Cuatro nuevos (familiares) Diabetes Non Profit

Una cosa que no puede negar sobre nuestra Comunidad de Diabetes es que hay muchas personas apasionadas que trabajan arduamente para ayudar a hacer de este mundo un lugar mejor para aquellos de nosotros con páncreas defectuoso.

Y muchos de esos esfuerzos se han cristalizado en los últimos meses en una ola de nuevas organizaciones sin fines de lucro con diabetes.

Claro, el mundo de la diabetes sin fines de lucro liderado por PWD ya parece bastante concurrido (los números exactos son difíciles de encontrar, ya que no están registrados en ningún lugar central).

Pero un par de docenas se me ocurren de inmediato … desde enormes equipos nacionales de defensa hasta grupos más pequeños que facilitan las conexiones comunitarias con el enfoque de investigación y tratamiento, campamentos de diabetes y programas locales, educación general sobre diabetes, etc. En este sentido, somos bendecidos.

Desde agosto de 2013, cuatro grupos nuevos de diabetes sin fines de lucro han sido formados por grupos que quizás ya le resulten familiares. Lo nuevo es que cada uno de ellos ha establecido (o están a centímetros de establecer) el estado 501 (c) 3 sin fines de lucro oficial, lo que significa que se convierten en organizaciones filantrópicas exentas de impuestos, gobernadas por una junta directiva y dedicadas a una causa benéfica.

Aquí hay un resumen breve de la historia de fondo de los cuatro grupos de los que estamos hablando:

CWD vuelve a ser independiente

El anuncio se produjo el 6 de diciembre y después de casi seis años como parte de Johnson & Johnson, la querida organización que conocemos como Niños con Diabetes volvió a ser independiente, ahora en el formato de una organización sin fines de lucro con sede en Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, cuya hija Marissa fue diagnosticada a los 2 años, fundó CWD en junio de 1995 como una forma de ayudar a su familia a conectarse con otras personas que viven con el tipo.

"La misión de CWD es y siempre ha sido proporcionar educación y apoyo a las familias que viven con diabetes tipo 1", nos dice Jeff. "Cómo organizamos en los últimos años fue una función de cómo fueron capaces de recaudar dinero para cumplir con esa misión. Mucho ha cambiado en términos de fuentes de financiación, y tiene mucho más sentido ahora organizarse como una organización sin fines de lucro. "

Desde que se formó como un foro en línea para las familias en 1995 CWD organizó su primera conferencia Friends For Life en Florida en el año 2000 y, por supuesto, ha crecido para incluir a miles de familias cada verano. Esa gran conferencia anual de FFL sigue siendo una prioridad, dice Jeff, y ahora también conducen una serie de conferencias y seminarios más pequeños de FFL en todo el país durante todo el año. Y no se olvide de la inspiradora Quilt For Life que se ha hecho más grande durante más de una década. La Fundación CWD cuenta actualmente con Jeff en Ohio y D-Mom Laura Billetdeaux en Michigan, pero él dice que están explorando las necesidades futuras para garantizar que el sitio web y las conferencias puedan seguir llegando al mayor número posible de personas.

DiaTribe, la Fundación

En noviembre, escuchamos la noticia de que nuestra amiga y respetada analista Kelly Close había convertido la publicación diaTribe de su empresa en una organización sin fines de lucro, apropiadamente llamada The DiaTribe Foundation . El enfoque refleja el nuestro en el 'Mine : "mejorar las vidas de las personas afectadas por la diabetes y la prediabetes, y abogar por la acción". Nacido en 2006 como un boletín trimestral de ocho páginas financiado por cuenta propia sobre las últimas noticias de investigación y productos, diaTribe ha estado publicando más de 24 páginas cada mes desde 2010.

Desde un diaTribe < encuesta a los lectores, el impacto para nuestra comunidad ha sido increíble: el 95% dijo que diaTribe los ayudó a aprender más sobre la investigación de la diabetes y las noticias sobre productos; 82% pensó que el contenido les ayudó a tener conversaciones mejor informadas con los proveedores de atención médica; El 64% cree que los ayudó a mejorar su administración de D; y el 42% incluso dijo que ayudó a mejorar su A1C. ¡Bonito! Kelly escribió recientemente en una columna que crear la nueva fundación "nos permitirá recaudar fondos y agregar más recursos para mejorar la publicación

. A medida que la Fundación crezca, exploraremos nuevos programas que ayudarán las personas con diabetes y prediabetes logran vidas más felices y saludables. " ¡Estoy ansioso por saber qué sucederá con

diaTribe ! (por cierto, estamos muy agradecidos por la cobertura reciente de

diaTribe de nuestro DiabetesMine Innovation Summit.) Oh, dulce: Diabetes Media Foundation

En diciembre, nuestros amigos Jessica Apple y su esposo, Michael, incorporaron su revista en línea,

A Sweet Life , y proyectos relacionados a una nueva organización sin fines de lucro con sede en Nueva York, llamada Diabetes Media Foundation. Su enfoque: "difundir información y generar comunidad alrededor, llevar una vida saludable con diabetes. DMF ayuda a las personas que viven con la diabetes o afectadas por ella a encontrar información, a la comunidad y a apoyarse mutuamente, y compartir sus historias". Jess nos dice que no sabían mucho sobre el mundo sin fines de lucro cuando comenzaron

A Sweet Life en 2009, y si hubieran sabido más, podrían haber comenzado como ese tipo de organización para comenzar. con. Ella dice que la gente ha respondido bien a su trabajo en línea escrita no solo por el equipo de marido y mujer de PWD, sino por su creciente número de escritores adicionales, entre ellos Karmel Allison y Catherine Price. "Hemos ayudado a la gente, y nada es más gratificante que eso ", dice Jess. Ahora con el estado sin fines de lucro, Jess ve que están "realmente en su elemento" y ahora está creando algunos nuevos programas en línea. La primera, lanzada el 1 de febrero, es su nueva Biblioteca digital para la diabetes que contará con libros "creados por personas con diabetes para personas con diabetes, que cuentan historias que llegan directamente desde el corazón". Hemos escrito mucho sobre el valor de tener tantos nuevos autores de D y libros en esta comunidad, ¡así que es genial agregar a la lista de lugares para encontrarlos!

Siendo compañeros periodistas de diabetes, estamos entusiasmados de ver cómo crece la nueva D-Media Foundation.

Glu que enlaza (o une) …

Puede recordar la publicación que compartimos a principios de noviembre sobre una nueva organización sin fines de lucro llamada Unidad

io, lanzada como la nueva organización paraguas que preside el T1DExchange nacional tipo 1 registro y su plataforma de red social en línea MyGlu. Por supuesto, Glu y el Registro comenzaron en 2010 con fondos de la Leona M. y Harry B. Helsmley Charitable Trust, por lo que fue agradable ver que esos esfuerzos se unen bajo una organización autónoma sin fines de lucro, todo por su cuenta. .

Unitio es un nuevo modelo único que se centra en aprovechar comunidades de pacientes para acelerar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos. En sus propias palabras, la organización está trabajando "para crear una plataforma de datos del paciente del mundo real diseñada para acelerar todos los aspectos del desarrollo de fármacos y dispositivos a través de un sistema integrado de personas e instituciones que ya trabajan arduamente para decodificar diferentes partes de enfermedades complejas". Eso es un bocado, pero nos encanta lo que están consiguiendo.

DCAF - No es el tipo de café

Conocemos y amamos el chat semanal de Twitter llamado #DSMA (oficialmente conocido como Diabetes Social Media Advocacy), fundado por PWD Cherise Shockley hace casi cuatro años, y ahora se ha convertido en un trío de programas de radio de Blogtalk que incluyen DSMA Live los jueves por la noche; un espectáculo de padres de D cada dos lunes; y DSMA en Vivo para la comunidad latina los martes. Sin mencionar los Carnavales del Blog de DSMA cada mes y la iniciativa de los Viernes Azules que Cherise creó para crear conciencia entre el público en general.

Cherise anunció su plan de convertirse en una organización sin fines de lucro a mediados de 2012, con la nueva organización llamada Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Ella solicitó oficialmente esa designación en febrero de 2013, y está esperando la aprobación del gobierno federal (es decir, el IRS) en cualquier momento.

"Cuando comencé DSMA en 2010, no esperaba que creciera o afectara a la comunidad en wa

años que tiene", nos dice Cherise. "Tenía 30 años y tenía un ' Aha Moment '… Estamos en el proceso de estructurar la organización y evaluar procesos y programas. Cuando recibamos nuestro estado 501 (c) 3, estaremos listos para enfocarnos en la misión, visión y comunidad de DCAF ".

En este momento, Cherise dice que los gastos del grupo son pagados por ella de su propio bolsillo y por algunos donantes generosos de la D-Community. El estado sin fines de lucro ayudará a aumentar el alcance de DCAF más allá de la comunidad en línea para que puedan hacer más fuera de línea, dice ella.

Hay mucho en juego para el 2014 y más allá, nos dice Cherise: DCAF se ha asociado con Diabetes Sisters, otra organización sin fines de lucro 501 (c) 3 destinada a ayudar a las mujeres con cualquier tipo de diabetes. El año pasado se realizó una reunión conjunta en su conferencia de fin de semana para mujeres, y lo mismo está previsto para las conferencias de Chicago, Los Ángeles y Washington D. C. este año.

Además, Cherise espera que Roche Diabetes continúe apoyando las reuniones de DSMA Live que se llevaron a cabo en conjunto con las sesiones científicas ADA del año pasado en Chicago y la conferencia AADE en Filadelfia, que trajeron a unas 80 personas para una reunión local.También hay un plan para alojar una vez más el chat de Twitter del Día Mundial de la Diabetes, que unió a 530 participantes y llegó a 10. 2 millones de impresiones el año pasado (!). Ah, y dado que WDD está en un VIERNES AZUL (otra campaña de concientización liderada por DCAF) para 2014 … ¡solo piensen en todas las posibilidades de grandeza de la abogacía!

Cherise también tiene planes para un nuevo programa que usará Google Hangouts para permitir interacciones cara a cara por video … y una pista: ¡se puede llamar DCAF Talk! La esperanza es poner eso en práctica para fines de 2014, y Cherise espera trabajar con otras organizaciones de base y comunidades locales en todas sus actividades de DCAF.

La experiencia sin fines de lucro

Para obtener información privilegiada sobre los desafíos que enfrentan estos orgs incipientes, contactamos a nuestro amigo y compañero D-Abogado Manny Hernández, quien fundó la Fundación Diabetes Hands sin fines de lucro en 2008. Él ha visto un crecimiento significativo de diabetes sin fines de lucro en los últimos cinco o seis años, particularmente a medida que las redes sociales han ayudado a amplificar la voz del paciente y la conectividad con la comunidad.

"La energía y la pasión en la comunidad de la diabetes aumenta cada año, y 2013-2014 siente que este impulso está mejorando en particular", dijo. "Puedes sentirlo cuando miras a tu alrededor y vea la cantidad de creatividad y nuevos grupos sin fines de lucro que emergen o vuelven a surgir (como en el caso de CWD que se volvió sin fines de lucro nuevamente). "

Por supuesto, con toda la nueva energía viene el "desorden" de tener tantos en el espacio sin fines de lucro, y las grandes organizaciones diabéticas con mayores presupuestos a veces pueden ahogar lo que otros están haciendo.

"Esto ha hecho que sea más desafiante que antes usar las redes sociales de manera efectiva como un canal de alcance, algo que solía ser muy rentable, durante los 'primeros días' de este espacio", dijo Manny, agregando que requiere esfuerzos para ser más específicos y estratégicos ahora. "Las personas comienzan a sentirse abrumadas con la cantidad de información que reciben a través de las redes sociales".

Manny dice que es genial ver todos estos esfuerzos, pero él sabe por experiencia que no es un camino fácil de seguir y que las obligaciones inherentes de dirigir una organización sin fines de lucro son algo en lo que pensar antes de bucear. con ambos pies.

Recomienda que las personas hagan su tarea primero y se aseguren de que haya una necesidad definida de lo que se ofrecería, y que el modelo sin fines de lucro es la forma correcta de proporcionar esos servicios. Una opción alternativa para una designación 501c3 independiente es la noción de un patrocinio fiscal, esencialmente una organización anfitriona sin fines de lucro que puede ayudar con algunos de los aspectos administrativos como la nómina, los beneficios, las declaraciones de impuestos y el cumplimiento de la regulación federal o estatal. .

A pesar de todos los dolores de cabeza administrativos de no lucrar, Manny dice que la recompensa para él está en las personas que se benefician de estas comunidades: "Esta mañana estaba recordando una hermosa imagen de un miembro de TuDiabetes que describió cómo fue para él, cuando vio a la comunidad reaccionar en apoyo de alguien que necesita ayuda.Lo comparó con los glóbulos blancos que corrían al sitio de una infección para ayudar ".

En cuanto a otros consejos para organizaciones sin ánimo de lucro nuevas o emergentes, Manny escribió una publicación informativa en el blog que ofrece algunas ideas basadas en sus experiencias. out!

Analyzing Advocacy

Es fascinante ver la evolución de nuestra comunidad de diabetes: conectar, aprender, compartir y defender de muchas maneras diferentes.

Sabemos que en el reciente Foro de diabetes de Medtronic, fue un medio día completo dedicado a la comunión sobre el futuro de la promoción, y todos podemos usar nuestros esfuerzos en línea para crear un impacto real. El resultado inmediato fue un enfoque en la campaña Spare A Rose, para evitar gastos en regalos de San Valentín y enrutar ese dinero a las personas con discapacidad que sufren en países del Tercer Mundo.

Pero por supuesto para cada grupo o campaña de promoción, la financiación es una gran parte del rompecabezas, y cuando hay tantas pequeñas organizaciones sin fines de lucro pidiendo la misma industria y organizaciones de apoyo, s Algunas personas pueden tener dificultades para obtener lo que necesitan, como vimos recientemente con nuestros amigos en el Behavioral Diabetes Institute. Queremos confirmar que

BDI todavía está por debajo de y no ha cerrado completamente sus puertas, pero ha tenido que recortar gran parte de la programación planificada para 2014 y todavía está luchando por encontrar su equilibrio financiero. Lo cual es sorprendente, considerando la increíble necesidad de lo que tenían o!

Existe una necesidad definida para todos estos programas, y están haciendo un gran trabajo, y como resultado, más PWD están aprendiendo sobre estos temas y esfuerzos. Entonces, ¿cómo podemos ayudar a asegurar que sean sostenibles?

Lo que parecía surgir de las conversaciones en el evento de Medtronic (y foros de defensores similares anteriores) es que para que estos programas sean autosuficientes, en última instancia, se trata de nosotros los PWD. Cada individuo puede ayudar a compartir la buena palabra sobre lo que se está haciendo y ofrecer su tiempo como voluntario siempre que sea posible.

Como dijo Cherise durante el evento Partners In Patient Health patrocinado por Sanofi en octubre pasado, quienes formamos parte del DOC podemos ser "soldados de a pie" para ayudar a comunicarnos con el resto de la comunidad D.

Podemos comenzar ahora mismo agregando nuestros pensamientos a una tormenta de ideas virtual liderada por el defensor Bennet Dunlap en su blog

YDMV . Y apoyamos el llamado de Kim Vlasnik para que por favor "utilice sus recursos y conexiones para avanzar en el trabajo que realizan los defensores de la diabetes". Al final, depende de que nos ayudemos unos a otros para ayudar a quienes lo necesitan ayudar más … Eso es lo que nos hace una comunidad, ¿verdad?

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: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

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