¿Qué sigue para las cumbres de medios sociales sobre la diabetes?

Todos quieren saber qué piensa la comunidad de pacientes en estos días. La explosión de las redes sociales y la defensa de los pacientes ha alimentado el deseo de Pharma, las compañías de dispositivos, las organizaciones de salud y las aseguradoras de buscar nuestra perspectiva y aporte, ¡que es un desarrollo maravilloso!

Esto está sucediendo no solo en la diabetes, sino a través del espectro más amplio de condiciones de salud. Pero la Comunidad en línea para la diabetes (DOC) sí se destaca, ya que parece ser la única esfera en la que los defensores de los pacientes se han unido y han logrado relacionarse estrechamente con los observadores de la industria farmacéutica de la manera en que lo hacemos.

¿Cómo es eso? Ahora estamos entrando al quinto año en el que Pharma ha organizado DOC en cumbres sociales especiales sobre diabetes que reúnen a los defensores de los pacientes en un solo lugar, para conocer su trabajo y, lo que es más importante, para compartir lo que estamos pensando y sintiéndose como pacientes. Roche, Medtronic y Lilly han celebrado cumbres, y algunos otros están a punto de subirse al carro de la cumbre, al parecer.

¡Es fantástico que estas empresas se relacionen con nosotros y escuchen!

Pero surge la pregunta: ¿estamos logrando algún cambio real, o estas empresas lo ven como un canal de marketing más, en este caso para pregonar cuánto les importa lo que pensamos? ¿El Departamento de Comercio está siendo objeto de escándalo, o estamos cambiando colectivamente las cosas para mejor?

Respuesta corta: la última. Aunque a veces puede parecer que las cumbres son solo para mostrar, creemos que estas reuniones sirven bien, y que estamos marcando una diferencia para el D-Community más amplio y el espectro de salud más grande. Sin embargo, aún nos gustaría ver resultados más concretos.

"Cuando los pacientes están más involucrados … todos se benefician. Cuando no participan, es muy fácil para Pharma e incluso para los NIH perder de vista lo que los pacientes sienten que es una gran prioridad en sus vidas", dice el Dr. Jan Gurley, un médico practicante en el área de San Francisco y blogger en DocGurley. com. (Ella también ha estado lidiando con una condición de salud grave durante el año pasado.)

"Se habla mucho sobre el incumplimiento, pero se necesitan defensores de los pacientes para reenfocar la conversación sobre los efectos secundarios y los problemas de calidad de vida, que son al menos importantes como los números! " ella dice.

Si bien los grupos de defensa del autismo, la artritis, el cáncer de mama y otros tipos de cáncer y el VIH / SIDA han tenido bastante influencia, hay muy pocas comunidades de enfermedades que hayan roto las barreras para el tipo de cara. interacción cara a cara que el Departamento de Comercio ahora tiene con Pharma y otros responsables de la toma de decisiones.

Las tres compañías que han organizado cumbres en el pasado dicen que están buscando planes para 2013, aunque solo Lilly Diabetes tiene uno en este momento.Tomaré parte en la segunda Cumbre de Lilly Diabetes Blogger que se realizará del 29 al 30 de abril en la sede de la compañía en Indianápolis.

Cuando se les preguntó acerca de su perspectiva sobre estos eventos, esto es lo que cada uno de ellos tuvo que decir (en orden de host más nuevo a más antiguo):

Lilly Diabetes

Gerente de comunicaciones Julie Williams :

Estamos encantados con la Cumbre de Lilly Diabetes Blogger 2012. En base a los comentarios que recibimos de los bloggers, ya era tiempo de pasarlo bien. Para nosotros, fue genial poder conocer a quienes asistieron y escuchar sus ideas, ideas y preguntas. Además, es realmente inspirador para todos nosotros ver a Lilly Diabetes a través de sus ojos: refuerza por qué hacemos lo que hacemos todos los días. Estamos planeando organizar otra Cumbre de Blogger en 2013, así como presentar otras formas significativas de participar en el DOC en el futuro.

Una de las áreas que discutimos en la Cumbre de 2012 fue nuestra colaboración de Lilly Diabetes / Disney y la popularidad de varios libros para familias de niños con diabetes tipo 1. Actualmente, los libros están disponibles de forma gratuita por muchos endocrinólogos pediátricos, pero la sugerencia predominante entre los bloggers fue hacer que los libros estuvieran más ampliamente disponibles. Estamos trabajando con Disney para hacer esto, y planeamos digitalizar los libros y publicarlos en línea en algún momento de 2013.

Desde nuestra perspectiva, vemos el crecimiento significativo del DOC como emocionante: más personas y más compañías trabajando juntas pueden conducir a más ideas y compartir información. Creemos que la inclusión de todas las voces, aquellos que viven con, apoyan, tratan o defienden la diabetes (independientemente del tipo), puede ser una cosa poderosa que puede tener un impacto positivo. Estar en contacto con el DOC nos ha inspirado. Sin embargo, a medida que esperamos ampliar nuestra participación, es importante para nosotros y otras compañías recordar de qué se trata el DOC: conectar a las personas que viven con diabetes con otras que viven su misma realidad. Necesitamos estar siempre atentos a esta misión central y trabajar junto con personas como usted para asegurarnos de que nuestro compromiso no obstaculice de ningún modo ese diálogo.

Nuestra opinión:

The Lilly Summit es probablemente el foro en el que vimos la acción más directa desde 2012, incluso si solo hacía que los libros de Disney fueran más accesibles para nuestra comunidad. Otro cambio es que Lilly finalmente comenzó a interactuar en su uso de redes sociales, creando una nueva cuenta de Twitter donde el equipo de marketing realmente responde e interactúa con las personas en lugar de simplemente promocionar el contenido. Parece una obviedad, pero estamos muy contentos de que hayan hecho ese movimiento.

Medtronic Diabetes

Directora de relaciones públicas Amanda Sheldon:

Hemos encontrado que el ahora anual Diabetes Advocates Forum es muy valioso. Durante muchos años, llevamos a cabo una amplia investigación de mercado

que incluye la "voz de la investigación del cliente" en torno a productos y programas para brindar un mejor servicio a nuestros clientes. Ha sido invaluable obtener comentarios adicionales de la Comunidad en línea sobre diabetes (DOC) sobre el diseño y desarrollo de productos.Lo que es más importante, hace tres años, apenas comenzábamos a involucrarnos con el DOC a través de las redes sociales. Lanzamos nuestro blog corporativo, The LOOP, solo unas semanas antes de nuestro primer Foro. Los comentarios de los asistentes a estos eventos han sido clave para ayudarnos a crear un programa de redes sociales que brinde un valor real a la comunidad de la diabetes.

Hoy tenemos más de 100,000 fanáticos de Facebook y 7,000 seguidores en Twitter. Estas comunidades prosperan porque están enfocadas en: 1) permitir que las personas con diabetes apoyen e inspiren entre sí historias de vivir bien con diabetes y 2) compartir consejos e información que Medtronic está especialmente calificada para analizar. Esto incluye consejos y trucos basados ​​en nuestras llamadas telefónicas de 24 horas más populares y la información detrás de escena de nuestro equipo de liderazgo de renombre mundial.

Planeamos organizar otro Foro en 2013, pero aún no hemos establecido una fecha o determinado dónde se llevará a cabo. El mayor desafío al que nos enfrentamos ahora es cómo escuchar las muchas voces nuevas en el creciente DOC, manteniendo la sensación de grupo pequeño de los eventos anteriores que parece fomentar tal discusión abierta y sincera.

Sheldon agregó que están pensando en el momento del verano tardío.

Nuestra opinión:

Sí, Medtronic se ha comprometido con la comunidad y ¡no podemos decir suficientes cosas buenas sobre eso! La oportunidad de construir relaciones con apasionados y conocedores ejecutivos de Medtronic es muy apreciada. Pero no podemos decir realmente que hubo un resultado directo de la cumbre del año pasado. Aparte de Medtronic, que permite a los doctores probar el nuevo sistema MySentry y su bomba y CGM, sobre los que ofrecimos algunas críticas, no hemos visto ningún producto directo o cambio de política como resultado de la cumbre mayoritariamente promocional del año pasado.

Roche Diagnostics

No pudimos obtener una respuesta oficial de Roche sobre sus planes para 2013 o sobre lo que la compañía ha hecho específicamente como resultado de la cumbre del año pasado. El gerente asociado de mercadotecnia Rob Muller nos dice que aún no han determinado si celebrarán una cumbre a finales de este año, a pesar de que planean continuar la interacción con DOC.

Roche fue el primero en celebrar una cumbre de bloggers sobre diabetes en 2009, y les felicitamos por dar el primer paso y por invitar a la discusión sobre algunos temas controvertidos. Sin embargo, el evento del año pasado fue más sobre reflexionar sobre la evolución del DOC que sobre cualquier tema específico orientado hacia el futuro. Roche todavía se pregunta si el tiempo para estas cumbres ha llegado y se ha ido, o si pueden ser reacondicionados de alguna manera para lograr más. Una idea que surgió el año pasado fue la celebración de una cumbre en Washington D. C. donde los defensores de los pacientes podrían interactuar con los líderes de los EE. UU., Pero queda por ver si eso es práctico o si logrará algo valioso.

Nuestra opinión:

Es difícil argumentar que Roche preparó el escenario para todas estas cumbres y la interacción del DOC. La primera o dos cumbres, como nuestra primera oportunidad de reunirnos en persona, dieron origen a los excelentes programas e iniciativas dirigidos por pacientes que disfrutamos hoy, como Diabetes Advocates.Roche también realizó teleconferencias trimestrales / seminarios web con los asistentes para mantener la conversación en marcha, y continuamente recopilar información del DOC sobre lo que debería ser el próximo. A pesar de que esa pregunta todavía se mantiene en el aire …

Ayudando a los pacientes por (X)

Hemos recorrido un largo camino en los últimos cinco años y seguimos evolucionando como una comunidad, tanto en línea como fuera de línea. Estas cumbres han servido a nuestra comunidad para reunir a PWD y D-Advocates para intercambiar ideas y alimentar nuevas ideas, pero todavía anhelamos lograr más en el mundo real: aliviar la carga de la diabetes, educar a los privados de derechos, ayudar a reducir los costos, mejorar el acceso a las mejores herramientas y cuidados, etc., etc.

Para la próxima Lilly Summit, la compañía envió un resumen reciente de lo que implicará la agenda del día: una actualización de las nuevas publicaciones y libros electrónicos de Lilly Diabetes / Disney; un avance de la Conferencia Friends for Life 2013; una mirada profunda sobre cómo se crea la insulina; y una sesión interactiva con el equipo de liderazgo de diabetes de la compañía.

Todo suena interesante … PERO, algunos de nosotros que planeamos asistir coincidimos en que nuestra esperanza para la Cumbre Lilly de este año es que cada presentador cerraría con una frase como esta: " … esto se puede usar para ayudar a las personas con diabetes con (en blanco), "y ese espacio en blanco se debe completar con algo claro y procesable.

Hemos discutido cómo Lilly podría usar su influencia para ayudar a fortalecer las redes de soporte entre pares en línea y fuera de línea, y trabajar para lograr que más profesionales de la salud compartan el valor del DOC con sus pacientes. Si eso sucede es totalmente determinante …

Pero el hecho de que a través de esta cumbre, la comunidad de pacientes ahora tiene un diálogo abierto con este gigante farmacéutico - la organización que primero comenzó la producción de insulina a gran escala, y básicamente salvó todas nuestras vidas - sigue siendo enorme Al menos sabemos que tenemos su oído.

"Impacto tremenda"

Como se mencionó, los defensores de pacientes con diferentes condiciones de salud ven lo que hace la Comunidad de Diabetes como un gran modelo para que otros sigan. Un colega defensor, que participa activamente en las redes sociales de atención médica (#hcsm), que incluye pacientes y médicos de todo el universo de la salud más grande, está de acuerdo, señalando que el aspecto más importante de cualquier cumbre de pacientes es que haya objetivos específicos. y no para "simplemente hacerlo para hacerlo". No hay argumentos allí.

"A veces es difícil permanecer en la mesa cuando sientes que no está emergiendo nada innovador … pero también es difícil para los pacientes darse cuenta del poder que tienen", dice el médico / paciente Doc Gurley. Para estas organizaciones, es muy fácil alejarse de las prioridades de los pacientes. Los grupos de defensa de pacientes pueden tener un tremendo impacto en el desarrollo de medicamentos, precios y acceso a medicamentos, por ejemplo. "<

Entonces, ¿qué piensas, compañeros D-Peeps? ¿Cómo crees que estas cumbres podrían ser mejor utilizadas para lograr un bien real y duradero?

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