Perspectivas de mS: Mi historia de diagnóstico

"Tienes MS. "Ya sea que lo hable su médico de atención primaria, su neurólogo o su pareja, estas tres palabras simples tienen un impacto de por vida.

Para las personas con esclerosis múltiple (EM), el "día del diagnóstico" es inolvidable. Para algunos, es sorprendente escuchar que ahora viven con una enfermedad crónica. Para otros, es un alivio saber qué está causando sus síntomas. Pero no importa cómo o cuándo se presente, cada día de diagnóstico de EM es único.

Lea las historias de tres personas que viven con EM y vea cómo lidiaron con su diagnóstico y cómo lo están haciendo hoy.

Matthew Walker, 33 - Diagnosticado: 2013

"Recuerdo haber escuchado 'ruido blanco' y no poder concentrarme en la conversación con mi médico", dice Matthew Walker. "Recuerdo un poco de lo que hablamos, pero creo que solo estaba mirando a unos centímetros de su cara, y evitando el contacto visual con mi madre que también estaba conmigo. … Esto se tradujo en mi primer año con MS, y conmigo no lo tomé en serio. "

Como muchos, Walker asumió que tenía EM pero no quería enfrentar los hechos. Al día siguiente de su diagnóstico oficial, Walker se mudó a otro país, desde Filadelfia, Pensilvania, a San Francisco, California. Este movimiento físico le permitió a Walker mantener en secreto su diagnóstico.

"Siempre he sido una especie de libro abierto, así que recuerdo que lo más difícil para mí fue el deseo de mantenerlo en secreto", dice. "Y el pensamiento, '¿Por qué estoy tan preocupado de decirle a alguien? ¿Es porque es una enfermedad tan mala? '"

Fue una sensación de desesperación varios meses después la que lo llevó a comenzar un blog y publicar un video de YouTube sobre su diagnóstico. Él venía de una relación a largo plazo y sintió la necesidad de compartir su historia, revelar que tenía EM.

"Creo que mi problema era más de negación", dice. "Si pudiera retroceder en el tiempo, habría empezado a hacer las cosas de forma muy diferente en la vida". "

Hoy, por lo general, les cuenta a otros sobre su EM temprano, especialmente a las chicas con las que está buscando salir.

"Es algo con lo que tienes que lidiar y es algo con lo que será difícil lidiar. Pero personalmente, en tres años mi vida ha mejorado drásticamente y desde el día en que me diagnosticaron hasta ahora. No es algo que empeore la vida. Eso depende de usted. "

Aún así, quiere que los demás con EM sepan que contarles a otros es en última instancia su decisión.

"Eres la única persona que tendrá que lidiar con esta enfermedad cada día, y tú serás la única que tendrá que lidiar internamente con tus pensamientos y sentimientos. No se sienta presionado para hacer algo con lo que no se sienta cómodo."

Danielle Acierto, 28 - Diagnosticada: 2004

En su último año en la escuela secundaria, Danielle Acierto ya tenía mucho en mente cuando descubrió que tenía EM. A los 17 años de edad, ella nunca había oído hablar de la enfermedad.

"Me sentí perdido", dice ella. "Pero lo mantuve porque si no fuera algo por lo que valga la pena llorar". Traté de jugarlo como si no fuera nada para mí. Solo fueron dos palabras. No iba a dejar que me definiera, especialmente si ni siquiera sabía la definición de esas dos palabras todavía. "

Su tratamiento comenzó de inmediato con inyecciones, que causaron un dolor intenso en todo el cuerpo, así como sudores nocturnos y escalofríos. Debido a estos efectos secundarios, el director de la escuela dijo que podía irse temprano todos los días, pero eso no era lo que quería Acierto.

"No quería que me trataran diferente o con especial atención", dice. "Quería ser tratado como todos los demás. "

Mientras todavía estaba tratando de descubrir qué estaba pasando con su cuerpo, su familia y amigos también lo estaban. Su madre buscó erróneamente "escoliosis" mientras que algunos de sus amigos comenzaron a compararlo con el cáncer.

"La parte más difícil de contarle a la gente fue explicar qué era la EM", dice. "Casualmente, en uno de los centros comerciales cercanos, comenzaron a repartir pulseras de soporte de MS. Todos mis amigos compraron pulseras para ayudarme, pero tampoco sabían realmente qué era. "

No mostró ningún síntoma externo, pero siguió sintiendo que su vida ahora estaba limitada debido a su condición. Hoy, se da cuenta de que eso simplemente no es verdad. Su consejo para los pacientes recién diagnosticados es no rendirse.

"No debes dejar que te frene porque puedes hacer lo que quieras todavía", dice ella. "Es solo tu mente lo que te está frenando". "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosticada: 1984

Discurso fluido. Ese fue el primer síntoma de Valerie Hailey de la EM. Los médicos primero dijeron que tenía una infección en el oído interno, y luego lo culparon de otro tipo de infección antes de que le diagnosticaran "EM probable". "Eso fue tres años después, cuando ella tenía solo 19 años.

"Cuando me diagnosticaron por primera vez no se habló de él y no apareció en las noticias", dice. "Al no tener ninguna información, solo sabías todos los chismes que escuchaste sobre eso y eso daba miedo". "

Debido a esto, Hailey se tomó su tiempo para contarle a los demás. Lo mantuvo en secreto con sus padres, y solo le dijo a su prometido porque creía que tenía derecho a saberlo.

"Tenía miedo de lo que pensaría si llegaba por el pasillo con un bastón blanco envuelto en azul real o una silla de ruedas decorada en blanco y perlas", dice. "Le estaba dando la opción de retroceder si él no quería tratar con una esposa enferma. "

Hailey tenía miedo de su enfermedad y tenía miedo de contarle a los demás por el estigma asociado a ella.

"Pierdes amigos porque piensan: 'Ella no puede hacer esto o aquello. 'El teléfono simplemente deja de sonar. No es así ahora.Salgo y hago todo ahora, pero se suponía que serían años divertidos. "

Después de problemas de visión recurrentes, Hailey tuvo que abandonar el trabajo de sus sueños como técnica láser oftálmica y excímera certificada en el Hospital Stanford y continuar con una discapacidad permanente. Estaba desanimada y enojada, pero mirando hacia atrás se siente afortunada.

"Esta horrible cosa se convirtió en la mayor bendición", dice ella. "Pude disfrutar de estar disponible para mis hijos cada vez que me necesitaban. Verlos crecer era algo que seguramente me habría perdido si estuviera enterrado en mi profesión. "

Aprecia la vida mucho más hoy que nunca, y le dice a otros pacientes recientemente diagnosticados que siempre hay un lado positivo, incluso si no lo espera.