinicalTrials. gov

• Búsqueda de ensayos Metastatic Breast Cancer Alliance
• Metastatic Breast Cancer Network Buscador de ensayos clínicos
• National Cancer Institute
• Apoyo del cuidador

Los cuidadores primarios también pueden sentirse un poco abrumados. En el proceso de cuidar a un ser querido, a menudo descuidan su propio bienestar. Anímalos a pedir ayuda.

Aquí hay algunas maneras de ayudar a aligerar la carga:

Red de Acción del Cuidador: información y herramientas para organizarse

• Cuidado. com - Ser un grupo de apoyo para cuidadores: consejos y consejos para cuidar al cuidador
• Alianza de cuidadores familiares: información, consejos y apoyo para cuidadores
• Lotsa Helping Hands: herramientas para "Crear una comunidad de cuidados" para organizar la ayuda con obligaciones de cuidado como preparación de comidas
• Además de sus deberes de cuidado, estas personas también pueden asumir la responsabilidad de mantener a todos los demás en el circuito. Pero solo hay tantas horas en un día.

Aquí es donde entran en juego organizaciones como CaringBridge y CarePages. Le permiten crear rápidamente su propia página web personal. Luego puede actualizar fácilmente a sus amigos y familiares sin tener que repetirlo o hacer docenas de llamadas telefónicas. Puede controlar quién tiene acceso a sus actualizaciones, y los miembros pueden agregar comentarios propios que pueda leer en su tiempo libre.

Estos sitios también tienen herramientas para crear un cronograma de ayuda.Los voluntarios pueden inscribirse para realizar tareas particulares en un día y horario determinados, de modo que pueda planear tomarse un descanso.

Es fácil perderse en el cuidado. Pero los cuidadores hacen un mejor trabajo cuando también se cuidan a sí mismos.