Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
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La segunda conferencia anual de Medicine X tuvo lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford del 27 al 29 de septiembre, catalogado como "un catalizador de nuevas ideas sobre el futuro de la medicina y las tecnologías emergentes". El evento reunió a multitudes de innovadores de Silicon Valley, investigadores de salud global, profesionales médicos y estudiantes, expertos en atención médica y, por supuesto, defensores de los pacientes, todo en un solo lugar.
Tanto Mike como yo participamos en 2012, pero a pesar de vivir cerca de años, desafortunadamente tuve que perderme el evento de este año debido a problemas de salud familiar (¡ironía!). Sin embargo, nos complace presentarle hoy un informe exhaustivo de Nicholas Vu.
Acerca de Nick: "Me gusta clasificarme como aficionado futurista de farmacia, amante de la tecnología y estudiante trabajando para su Pharm. D en la Universidad de California en San Diego. Mis días están llenos de estudio, trabajando en la UCSD Gratis. Clínica, y persiguiendo mis aspiraciones empresariales. Obtuve mi licenciatura en bioquímica en la Universidad de Minnesota - Twin Cities. Hago un tazón de pho vietnamita y ocasionalmente llego a las olas en San Diego. "
Un comentario de Nick Vu
Glowsticks, M & Ms y Zoe Chu, el perro, fueron todos aspectos del excelente programa de conferencias de Medicina X de Larry Chu esta semana pasada en la Facultad de Medicina de Stanford. .
Mientras escuchaba la gran cantidad de experiencias de ePatient compartidas aquí, desde sobrevivientes de cáncer de mama hasta pacientes con síndrome de QT prolongado, me di cuenta de que este fuerte sesgo hacia la voz del paciente es lo que hace que Stanford Medicine X sea único en todas las demás conferencias digitales de salud. (¿Sabías que el año pasado hubo más de 14 conferencias principales de salud digital?) Lloyd Minor, Decano de la Facultad de Medicina de Stanford, instó a los asistentes a MedX de este año a ver su tiempo aquí como el comienzo de muchos encuentros …
< ! --3 ->Las tecnologías móviles ya están comenzando a transformar la atención al paciente, y Big Data, que proporciona un rápido aumento en los niveles de comprensión, también fue un gran tema. Amir Dan Rubin, presidente y CEO de Stanford Hospital & Clinics, hizo una declaración sobre cómo deberíamos utilizar Big Data para resolver los problemas más importantes de la actualidad, no los incrementales.
En general, Stanford MedX 2013 integró historias exitosas de ePatient con tecnologías de vanguardia con el objetivo de desarrollar soluciones sólidas de medios sociales, tácticas comerciales y prácticas de investigación. Cosas bastante estimulantes, todo en un ambiente de discoteca nocturno que transmitía la sensación de evocar el futuro de la asistencia sanitaria a una velocidad vertiginosa.
Experiencias de ePatient
Para comenzar la cadena de historias de éxito de ePatient, Christopher Snider (un compañero de tipo 1 y anfitrión del podcast Just Talking ) dirigió un la discusión del panel incluyó a Joe Riffe (un paramédico) y Erin Moore del blog 66 Rosas .Erin compartió cómo su experiencia con la fibrosis quística e informar a la comunidad respectiva a través de sus canales de redes sociales la hizo sentirse fortalecida. Emily Bradley de Chronic Curve apoyó las nociones de Erin con un llamado a utilizar Twitter para "quejarse clínicamente" si fuera necesario. Jody Schoger de la comunidad de cáncer de mama #BCSM finalizó el panel con un llamado a la acción para que los pacientes se activen en organizaciones y comités que podrían ganar becas de investigación para "validar clínicamente" el valor del uso de las redes sociales para los pacientes.
Luego vinieron las charlas de ePatient Ignites: una serie de historias de éxito de pacientes que podrían derretir su corazón. ePatient Sarah Kucharski regañó a la audiencia con una historia sobre su esposo, quien la ayudó a afeitarse las piernas, preparar sus comidas, limpiar sus heridas, lavar la ropa y cultivar flores después de lo que denominó "cirujanos destripandola como un pez". Terminó su etapa escénica con una gran idea: reconozca las necesidades de su cuidador. Deles espacio y tiempo para respirar porque el cuidado de un cuidador es cuidar de usted mismo. Luego, ePatient Liza Bernstein nos dio su visión como paciente sobreviviente de cáncer de mama: la dignidad es tan crucial para el paciente como el oxígeno.
Brett Alder habló sobre el uso de la aplicación móvil FeelAlike para unir a los pacientes ayudándolos a compartir sus experiencias con el síndrome de enfermedad pos-orgásmica (¡sí, es una verdadera afección médica!). La defensora del Manifiesto ePastient Emily Kramer Golinkoff compartió su experiencia con la fibrosis quística y cómo cronometró su tratamiento con los horarios de sus amigos para que pudieran salir todos juntos. Al unirse a la comunidad de fibrosis quística en línea, todos se sintieron empoderados. Tal como lo describe, su éxito con la medicina participativa provino de "utilizar la sinergia".
El conjunto final de testimonios de oradores de ePatient incluía a Jasmine Wylie, una camarera que padecía síndrome de QT prolongado y paro cardíaco. A través de las redes sociales, conoció a 1, 000 personas con su enfermedad. Y la sobreviviente de cáncer Terri Wingham pudo reclutar a otros sobrevivientes de cáncer con el uso de YouTube, Twitter y Facebook, lo que le permitió construir los "puentes necesarios" que necesitaba para difundir la conciencia sobre el cáncer. ePatient Michael Weiss destacó que "los pacientes que ayudan a otros pacientes a menudo pueden ser la mejor medicina".
Las redes sociales se sumergen
Moviéndose, MedX comenzó a profundizar en el tema específico de las estrategias de medios sociales para profesionales de la salud. Comenzando esta discusión fue la Dra. Leah Millheiser de Stanford, quien compartió su experiencia en la salud sexual de las mujeres. Señaló las precauciones habituales: que "natural" no significa necesariamente "seguro" y "antinatural" no siempre significa "malo". El 72% de los adultos cree que la mayoría de la información de salud que se encuentra en Internet es cierta, por lo que aunque aquí hay mucho valor, debemos ser cautelosos.
Un tema principal de MedX de este año fue cómo los proveedores pueden desarrollar una relación con un paciente en las redes sociales como Google +, YouTube, Facebook y Twitter. Thomas Lee y Audun Utengen de la consultora de medios sociales de salud Symplur comenzaron la mañana con una declaración sobre cómo nunca se sabe cuándo el tweet correcto se encontrará con el paciente correcto en el momento correcto.Marion O'Connor de Oxford University Hospitals, Reino Unido, de hecho afirmó que el mayor riesgo en las redes sociales de atención médica no es participar en la conversación.
ePatient Dave deBronkart habló sobre cómo los médicos promedian 17 años para adoptar nuevas prácticas (!) El Dr. Bertalan Mesko, quien se identifica a sí mismo como un "futurólogo médico", destacó que en los próximos años, los médicos no serán reemplazados por robots , pero las tecnologías disruptivas serán muy utilizadas.
En el panel de discusión sobre estrategias de medios sociales para la atención médica, el Dr. Mesko habló sobre cómo nunca utilizó las redes sociales para publicar información personal. También afirmó que programar tweets era "como enviar un maniquí a una fiesta". Dave deBronkart habló sobre cómo confiar en las herramientas de búsqueda de Google para encontrar información de la más alta calidad puede ser imprudente debido a la frecuencia de los cambios de algoritmo de la compañía. El Dr. Millheiser terminó con la nota de que los ePatients eran difíciles de encontrar en salud sexual porque rehuían ser tan abiertos con estos temas.
Se hizo cada vez más claro, en esta y otras conferencias, como la reciente WLSA Convergence Summit, que las aplicaciones de las redes sociales relacionadas con la salud están empezando a tener un efecto profundo en la prevención y el tratamiento de enfermedades crónicas, que representan un punto intermedio Entre el 50 y el 70% de los costos de atención médica en los EE. UU.
, las redes sociales se usaron a precios increíbles durante esta conferencia. El organizador Larry Chu informa que el hashtag #MedX se volvió loco, ¡incluso superando a Justin Bieber por un día!
Mobile Health Tech
Naturalmente, MedX proporcionó una actualización animada de aplicaciones de teléfonos inteligentes y otras tecnologías que podrían integrarse para informar, diagnosticar y tal vez tratar a los pacientes. Rajiv Mehta, de los creadores de la aplicación para cuidadores Unfrazzle, observó cómo el 99% de la vida de un paciente se dedica a cuidar de sí mismo. Además, la mayoría de estas tareas son mundanas. Su aplicación móvil ayuda a los pacientes a realizar estas tareas de manera rápida y eficiente. ePatient Sarah Kucharski de FMD Chat hizo un resumen de cómo su tecnología diagnosticó la displagia fibromuscular, una enfermedad que consistía en complicaciones del tejido conectivo y vascular. El Dr. Marc Katz de Bon Secours Health System (en la costa este) señaló cómo, como cirujano cardíaco, cree que los médicos no solo deben esforzarse por seguir las pautas basadas en la evidencia en su práctica, sino también superarlas.
Roni Zeiger, anteriormente de Google Health, nos recordó que los médicos deben tener en cuenta que todas las conversaciones en las redes sociales deben contar con el consentimiento informado del paciente.
Y ePatient Jamia Crockett intervino con cierto alivio cómico, eso también es muy cierto: los pacientes a menudo son deshonestos sobre su adherencia a la medicación con los médicos porque no quieren decepcionarlos.
En el panel de debate "¿Qué pasa si Healthcare …", moderado por Paul Costello de la Facultad de Medicina de Stanford, surgieron algunos temas importantes. Una de ellas era la "alfabetización digital" tanto para médicos como para pacientes.No podemos esperar ni adoptar la tecnología a menos que estén entrenados y educados en su uso. David van Sickle de Propeller Health (anteriormente Asthmapolis) planteó la importancia crítica de hacer los costos más transparentes en el ámbito de la puesta en marcha de la salud digital. Y la defensora de ePatient, Regina Holliday, señaló que difundir los datos de los pacientes sin el debido consentimiento puede enojar a la gente y, por lo tanto, provocar un cambio en el sistema de salud.
Dr. Michael Painter de la Fundación Robert Wood Johnson presentó en OpenNotes, una iniciativa que permite a los pacientes ver las notas que sus médicos escriben. Los pacientes estaban entusiasmados con esta idea: el 92% de los pacientes en tres sitios leyeron las notas de su médico en un ensayo reciente. Estos pacientes se sentían más en control de su cuidado y tenían una mejor comprensión de sus condiciones de salud. Para seguir adelante con OpenNotes, el Dr. Painter dice que necesitan superar las limitaciones de tiempo de los médicos, las barreras tecnológicas, los problemas de sobrecarga de volumen de datos y las preocupaciones de confidencialidad.
Josh Stein de AdhereTech (recién perfilado por Amy en Diabetes Forecast ), recibió el único espacio para una start-up para lanzar su compañía en Stanford Medicine X. Josh explicó el $ 300 mil millones de problemas de adherencia a medicamentos que afectan a los Estados Unidos. Luego describió su botella, cargada de sensores en las paredes interiores, capaz de detectar cambios en la tableta o los niveles de líquido. La botella con batería de 45 días está conectada a un sistema que realiza llamadas al paciente si los sensores no detectan cambios en los momentos apropiados. ¡Escuchemos por AdhereTech!
El ser cuantificado
El autoexpansión cuantificado es un grupo de ueber-data-fan que usa virtualmente todas las tecnologías de salud conocidas por el hombre para monitorear sus parámetros personales de salud, y luego analiza los usos y resultados por el bien mayor. Su mensaje: la cuantificación de los datos del paciente y su sentido clínico no es una tarea fácil. El Dr. Michael Seid, del Hospital Infantil de Cincinnati, contó una historia sobre dos niñas diagnosticadas con la enfermedad de Crohn, a quienes se les asignó la tarea de identificar factores de estrés en sus vidas. Sabían que sus novios no eran factores estresantes y que la comida picante no era estresante, pero la coordinación de esa información con un médico era un problema. Del mismo modo, Sara Riggare, estudiante de doctorado en el Instituto Karolinska en Suecia, encontró problemas para correlacionar la frecuencia de los síntomas de su enfermedad de Parkinson con las estadísticas de adherencia a su medicación. Ian Eslick, emprendedor de salud que lanzó Vital Reactor, mencionó cómo la cuantificación de la frecuencia de los síntomas de la fibrosis quística para un paciente le ahorró 14 días de tratamiento con antibióticos cuando la paciente le mostró los datos a su médico. Sonny Vu (sin relación con el autor de este artículo) de MisFit Wearables, fabricantes de Shine, entró en detalles sobre cómo los pacientes solo quieren usar sensores en sus cuerpos si se veían y se sentían bien.
Vu dio un salto en las discusiones con una declaración sobre cómo la vanidad podría ser un factor clave detrás de que las personas sean más activas físicamente.También despertó cierta controversia su afirmación de que saber qué quieren los pacientes en los productos no es su trabajo (una frase de Steve Jobs) y que no tiene sentido imponer el duro trabajo del diseño del producto a los pacientes. En cambio, deberíamos estar observando y escuchando a los pacientes para ver cuáles eran sus necesidades.
Quizás la más controvertida fue la afirmación de Vu de que una razón clave por la que muchos pacientes con diabetes no miden sus niveles de azúcar en la sangre es que "no quieren saber el número". Informó que faltaban pruebas de glucosa en sangre principalmente por tres motivos: 1) los pacientes no querían saber el resultado, 2) estaban avergonzados, 3) se sentían sin esperanza. Esto encendió una especie de tormenta de fuego en la comunidad de la diabetes, lo entiendo. Pero otro orador se refirió al omnipresente problema de la sincronización de datos, y Vu sugirió que los pacientes podrían estar más motivados si tecnologías como Diasend y SweetSpot pudieran consolidar los datos de la bomba de insulina, CGM y BGM en un solo lugar.
Jon Kiehnau de Spree, el llamado "NetFlix of health groceries", habló sobre la importancia de comprender la relación del paciente con los alimentos. La tienda de comestibles promedio tiene 450 productos diferentes, y su grupo trabaja con las tiendas de abarrotes para "traer una montaña de información a la gestión de la cadena de suministro". John Ivo Stivoric, del proveedor de sensores portátiles, Jawbone, hizo una cita citable con "sentarse es el nuevo hábito de fumar". También cree que no hay "grandes herramientas para consolidar los datos".
Investigación de salud digital
Otro tema en urgente necesidad de ser abordado fue el papel de la investigación clínicamente validada en salud digital. ¿Quién mejor para abordar este tema que el excelente equipo del Patient Outcomes Research Institute (PCORI) en Washington, DC? De todos los criterios que PCORI observa al revisar las subvenciones, clasifican las cualidades de "centrado en el paciente" y "participación del paciente y las partes interesadas" en la parte superior de la lista. (¿Aunque nos preguntamos cómo se definen?)
Ming Tai-Seale del Instituto de Investigación de la Fundación Médica de Palo Alto explicó cómo sus hallazgos demostraban que los pacientes a menudo detestan quejarse cuando las cosas no van bien, porque temen ser etiquetados un "paciente difícil" que luego puede experimentar reducciones en la calidad de la atención.
Stephen Friend anunció una nueva plataforma científica colaborativa basada en la nube llamada BRIDGE, lanzada en MedX. Permitirá que el público, los investigadores y los financiadores colaboren para realizar una investigación clínica sólida. Mencionó el trabajo de la Universidad de Lund en diabetes como un ejemplo de la técnica de "puente".
En el día 2, ingresó desde el escenario al niño prodigio de cáncer de páncreas de 15 años, comúnmente conocido como Jack Andraka, que asiste a la Universidad Johns Hopkins. Habló acerca de cómo las pruebas de cáncer de páncreas eran $ 800, los artículos científicos cuestan más de $ 1000 y 0. 008% de las personas en el mundo tienen acceso a resultados de investigación y otra información científica, y pidió una solución a la privación de conocimiento a ciertas clases de humanidad.Esto es crítico porque el conocimiento es el gran ecualizador del mundo; ya sea que sea blanco, negro o hispano, asiático, etc., el derecho al acceso al conocimiento debería ser fundamental para todos, dijo.
Negocio de salud digital
La salud digital ahora es un negocio próspero. MedX organizó una serie de "Master Classes" este año, en las que los expertos ofrecieron cursos intensivos sobre temas específicos. Uno sobre crowdfunding en salud fue dirigido por Sonny Vu de MisFit Wearables, quien enfatizó la importancia de crear una historia significativa, clara y relevante para sus consumidores. También describió la frecuencia preferida de los correos electrónicos, cuándo bloquear los artículos sobre su empresa y cómo extender el plazo de una campaña de crowdfunding más de una vez puede poner a la empresa en riesgo de perder la confianza de sus consumidores e inversores. Vu también habló sobre la importancia de responder a 300-400 comentarios por día en el sitio web de crowdfunding en 30 minutos; de lo contrario, los revisores perderán la confianza (¡por desgracia!). También compartió detalles sobre las diferencias entre Indiegogo y Kickstarter (con Indiegogo siendo magníficamente mejor experiencia para el equipo MisFit). El precio en $ 99 era un número mágico, parece.
Además, ¿de qué sirven las aplicaciones móviles y los dispositivos de salud digitales sin un diseño adecuado? Dennis Boyle de IDEO y ePatient Nick Dawson dirigió el IDEO Design Challenge, que permitió a los grupos seguir el proceso paso a paso que la compañía de Boyle experimenta para crear. Varios pacientes intervinieron sobre cómo enmarcar la "declaración del problema" correcta con el fin de
Roni Zeiger continuó el tema de Design Thinking con una clase magistral sobre cómo diseñó la nueva interfaz de usuario de los SmartPatients. "Dibuje algo que brinde una mejora gradual, luego repita una y otra vez". Yang Yu de OpenCare, un sitio de búsqueda de proveedores para consumidores, sugirió que "diseñemos desde una perspectiva de servidor" con el énfasis en aliviar al usuario de las tareas. Luego, la discusión pasó al uso de prototipos rápidos (5 días) en instituciones académicas. La conclusión general fue que era muy difícil crear un prototipo rápido debido a los requisitos de una intensa planificación de preejecución y análisis posterior a la ejecución; en otras palabras, los grandes procesos de organización ralentizan las cosas. Derecha.
Conclusiones
De manera similar a WLSA Convergence Summit 2013, el consenso entre los oradores de Stanford Medicine X fue claro: el paciente comprometido activado interrumpirá el sistema de salud actual. Los desafíos aún persisten, incluido el establecimiento de una visión centrada en el paciente del manejo de enfermedades crónicas (!), Y la salud digital todavía está en sus etapas iniciales. Pero la comunidad que asistió aquí confiaba en que los ingenieros eléctricos, los profesionales de la salud aliados, los científicos informáticos, los empresarios y los responsables de la formulación de políticas están avanzando rápidamente hacia la mejora de la atención y la experiencia del paciente.
Puede profundizar en la cobertura de Medicine X al buscar el hashtag #MedX y visitar su canal de YouTube y el feed de fotos de Flickr. Vea también: MedX p ost s por participantes de diabetes ePatient aquí, aquí y aquí, así como podcasts en DSMA Live y Just Talking.
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