Instantáneas de Big Js: JDRF y Joslin Diabetes Conferences

Nos estamos ocupando D- la temporada de conferencias, y mayo ya trajo una serie de eventos que nos mantienen ocupados, como la conferencia de la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos (AACE) que Wil Dubois cubrió a principios de este mes.

Más recientemente, entrando en acción fueron los Big Js en la Comunidad de Diabetes, por así decirlo: JDRF con su conferencia Diabetes Now & Tomorrow y Joslin Diabetes 'Symposium on Challenges and Opportunities.

Estuvimos en el terreno en ambos eventos, asistí a la conferencia JDRF en Michigan y a su compañera de PWD Sara Krugman asistiendo al simposio Joslin Diabetes en Boston. Naturalmente, hubo cierta superposición significativa en las actualizaciones y temas de investigación.

{ Muy pronto nuestra nueva miembro del equipo, Amanda Cedrone, también informará sobre la conferencia nacional Estudiantes con diabetes que tendrá lugar esta semana.}

Conferencia de la JDRF

de Mike Hoskins

Conduciendo desde mi casa en Indianápolis hasta mi sudeste del sureste de Michigan, me dirigí a la Conferencia de hoy y mañana de la JDRF que se celebró alrededor de 30 millas al oeste de Detroit el sábado 18 de mayo. Este fue el sexto año consecutivo en que celebraron el evento, por lo que es uno de los más antiguos y más grandes de este tipo en el país. Este fue el segundo año consecutivo al que asistí personalmente, una de las más de 1 000 personas que acudieron a ver a docenas de presentadores y expositores en una amplia variedad de temas sobre D.

El tema golpeado cerca de casa: La diabetes en la era de la tecnología . Y algunos de nosotros estuvimos twitteando en vivo usando el hashtag # jdrfdet13.

Tres oradores principales se enfocaron en la tecnología y en el muy hablado Páncreas artificial: que no puede asistir a una conferencia de la JDRF sin tener noticias de estos días. Eran el Dr. William Tamborlane de la Facultad de Medicina de Yale, el Dr. Bruce Buckingham del Hospital y Clínicas de Stanford, y el Dr. Steven Russell de la Facultad de Medicina de Harvard y el Centro de Investigación de Diabetes del Hospital General de Massachusetts.

Tamborlane y Buckingham son chicos brillantes y divertidos, y siempre es un placer escucharlos hablar, y se tocaron en gran parte en la evolución del control de la diabetes y hacia dónde nos dirigimos. Uno de los mejores toboganes que mostró Tamborlane fue una piel de bomba que su equipo de endocardiografía pediátrica creó en Yale: "TTFB", que significa

Tome el bolo freakin para recordarles a los adolescentes que no siempre recuerdan usar bolo para qué ellos comen. ¡Me encantó eso, y necesito conseguir uno de esos diseños de bomba para mí! También mencionó que estos aventureros años de la adolescencia ponen de manifiesto uno de los beneficios más importantes de la terapia con bomba para endos pediátricos: crear una historia de bolo real para los muchos adolescentes con D que con frecuencia no registran ni rastrean su D-data. Hemos escrito sobre el proyecto de páncreas biónico de Russell anteriormente y sobre lo que él y Ed Damiano están haciendo en Boston, con la esperanza de obtener un producto real a través de la FDA para 2017. Fue interesante conocer su plan general de contribución. cualquier dinero que reciban de vuelta al proyecto. También están comenzando uno de sus estudios pediátricos de D-Camp en julio y esperamos escuchar más noticias de ese equipo para fin de año.

Además de las conferencias magistrales, fue grandioso ver Gary Scheiner, educador certificado en diabetes y compañero Gary (que recientemente fue votado como el CDE del año por la Asociación Estadounidense de Educadores de la Diabetes) y escuchar algunas de sus charlas sobre ejercicio y D-management. Estoy entrenando para mi primer paseo en bicicleta ADA Tour de Cure a principios de junio, algunos de sus consejos fueron particularmente útiles para mí:

Recuerda que tus niveles de azúcar en la sangre caen cuatro veces más rápido cuando haces ejercicio

• Para el día. actividad prolongada, reducir las tasas basales 2 horas antes de cualquier ejercicio
• Reducir las dosis en bolo en un 25-50% antes del ejercicio
• Refrigerios más pequeños y frecuentes durante un entrenamiento ayudan a mantener el azúcar en la sangre
• Hablando de ejercicio, tipo compañero 1 Tom Grossman del Team Type 1, que recorrió los Estados Unidos en 15 días, contó su historia y fue genial conocer a un tipo tan inspirador en persona.

Mi propia presentación en la Comunidad en línea sobre diabetes también se centró en la tecnología, por supuesto: Diabetes in the Age of Twitter, Facebook y Blogosphere. Compartí mi historia de diagnóstico, y hablé acerca de encontrar el DOC, ingresar a la blogosfera y Twitter-verse y finalmente unirme al equipo de Amy aquí en la '

Mine . Todo, por supuesto, fue posible gracias a la tecnología de comunicaciones que nos conecta cada vez más, y que permite un nuevo nivel de defensa del paciente que marca la diferencia en nuestro D-World y en la comunidad de salud en general. Disfruté conocer nuevos amigos y ayudarlos a aprender un poco sobre recursos en línea, como los chats y shows semanales de #dsma, y ​​cómo hay tantas opciones para personas con discapacidad, padres, abuelos, cuidadores e incluso cónyuges D por ahí. Una caída de esta conferencia fue que todo parecía tan abarrotado en espacios de tiempo estrechos, y no había tiempo para ver muchas de las presentaciones superpuestas. Todo, desde "Tiene que haber una aplicación para eso", "La tecnología de la bomba de insulina en 2013 y más allá" y "Aspectos psicosociales de los adolescentes con T1D" habría sido genial de ver. Lo mismo para la sesión de derechos legales sobre la defensa de su CWD y su seguridad en la escuela. ¡Había tantos temas en los que tenía interés! Pero todos los presentadores tuvieron que repetir nuestras 20 presentaciones seguidas, y lamentablemente no tuve la oportunidad de ver ninguna de las otras sesiones. Lamentablemente, el capítulo de JDRF no sintió la necesidad de grabar en video o transmitir por Internet ninguno de estos y publicarlos para su posterior visualización, por lo que si se perdió una sesión, no tendrá suerte. Con suerte, esto es algo que abordan en el futuro.

Sin lugar a dudas, la mejor parte de la mayoría de estas conferencias es simplemente reunirse con otras PCD, ya sea para una visita renovada o por primera vez fuera del universo en línea.Tuvimos una pequeña reunión de doctores allí, y encontramos algo de tiempo para tomar una foto (de izquierda a derecha): Mike, D-Dad Tim Brand de

Bleedingfinger , D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari de Highs y Lows diarios , y Reva de TypeONEderful . Sin embargo, a pesar de la imposibilidad de ver otras presentaciones, este capítulo de JDRF tenía una gran alineación que parece rivalizar con muchas de las conferencias específicas de otros capítulos que se están convirtiendo en acontecimientos más comunes en todo el país.

Joslin's Symposium

Sara Krugman, una de las ganadoras de Patient Voices en 2012 y amiga de

'Mine , se ofreció para cubrir el primer Simposio Joslin el 6 de mayo, que tuvo el tema : Retos y oportunidades en T1D Research . por Sara Krugman

Algunos de los mejores científicos de diabetes de todo el mundo asistieron a este evento, y hubo ocho presentaciones de investigadores y desarrolladores, quienes compartieron sus avances, perspectivas y estrategias. Estos variaron desde algunos detalles sobre la próxima ronda de investigación de páncreas biónico que tendrá lugar en el campamento de verano de Clara Barton este año, hasta cómo el laboratorio del Dr. Doug Melton, investigador de Harvard, pudo hacer una célula beta que secreta insulina y responde a la glucosa. detener el ataque inmune del páncreas antes de que se establezca T1D.

También tuve el privilegio de conocer y hablar con su compañero de PWD Tom Beatson, quien tenía su medalla de 50 años con orgullo colgando del cuello, y escuchar nuevamente al CEO John Brooks que Joslin está comprometido a crear "iniciativas de bienestar prácticas y significativas" (aunque no estoy seguro de cuáles son, pero podría adivinarlo en base a la reciente entrevista de Amy con John).

El laboratorio de Melton ahora puede hacer mil millones de células en un lote que responden a la glucosa, pero no son perfectas para secretar insulina. El progreso es sorprendente, sin embargo, lograr que las células respondan y reaccionen adecuadamente en los seres humanos y no ser atacadas por el sistema inmunológico todavía parece estar un poco lejos en el camino. Me recuerda cuando me diagnosticaron y me dijeron que habría una cura en 5 años. Creo que muchos de nosotros hemos escuchado una historia similar. Cuando le pregunté a Tom qué le había entusiasmado acerca del día, no me habló de ninguno de los nuevos hallazgos o posibilidades. Lo ha visto todo (literalmente, ¡fue diagnosticado en 1941!), Pero recitó un proverbio común pero conmovedor en relación con la vida con diabetes: "un día a la vez". Yo también siento que la investigación y las soluciones relacionadas con mi experiencia cotidiana y no una promesa para una cura futura, son aquellas que despiertan mi entusiasmo mucho más.

La directora de Pediatría de Joslin, Lori Lafell, nos recuerda que "las imperfecciones de los sistemas actuales no le quitan al increíble progreso". No podemos olvidar hasta dónde ha llegado la tecnología, pero tampoco podemos evitar hablar sobre el estancamiento del desarrollo de herramientas para gestionar la experiencia cotidiana con la diabetes.

Damiano estaba allí, también, presentando su trabajo sobre el páncreas biónico, que me pareció muy emocionante, porque se sentía cerca de la vida cotidiana.Dijo que esperaban que el sistema estaría listo para la revisión de la FDA en 2017, que no parece tan lejos. Están haciendo pruebas clínicas en Boston en este momento y harán un estudio más extenso y extenso en el Campamento Clara Barton este verano. Algunos datos sobre el sistema: solo se necesita peso para inicializar el sistema, y ​​el algoritmo para la dosificación es de autoaprendizaje. Mi trabajo en mi estudio de diseño de salud, Line, se basa en las necesidades diarias propias y ajenas. El nuevo controlador está bien integrado, pero la idea de tener que usar tres puertos separados, uno para el glucagón, uno para la insulina y otro para un CGM, no me emociona.

Dr. Susan Bonner-Weier de Harvard comenzó su charla con: "El páncreas en la diabetes no es simplemente un campo marcado de un antiguo campo de batalla, sino que es el verdadero campo de conflicto. No se somete sin luchar a las lesiones, sino que se esfuerza por regenerarse". una cita de Shields Warren, MD, 1938.

Esta fue una forma de señalar que su investigación a nivel molecular se basa en el entendimiento de que el ataque autoinmune es un proceso continuo en el que las células beta son atacadas en fases, no todas En seguida. Usar una metáfora para describir un concepto extraño trae al sujeto vivo. Me ayuda a comprender lo que sucedió y lo que está sucediendo dentro de mi cuerpo y me da una sensación de autoconciencia. Continúo sintiendo fuertemente sobre la propiedad y la autoría: la raíz de no preocuparse por uno mismo no está siendo empoderada, y el conocimiento empodera.

Cuanto más sepamos, cuanto menos tememos, más fuertes nos sentiremos, y mejor nos importará.

Esté atento cuando asistamos a las próximas conferencias de diabetes Really Big este verano: Sesiones Científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes en Chicago, conferencia Amigos por la Vida de Niños con Diabetes en Orlando, y la reunión anual de AADE en Filadelfia. Como siempre, haremos todo lo posible para que sepa lo que está sucediendo en el mundo de la diabetes.

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