Diabetes Advocacy Orgs: Hitos 2011 y qué esperar en 2012

Cerramos el año aquí en DiabetesMine con nuestro año tradicional en la publicación de revisión - delineando todo lo que pensamos que era GRANDE para nuestro año en diabetes. Eso nos hizo pensar:

¿Qué creían las principales organizaciones defensoras de la diabetes y las comunidades de pacientes en este país eran sus mayores logros en 2011? ¿Cómo describirían el año? ¿Y cuáles son sus planes / metas / estrategias principales para continuar ayudando a la comunidad de diabetes en 2012?

Decidimos consultar a 11 de estas organizaciones, a quemarropa. A continuación se encuentran las respuestas que recibimos de sus diversos líderes y portavoces (presentados en orden alfabético).

¿Un año espectacular, y encabezó lugares interesantes para la próxima? Usted es el juez …

Asociación Estadounidense de Educadores de la Diabetes (AADE)

2011: Estamos muy orgullosos del progreso logrado por AADE en 2011, especialmente en lo que se refiere a aumentar el acceso y la mejora de la calidad de la capacitación para el autocontrol de la diabetes (DSMT). Lanzamos proyectos de demostración que buscan formas en las que DSMT se ajusta a los nuevos modelos de atención médica de los que hablan en Washington, como el Hogar médico centrado en el paciente, e investigan el uso y la efectividad de DSMT a través de la salud móvil. (Los resultados del estudio vendrán más adelante en 2012.) También iniciamos un esfuerzo de varios años para exigir la licencia de educadores de diabetes a nivel estatal, lo que garantizará que todos los proveedores de atención médica que entregan DSMT tengan suficiente conocimiento para proporcionar atención de calidad a los pacientes. Esto también proporcionará un punto de entrada más claro para aquellos que deseen ingresar al campo. También estamos muy entusiasmados con los estudios que completamos que refuerzan aún más el cuerpo de conocimientos sobre la efectividad clínica y de costos de DSMT, y nos permiten ver las necesidades futuras de la fuerza de trabajo.

2012: será un año de desarrollo basado en el conocimiento que obtuvimos del estudio de la fuerza de trabajo mediante la construcción de una carrera profesional más definida para aquellas personas que desean ser un miembro del equipo de atención de la diabetes, incluyendo pares consejeros, y aumentando nuestra oferta de productos para apoyar esa carrera profesional. También exploraremos el lanzamiento de una campaña de concientización multifacética para elevar el perfil de los educadores en diabetes y la importancia de la educación y la capacitación para el autocontrol de la diabetes. Nuestros esfuerzos de abogacía se centrarán en la iniciativa de licencia estatal (que se expande más allá de Kentucky, nuestro primer estado en promulgarla), continúe buscando apoyo para la Ley de Capacitación para el Autocontrol de la Diabetes y expanda nuestros esfuerzos para educar a la comunidad de diabetes sobre temas de defensa en el y niveles estatales. En 2011, nos pusimos en contacto con la comunidad en línea sobre la diabetes en un esfuerzo por buscar puntos en común sobre los problemas y apoyarnos mutuamente cuando hay superposición.Esperamos continuar con eso en 2012.

Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA)

2011: Un momento destacado del año es siempre el Mes estadounidense de la diabetes, y noviembre de 2011 fue uno de los más exitosos. Agradecemos a los muchos socios, patrocinadores, caras famosas y partidarios individuales que levantaron sus manos para comprometerse con Stop Diabetes ^® . Con su ayuda, esta campaña impulsada por los medios sociales difundió nuestro mensaje Stop Diabetes ^® a millones de personas en todo el país.

2012: La Asociación se embarcará en un nuevo Plan Estratégico de cuatro años que se enfoca en mejorar los resultados para las personas con diabetes y prediabetes, expandir el campo de la investigación de la diabetes, combatir la discriminación, elevar la nación sentido de urgencia para la epidemia de diabetes y la construcción de la capacidad de éxito de nuestra organización.

En el ámbito de las redes sociales, la Asociación Estadounidense de Diabetes desea ser simplemente más. Queremos escuchar más a la comunidad en línea para tener una idea de lo que realmente les importa y luego entregar ese contenido. Queremos involucrarnos más, de modo que la comunicación sea verdaderamente bidireccional y orientada al servicio al cliente. Y queremos compartir más de las grandes cosas que la Asociación tiene para ofrecer a las personas con diabetes y sus familias, desde la investigación y el asesoramiento de estilo de vida a historias inspiradoras y oportunidades de voluntariado.

Diabetes Advocates

2011: El programa Diabetes Advocates creció de 23 miembros (en 2010) a 64 miembros, y tuvo presencia en Friends For Life, AADE, TCOYD y el Congreso Mundial de Diabetes en Dubai, en gran parte gracias a la patrocinio de Animas y OneTouch.

2012: Desarrollaremos sobre el éxito y crecimiento del programa en 2011, para diversificar aún más el grupo, mejorar la plataforma a través de la cual los miembros del programa se comunican, continuar desarrollando / apoyando más iniciativas de concientización sobre diabetes y proporcionar a los miembros de Diabetes Aboga por más herramientas para conectarse y aprender más unos de otros para finalmente beneficiar a más personas afectadas por la diabetes.

Diabetic Connect

2011: Diabetic Connect comenzó el año con un gran anuncio: DiabetesMine se convirtió en parte de la familia de Alliance Health Networks, y Amy y Allison se unieron a nosotros en nuevos roles, llevando a nuestros miembros incluso más noticias y opiniones sobre la diabetes. Otros aspectos destacados incluyen la adición de recetas aprobadas por nutricionistas al sitio y el lanzamiento de la aplicación móvil Diabetic Connect, que permite a los miembros mantenerse conectados en cualquier momento y en cualquier lugar. En noviembre, lanzamos una campaña de Blue Circle en honor al Mes de Concientización sobre la Diabetes, obteniendo miles de firmas en nuestra petición en línea. Luego, culminamos el año con otro gran anuncio: una asociación con el famoso Joslin Diabetes Center. Tres de los médicos del centro se unieron a Diabetic Connect como miembros expertos y ahora están disponibles para responder las preguntas sobre diabetes de la comunidad.

2012: Desarrollaremos el trabajo de este año al continuar haciendo crecer nuestra comunidad de expertos y defensores como recursos valiosos para nuestros miembros.Planeamos aumentar la relevancia personal del sitio, centrándonos en las capacidades de los miembros para encontrar el contenido y las personas que más los ayudarán. ¡Con ideas aún más emocionantes en mente, esperamos hacer de este el mejor año de Diabetic Connect!

Diabetes Daily

2011: Diabetes Daily continuó cumpliendo su misión de ayudar a todas las personas con diabetes a vivir una vida mejor. Llegamos a más de 1,5 millones de personas, más del doble de nuestra membresía a 70 000, y abrimos una Diabetes Daily University utilizada por estudiantes en más de 20 países. En un adelanto de lo que está por venir, contratamos líderes de opinión globales para debatir formas en que podemos trabajar juntos para aprovechar nuestra creciente red de apasionados defensores de los pacientes.

2012: Nos enfocamos en los pilares de ayudar a las personas con diabetes: educación, comunidad y abogacía. Estamos ampliando drásticamente nuestro curso en línea y ofertas de eventos en vivo y empoderando a los miembros de la comunidad para ayudar mejor a sus compañeros. En una expansión dramática de nuestros esfuerzos de promoción, aprovecharemos el gran tamaño de nuestra red para respaldar los esfuerzos más prometedores para ampliar el acceso a la atención médica, unir a las personas con diabetes y crear conciencia sobre las necesidades de nuestras comunidades. Como dice Jean-Claude Mbanya, presidente de la Federación Internacional de Diabetes: "¡Debemos usar el poder del pueblo!" ¡Para toda la comunidad en línea de la diabetes, 2012 promete ser un año de poder popular serio! Si desea ayudar a dirigir nuestros esfuerzos de defensa, inscríbase en el programa Diabetes Daily Champions.

Diabetes Hands Foundation (DHF) 2011: Este fue un año extraordinario durante el cual nos hemos enfocado fuertemente en construir una base más sólida para continuar creciendo de manera saludable y sostenible en los próximos años. Recibimos una generosa subvención para el desarrollo de capacidades por un monto de $ 150,000 del Helmsley Charitable Trust. Esta subvención nos permite crear una base más sólida para un futuro sostenible, a través del desarrollo y la gobernanza de la junta directiva, la mejora de las estrategias de recaudación de fondos y comunicaciones y la expansión de nuestra documentación y sistemas de capacitación. El Big Blue Test fue un éxito por tercer año consecutivo. Participaron más de 8,000 personas (frente a 2,000 en los dos años anteriores) y más de 8,000 personas con diabetes necesitadas se beneficiarán de las subvenciones de Big Blue Test (gracias al apoyo de Roche, el patrocinador del programa) a seis grupos humanitarios: Life For a Child, administrado por la Federación Internacional de Diabetes (recibe US $ 25, 000); junto con Moundville Medical Clinic, en Tuscaloosa, AL; LIFT para adolescentes / Walk and Play for Wellness en San Rafael, CA; Universidad de Colorado, Denver; St. Anthony Medical Clinic, en San Francisco, CA; y Pecos Valley Medical Center, en Pecos, NM, cada uno de los cuales recibió $ 10, 000. 2012: continuaremos desarrollando nuestras redes sociales (TuDiabetes.org en inglés y EsTuDiabetes.org en español), colaborando con grupos e individuos en todo el mundo para continuar ofrecer a las personas afectadas por la diabetes acceso a un soporte que les salve la vida y la información que puedan aportar a la conversación con los médicos y profesionales médicos que ven en sus vidas.Desarrollaremos Big Blue Test para que más personas conozcan los beneficios del ejercicio en relación con las mejoras en los niveles de azúcar en la sangre.

Diabetes Research Institute (DRI) 2011: Entre nuestros logros más destacados se encuentra el trabajo en curso para inducir la regeneración de islotes a partir del descubrimiento innovador de "súper islotes" por parte de nuestros colaboradores en Málaga, España. También se ha demostrado que ciertas mutaciones en una enzima crítica para la detección de glucosa, llamada glucoquinasa (GK), aumentan enormemente la masa de células beta y la producción de insulina. También se replican de forma segura y a un ritmo más rápido. Los investigadores de DRI ahora están utilizando los datos recogidos de estos estudios de GK para desarrollar estrategias para generar más y mejores islotes. Además, los investigadores y colaboradores de DRI del Instituto Karolinska en Suecia se han basado en la investigación con la "Ventana Viviente" (la cámara anterior del ojo). En el último estudio, nuestros investigadores, por primera vez, pudieron observar, en tiempo real, las respuestas inmunes contra islotes trasplantados, mostrando cómo las células inmunes atacan, infiltran y rechazan las células trasplantadas productoras de insulina. El trabajo Living Window se presentó en tres de las revistas científicas más prestigiosas, en las portadas de Nature Medicine y Cell Metabolism y publicadas en Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). 2012: la colaboración global seguirá desempeñando un papel importante en la aceleración de la investigación hacia una cura. Seguiremos trabajando y expandiendo la Federación del Instituto de Investigación de la Diabetes, que actualmente cuenta con casi dos docenas de miembros, y la Alianza de Investigación Cure Focus, que extiende la experiencia más allá de la diabetes a otras enfermedades autoinmunes para:

1) realizar ensayos clínicos de manera más eficiente y rentable, y

2) desarrollar nuevos enfoques para superar los desafíos inmunológicos y de suministro restantes.

DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) 2011: Uno de los mayores logros de DSMA es la iniciativa Blue Fridays. Pudimos crear conciencia sobre el Día Mundial de la Diabetes y el Mes de Concientización sobre la Diabetes pidiendo a la comunidad mundial de la diabetes que se una y respalde el símbolo mundial de la diabetes. La comunidad de diabetes se unió para crear el video "Wear Blue", que se hizo viral en octubre de 2011. Blue Fridays se celebró en seis países. 2011 fue un gran año para conectar a la comunidad de la diabetes, ya que DSMA ha llegado a un gran número de personas en la comunidad de diabetes a través de varias redes sociales y de boca en boca. 2012: DSMA ofrecerá webinars educativos para la comunidad de diabetes para ayudar a cerrar la brecha con los pacientes y los proveedores de atención médica. A fines de 2012, desarrollaremos programas de divulgación para apoyo, educación y comunicación para llegar a aquellos que aún no participan en las redes sociales. Continuaremos brindando excelentes temas para el chat de Twitter de DSMA y tendremos invitados emocionantes e interesantes en DSMA Live.

Federación Internacional de Diabetes (FID) 2011: Además de la Cumbre de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre Enfermedades No Transmisibles y el Congreso Mundial de Diabetes, la FID también ha trabajado en los siguientes proyectos:

1) innovadora quinta edición del Diabetes Atlas, que lanzamos en el Día Mundial de la Diabetes y promocionado en nuestro Congreso Mundial de Diabetes en Dubai.Proporciona evidencia fehaciente para la acción de profesionales de la salud, científicos, responsables de políticas y agencias internacionales.

2) Para apoyar la traducción de los compromisos políticos en acciones para los millones de personas con diabetes, IDF ha producido el primer Plan Global de Diabetes 2011-2021. Este documento es el resultado de meses de consulta y debate, y es el primer plan de acción de 10 años para la comunidad global de diabetes.

3) Durante el último año hemos desarrollado una gran cantidad de mejores prácticas, que incluyen nuevas pautas clínicas, una guía de programas nacionales de diabetes, investigación traslacional a través de nuestro programa BRIDGES y nuestras iniciativas de educación diabética que buscan desarrollar una alta calidad. mano de obra mundial para la educación sobre la diabetes y proporcionar nuevas herramientas, incluida Diabetes Conversations, un programa de "capacitación para capacitadores" para CDE.

4) También hemos producido recientemente la Carta Internacional de Derechos y Responsabilidades para las Personas con Diabetes, que se basa en otros instrumentos de derechos humanos y establece el estándar de oro en cuidado, información, educación y justicia social para las personas con diabetes. Nuestra Carta es un importante paso adelante en el desarrollo del reconocimiento de la diabetes como un problema de derechos.

2012: nuestra campaña mundial contra la diabetes será más amplia y audaz que nunca. Comenzará a principios de año para crear una gran celebración mundial el 14 de noviembre, en la que participarán las partes interesadas de las FDI, desde las Asociaciones Miembro y el DOC hasta el Programa de Jóvenes Líderes en Diabetes de la FID. La clave de nuestro éxito sigue siendo nuestra unidad y solidaridad mundial a través de la geografía, la raza, el género, la religión y cualquier otra barrera que el mundo intente poner en nuestro camino. Tenemos un plan de acción claro para mantener a la diabetes en la agenda global y traducir los compromisos en acciones sobre el terreno. Continuaremos siendo la conciencia mundial sobre la diabetes - una comunidad, una misión y una sola voz.

JDRF 2011: nuestros esfuerzos de investigación continúan produciendo avances significativos en nuestras tres áreas de enfoque. Esto incluye formas innovadoras de encontrar soluciones, como lo demuestra el Desafío de insulina con respuesta a la glucosa que lanzamos en 2011. Nuestro objetivo al abrir la pregunta al público es aprovechar el conocimiento y las habilidades de un nuevo grupo de talentos, y obtener diferentes perspectivas sobre cómo se podría diseñar un tratamiento con insulina sensible a la glucosa (GRI). En 2012, seguiremos buscando nuevas formas de incentivar a los investigadores a centrarse en la diabetes tipo 1. Si hubo un tema para 2011, fue el comienzo de la transformación de JDRF a una organización más inclusiva, más relevante, más eficiente y más efectiva. No menos importante fue el lanzamiento en noviembre de una nueva identidad de marca que refleja mejor lo que hacemos y a quién servimos hoy. Ahora estamos utilizando solo el acrónimo JDRF, que elimina la Juvenile Diabetes Research Foundation, debido a la obsoleta implicación de que T1D afecta solo a los niños. JDRF está comprometido con TODAS las personas con esta enfermedad, en cada edad y en cada etapa, y para ayudarnos a poner fin a la DM1 debemos ayudar a aclarar la comprensión de la enfermedad para los demás.Y los esfuerzos combinados de JDRF, la comunidad y las familias de T1D, los principales investigadores y clínicos, y los funcionarios del gobierno, ayudaron a convencer a la FDA de la necesidad de cooperación para avanzar en la investigación del páncreas artificial. Este impulso para una orientación del páncreas artificial clara y razonable fue fundamental, por lo que los estudios pueden avanzar y podemos llevar esta tecnología a las personas con T1D lo antes posible. 2012: Verá que JDRF continúa expandiendo sus esfuerzos para asegurarse de que las soluciones que estamos trabajando arduamente para llevar al mercado no enfrenten obstáculos regulatorios irrazonables. Pero no solo miramos cómo trabajamos con aquellos fuera de JDRF; también examinamos de cerca cómo trabajamos entre nosotros para servir mejor a la comunidad de T1D. El resultado fue el comienzo de una importante iniciativa organizativa para alinear mejor a JDRF con las necesidades de nuestra comunidad y aumentar nuestra capacidad para satisfacer esas necesidades. Este esfuerzo para traer más eficiencia, enfoque y colaboración continuará en 2012 y más allá. Ninguno de los logros de JDRF podría haber sucedido sin nuestros voluntarios y personal dedicado, y la comunidad T1D.

Toma de control de su diabetes (TCOYD)

2011: TCOYD completó una serie increíble de Conferencias nacionales de control de la diabetes y ferias de salud. TCOYD inspiró y motivó a miles de personas con diabetes de todo el país y contó con un número sin precedentes de oradores invitados e invitados especiales involucrados, desde Natalie Strand hasta Ben Vereen y Nicole Johnson. En el verano de 2011, el episodio de la cuarta temporada de TCOYD-TV "Weight Management" fue honrado con el Aurora Gold Award 2010 y nuestro galardonado boletín se puso a disposición en línea para 60,000 miembros de TCOYD.

El programa de Educación Médica Continua Making the Connection rompió todos los registros de asistencia de años anteriores. Y el Dr. Edelman publicó su libro Taking Control of Your Diabetes 4th Edition en español.

2012: TCOYD está trabajando para ampliar nuestra presencia en línea, además de lanzar nuestro sitio web rediseñado. Además, nuestro objetivo es crear asociaciones más sólidas con otras organizaciones locales y nacionales de diabetes, incluida Insulindependence, The Behavioral Diabetes Institute y comunidades de diabetes en línea como dLife, Tu Diabetes, DiabetesMine y Diabetes Daily. Nuestro objetivo al colaborar con otras organizaciones de diabetes es promover de manera cruzada todos los increíbles programas que estas organizaciones tienen para ofrecer. TCOYD también continúa enfocando nuestros esfuerzos en recaudar dinero y planear la Segunda temporada de Extreme Diabetes Makeover.

¡Nos encantan los temas recurrentes de cooperación y hacer más con las redes sociales! Gracias a cada una de estas organizaciones por el trabajo que hacen, y por comunicarnos sus logros y objetivos aquí. ¡Este es un año nuevo productivo y colaborativo!

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Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes.El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.