Qs y As on My Diabetes Life

La semana pasada ofrecí "abrir el kimono" respondiendo casi cualquier cosa (dentro de lo razonable) que los lectores se quisieron preguntar. Parece que en respuesta, recibí un par de preguntas sobre "tuercas y tornillos" en el material diario D, junto con una llamada para mi perspectiva sobre la imagen general. Esa será una búsqueda profunda, así que permítanme comenzar con las cosas fáciles:

Lector Q) Como compañero OmniPodder, ¿cómo manejas las cicatrices? Giro mis sitios cuando cambio la cápsula, pero de vez en cuando golpeo el tejido de la cicatriz. Me encantaría escuchar tus pensamientos

A) El fabuloso CDE Gary Scheiner es el que finalmente resolvió este problema para mí. Ahora giro entre seis puntos diferentes: brazo izquierdo / derecho, abdomen izquierdo / derecho y muslos izquierdo / derecho. Cada uno de esos puntos tiene dos turnos seguidos. Para estar completamente seguro de que no está usando en exceso el sitio, mantenga el pod anterior mientras aplica el nuevo. Por ejemplo, en el estómago del lado izquierdo: primero usa el punto más cercano a su ombligo, luego el siguiente pod iría justo al lado, pero más cerca de la cadera. Esto parece ayudarme mucho a evitar el tejido cicatricial, aunque cada uno golpea un "sitio malo" de vez en cuando.

P) Responda (preocupe) a sus hijos. Tengo un amigo de PWD que prueba el BG de su hija una vez por semana, otro amigo de PWD que prueba a sus hijos una vez al mes, y he probado a mi niño no diabético tal vez 3 veces (tiene 17 meses) cuando ha estado enfermo. También mantengo mis ojos abiertos para que los estudios inscriban a los dos niños, pero dudo mucho de que mi bebé de 17 meses sea examinado ahora para detectar anticuerpos.

A) Mi esposo y yo hemos hablado extensamente sobre el tema de tener a nuestras niñas probadas o no. Decidimos no hacerlo, porque creemos que solo sería una gran fuente de preocupación en este momento. Las pruebas disponibles ahora solo pueden determinar las "probabilidades" o el riesgo porcentual de una persona de desarrollar la enfermedad. Entonces, si nos dijeran que nuestros hijos tenían un 40% o un 60% de posibilidades, ¿cómo nos ayudaría eso? ¿Aparte de hacernos paranoicos?

Afortunadamente, según las autoridades, un niño con un familiar de primer grado (hermano o padre) que tiene diabetes tipo 1, generalmente solo tiene un 5% (1 en 20) de posibilidades de desarrollar diabetes.

Por supuesto, sabemos exactamente qué buscar en términos de síntomas, y cada vez que alguien se contagia de gripe o está excesivamente sediento, me estremezco.

P) Sé que no siempre has hecho esto y parece que tu carrera, tus oportunidades y tu vida personal han tenido un giro importante desde tu diagnóstico, cosas como D-blogging, Design Challenge, advocacy, los diferentes grupos y paneles en los que se encuentra, su libro, DiabeticConnect, amigos que ha creado, etc.

¿Cree que su diagnóstico en realidad fue bueno para usted en lo personal o se siente más como si estuviese sacando lo mejor de un mal negocio? ?Como continuación, hace 8 años, ¿qué pensabas que estarías haciendo ahora?

A) Wow. Gran pregunta. Mi nueva vida en pocas palabras, ay?

Antes de convertirme en diabético, trabajaba como escritor independiente y cubría las nuevas tecnologías tanto para consumidores

como para empresas aquí en Silicon Valley. (Había renunciado a mi trabajo de tiempo completo años antes cuando me convertí en madre). Como muchos de ustedes saben, me diagnosticaron 5 meses después de que nació mi tercer bebé, alojado en el hospital con un bebé y de 3 años. viejo y 5 años de edad en casa. Ugh. Todo el primer año es un borrón de cansancio y sobredosis de insulina (mi primer endo tenía mis necesidades completamente equivocadas).

Entonces, un día a fines de 2004, mi esposo llegó a casa de una conferencia de "Nuevos medios" y me animó a comenzar algo llamado "blog". Acerca de la diabetes? De Verdad? ¿Quién leería eso?

Pero la gente sí. Aparecieron en números inesperados y más tarde sin precedentes. Cuando comencé a asistir a los eventos de la industria D y me involucré en los esfuerzos de promoción, todo mi mundo pareció llenarse con esta causa. Gradualmente abandoné mi "trabajo diario" que cubre TI y comencé a hacer blog + comunidad en línea + hablar, etc. a tiempo completo. (Ver este artículo de Newsweek, por cierto, sobre "mi historia").

No hace falta decir que me encontré en medio de un tsunami de las redes sociales, con nuevos blogs de salud y redes en línea que se estrellan en la escena diaria. También realizo algunas consultas junto con mi esposo / compañero en el "Health 2. 0" (tecnología de salud del consumidor) y foros de Social Media de Salud, incluyendo más recientemente, ayudando a Roche Diabetes a desarrollar los eventos de D-Social Media Summit.

He conocido a tantas personas increíbles a las que considero los verdaderos héroes de la supervivencia … Siento que ya llegué para cubrir la acción.

Ocho años atrás, ¿pensé que así sería mi vida? Absolutamente no. Pensé que estaría haciendo algo interesante y, con un poco de suerte, un desafío que implicara escribir, junto con criar a mis hijas. Pero nunca imaginé que el trabajo sería TRABAJO DE TRANSCENDENCIA.

A modo de explicación, permítanme hacer una digresión por un momento: estuve encantada de conocer a Ed del blog Ring the Bolus en la conferencia Health 2. 0 la semana pasada. Se va a mudar a San Francisco para tomar un trabajo con la empresa de tecnología de la salud Keas (donde he ayudado a desarrollar programas de diabetes). Me explicó cómo solía trabajar en finanzas. Pero desde su repentino diagnóstico con tipo 1 en sus últimos 20 años, de repente tuvo el impulso abrumador de cambiar su carrera, "¡para hacer algo significativo!" él dijo. Amén.

Lo que hago en este blog, y en la comunidad D en general, significa más para mí que cualquier "trabajo". Está tan entrelazado con mi propia vida y lucha con esta enfermedad que siento que si alguna vez me detengo, seguramente bajaré con esta nave.

¿Estoy haciendo lo mejor de un mal negocio? Sí lo soy.

Sin embargo, ¿este diagnóstico ha sido positivo de muchas maneras? Sí lo tiene.

¿Diría que no a una cura si viniera a llamar? Diablos no.

Mientras tanto, mi mayor esperanza es solo ayudar a otros a seguir con esta enfermedad increíblemente de alto mantenimiento.

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