Jugando Footsie Around Neuropathy - El 411 en hablar de complicaciones

Abril es el Mes Nacional de Concientización de la Salud del Pie - - sí, los pies tienen un mes, también! - así que estamos volviendo a nuestra serie 411 en Complicaciones con una publicación destacada para todos. Pero no una publicación típica de "neuropatía es mala" con una charla científica aterradora. No, hemos hecho algo así en relación con la neuropatía diabética.

Esta vez, queríamos explorar el lado emocional de vivir con problemas de pie diabético, y por qué tan pocas PCD realmente hablan de esto, cuando de hecho es la complicación más ampliamente impactante de la diabetes alrededor de … < Por alguna razón, es casi como si nosotros, los PWD estuviéramos jugando al fútbol en lo que respecta a esta complicación, solo empujándola suavemente con los dedos de los pies, debajo de la mesa donde permanece oculta (¡hurra para las analogías de los pies!).

Qué irónico, dado que las estadísticas muestran que hasta el 70% de las PCP se ven afectadas por la neuropatía diabética. Y eso probablemente no haya sido reportado, y algunos creen que la neuropatía posiblemente impacte hasta un 80% de nosotros hasta cierto punto.

Hablo por experiencia en este tema. He vivido con neuropatía durante varios años, después de haber experimentado algunos síntomas leves en los pies y las piernas a mediados de los 20 años hace casi una década.

Al igual que cualquier persona que haya vivido con diabetes durante algún tiempo o haya navegado por la Web sobre esta complicación, puedo recordar lo básico: hay cuatro tipos de neuropatía: la neuropatía periférica diabética (DPN) que es la más frecuente. tipo común e impacta los pies, los dedos, las piernas, las manos y los brazos; neuropatía autonómica que causa problemas que incluyen digestión, respuesta sexual y problemas de sudoración; neuropatía proximal que causa dolor en los muslos, caderas y detrás; y neuropatía focal que conduce a la debilidad muscular en cualquier parte del cuerpo. Todos causan diferentes tipos de dolor y entumecimiento, a veces incluso la sensación de que tus extremidades están ardiendo, y sí, hay todo tipo de tratamientos y medicamentos a los que puedes recurrir.

Pero eso no era lo que buscaba cuando empecé a experimentar estos síntomas, leve al principio pero cada vez más pronunciado y con mayor impacto en la vida.

Gracias a mis dedos hormigueantes, dolores punzantes en los pies y la parte inferior de las piernas, salí en busca de "historias reales" de cómo los compañeros PWD vivían realmente con esta afección. En aquel entonces, en 2005, había estado casado por muy poco tiempo y la idea de enfrentarme a pies dolorosos (por no mencionar poco atractivos) por el resto de mi vida me asustaba. Mis médicos pudieron contar todas las historias de terror sobre amputaciones y consejos sobre "mantener bajo control su nivel de azúcar en la sangre", pero no conocía a nadie que pudiera decirme cómo era realmente vivir con neuropatía.

No son medicamentos ni tratamientos ni la complicación de miedo, pero la parte

real "conviven con ella". Fui en línea para encontrar a esas personas, para ver si había algo que pudiera aprender … sobre sentarme quieta con mis pies acurrucados dolorosamente debajo del escritorio en el trabajo mientras experimentaba estas sensaciones, sobre cómo evitar patear a mi esposa en la cama gracias a un dolor punzante e inquietud en las piernas, y sobre si algún día volvería a levantar los pies en un sillón reclinable sin perder toda la sensación de las rodillas hacia abajo.

Efectivamente, encontré a otros experimentando todo esto, ¡y toda una comunidad de apoyo! Pero por alguna razón, la conversación sobre las complicaciones se mantuvo al mínimo y no muchos compartieron sus experiencias con problemas en los pies. Incluso yo no abordé el tema con demasiada frecuencia, especialmente después de que el dolor comenzó a disminuir.

Esa falta de discusión, creo, es casi una complicación en sí misma. Para muchos de nosotros, personas con discapacidad intelectual, el estigma emocional y el temor a las complicaciones pueden ser la peor parte.

Hablando por el estilo

Es por eso que fue muy tranquilizador para mí recientemente cuando un amigo y compañero de PWD se comunicaron sobre este tema. El blogger de D, Scott Johnson, ha estado ayudando a difundir la conciencia sobre la neuropatía diabética y ha puesto la conversación sobre cuántos de nosotros realmente impacta. Scott espera que al conectarnos con este tema, podamos compartir mejor los enfoques de tratamiento y las formas de prevenir la neuropatía.

Durante el año pasado, Scott ha estado trabajando con Pamlab, una empresa de biomedicina con sede en Louisana, que recientemente fue adquirida por Nestlé Health Sciences y se especializa en alimentos médicos destinados a problemas específicos como la neuropatía diabética. La compañía se ha estado preguntando cómo hacer que las personas hablen más sobre la neuropatía diabética, y si crear chats en la web o sitios en línea ayudaría a las PCD a manejar y tratar mejor esta complicación.

"Es increíble para mí que no haya más discusión sobre cómo vivir con eso", ya que muchas personas con discapacidad se ven afectadas, dice Scott.

Desde un puñado de chats en línea que ha coordinado hasta ahora, ha aprendido que muchas personas con discapacidad dudan en hablar abiertamente sobre su neuropatía debido a la vergüenza y la culpa. Sienten que es su culpa, hasta cierto punto, que están experimentando la complicación.

Esto me sonó muy familiar, ya que es más o menos como me he sentido durante años. Además, está claro que si la neuropatía de una persona no está en el nivel de prioridad "muy doloroso", es posible que sea menos probable que se concentre en ella y más probablemente la ignore.

Personalmente, comencé a tomar neurontin cuando los dolores punzantes y los sentimientos de fuego se volvieron severos, y eso eventualmente ayudó a aliviar los problemas hasta que obtuve un mejor control de mis niveles de glucosa y los síntomas desaparecieron.

Pero fue el hablar abiertamente sobre mi diabetes y las complicaciones lo que más me ayudó, y me enseñó a vivir con eso.

Todos conocemos el valor del apoyo de igual a igual en general y finalmente la comunidad médica lo reconoce más, pero esto no se ha trasladado al lado de las complicaciones de la moneda hasta la fecha y realmente no hay datos. en ese aspecto … algo que Scott y Pamlab, al menos, están investigando.

Scott está organizando una "conferencia virtual" más grande que se enfocará en hablar sobre las complicaciones en general y cómo sacar lo mejor de la vida con ellas. La esperanza también es que más personas aprendan sobre la neuropatía por adelantado, por lo que quizás puedan tomar medidas para evitarla. Este nuevo chat está planeado para mediados de mayo, con más detalles y el sitio web se espera en breve, dice Scott.

ACTUALIZADO el 8 de mayo: La primera conferencia de Diabetes Hope se celebrará el 21 de mayo de 2013, a las 11 a. metro. Tiempo central. La conferencia es gratuita, pero debe registrarse con anticipación. Los miembros de DOC que participan incluyen: Manny Hernández, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … ¡y Scott Johnson, por supuesto!

Ideas frescas para el tratamiento de los pies

A través de las conexiones de igual a igual, he podido echar un vistazo fresco a algunas de las ideas de tratamiento que originalmente parecían triviales, a través de mis cansados ​​ojos de PWD.

Uno de ellos usa los infames "calcetines para diabéticos", que solían hacerme sonreír y poner los ojos en blanco cada vez que los veía en un anuncio o en un tono PR. Pero hace un par de años, compré mi primer par de estos calcetines y los probé, y solo por sugerencia de otro PWD, que se burlaba de ellos y al mismo tiempo me decía que eran efectivos, así que opté por prueba los calcetines yo mismo. Y lo que sabes, ¡funcionan!

He probado algunas marcas diferentes, pero la que se encuentra más comúnmente en mi calcetín ahora es la del Dr. Scholl. Estos calcetines tienen blusas sin ribete que no son ajustadas en la parte inferior de mis piernas, lo cual es importante gracias a mi circulación no ideal en esa área. También son bastante suaves con suelas cómodas, algo que he encontrado agradable para caminar. Claro, el sitio web de estos calcetines enumera una serie de otros beneficios, como "administración de la humedad" y "costura suave del dedo del pie", pero esos no han sido realmente un problema para mí.

A través de un chat con otra PWD, también aprendí acerca de un nuevo producto "revolucionario" para personas con discapacidad intelectual con neuropatía en los pies, lanzado en noviembre por una nueva compañía llamada Orpyx Medical Technologies fuera de Canadá: es un sistema de plantilla de autocontrol para PWD. La plantilla se conecta con un reloj de pulsera que le permite ver los comentarios en tiempo real sobre la presión excesiva o las lesiones en los pies. Dado que la neuropatía diabética causa una amplia gama de pérdida de sensibilidad y entumecimiento, se supone que esta plantilla ayuda a las personas con discapacidad a controlar más activamente la salud de sus pies para prevenir ulceraciones, infecciones o amputaciones (¡esas temibles palabras aterradoras!)

Orpyx nos contactó hace poco con el siguiente video. Los primeros tres minutos y medio cubren estadísticas básicas e información sobre la neuropatía, seguidas por dos minutos de Orpyx mostrando su nueva tecnología basada en sensores:

Cosas interesantes, y estamos intrigados de ver cómo la gente podría adoptar algo como esto.

Entonces, la innovación en diabetes llega hasta nuestros pies, ayudándonos a tratar la neuropatía.

Y es de esperar que las conexiones como las que Scott permite ayudar a la gente a participar más en este tema en lugar de bailar alrededor de él (¡ja!) como podrían haberlo hecho en el pasado … porque mientras más sepamos, y cuanto más podamos compartir con otros que "lo entienden", más preparados estamos para tratar con los problemas de salud, ¿no?

Profesionales de la salud: si está leyendo esto, esperamos que Behavior Change esté motivado por experiencias del mundo real. ¡Cuantos más apoyos entre pares tengamos, más posibilidades tendremos de "cumplir" las acciones que realmente mejoran nuestra salud!

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