Cómo lidiar con #FOMO en enfermedades crónicas

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Si tuviera que describirte un día normal para ti, aproximadamente el 75% se usaría en mi amado robotbed.

Antes de que tengas ideas raras, es importante saber que mi cama es mi dominio. tratar de) dormir allí, trabajo allí, socializo allí, leo allí, me atraco, miro allí y doy vueltas, frustrado, deseando estar en cualquier otro lado.

> A los 28 años, yo

debería estar fuera. Yo debería trabajar, socializar, festejar, ir de compras, explorar nuevos lugares y ver cosas nuevas. debería ser viajando por el mundo, bailando hasta el amanecer, viendo increíbles obras de arte, y aprovechando livin g en una ciudad increíble como Londres. Y aunque ocasionalmente hago esas cosas (menos, por supuesto, bailar hasta el amanecer), a menudo requiere precisión militar para hacerlo de manera segura, con mis semanas planeadas en torno a una sola actividad "divertida" .

No es la cosa más fácil de sobrellevar, y como resultado, pasé años luchando contra el demonio FOMO.

¿Nunca has oído hablar de FOMO? Puede que no sepa el término, pero estoy bastante seguro de que sabrá la sensación. Es una de esas frases terriblemente milenarias que significa "miedo a perderse". "Y cuando tienes una enfermedad crónica que te confina a tu cama la mayor parte del tiempo, esa sensación puede ser casi imposible de evitar.

Siempre he dicho que soy increíblemente afortunado de haber nacido cuando era. Si no fuera por Internet, no habría tenido casi ninguna posibilidad de una carrera, una vida social o un entretenimiento constante para mantenerme ocupado durante esos interminables días de descanso.

Pero con todos los beneficios que internet ha traído a mi vida, uno de los mayores inconvenientes es que también me muestra la vida que me estoy perdiendo.

Para todas las nuevas conexiones y oportunidades de estar en contacto con amigos que Internet me ha dado, hay tantas fotos de vacaciones, promociones de trabajo y comidas increíbles en mis comidas para reforzar cuán distante es mi experiencia de vida del la mayoría de mis compañeros.

Si soy sincero, tengo la sensación más grande de FOMO por los sentimientos de potencial no realizado y mi deseo desesperado de poder "trabajar" de manera normal. Esto, creo, es una de las cosas más difíciles para alguien con una enfermedad crónica.

Ya es bastante difícil evitar estos sentimientos dentro de mi círculo social, pero con las redes sociales ahora puedo ver con qué personas estudié, personas que conocí en un curso de verano y personas que conozco incluso tangencialmente están haciendo en su carreras Cuando estás atrapado en la cama luchando por descubrir cómo puedes traducir tus metas en el mundo real, todo se siente muy injusto. "¿Qué haces?"Es casi una pregunta estándar en cualquier reunión. El "descanso profesional" no acaba de cortar la mostaza, especialmente cuando eres extremadamente ambicioso y motivado, y lo único que se interpone en tu camino es la falta de trabajos flexibles que puedas realizar de forma segura.

Puedo trabajar bajo

muy condiciones estrictas: desde mi cama, de manera flexible y a tiempo parcial. Creé estas reglas como resultado de años de prueba y error, cuando tratar de trabajar de una manera normal o modificada normal me dejaba sin sentido durante meses. Todos tratan sus enfermedades crónicas de una manera diferente, pero a medida que fui creciendo, aprendí a aceptar, adaptar y adaptarme a las realidades de mi cuerpo y de mi vida (¡hasta cierto punto!) para que pueda encontrar la manera de aprovechar al máximo cada día, pase lo que pase.

Lo que funcionó para mí puede no ser adecuado para usted, pero espero que estos consejos lo orienten en la dirección correcta.

1. Grieve

Antes de que pueda comenzar a luchar contra FOMO, es realmente importante pasar por el proceso de duelo. Suena increíblemente simplista, pero hasta que no nos tomemos el tiempo de procesar (de la manera que sea adecuada para nosotros) y reconozcamos que la forma en que vivimos nuestras vidas puede haber cambiado para siempre, nunca superaremos el abrumador (y totalmente válido) duelo y la ira que puede venir con una enfermedad crónica que limita la vida.

Me tomó la mejor parte de 18 años dejar de pelear contra mi cuerpo y aceptarlo por lo que es. Pero una vez que lo hice, pude dejar de presionarme constantemente en una llamarada.

No pienses en eso como darse por vencido. Se trata de aprender lo que su cuerpo único puede manejar para hacer los mejores ajustes posibles que lo ayudarán a hacer las cosas que desea.

2. ¿Qué vale una bengala?

Esta lección me tomó mucho tiempo para aprender, pero hay muy poco que realmente valga la pena mucho tiempo, muy angustiante.

La cuestión es que

cualquier actividad para mí generalmente me lleva demasiado lejos. Después de un lote de prueba y error, ahora sé cuáles son mis límites. Sé que no puedo salir más de una vez a la semana (dos veces si tengo suerte). Sé cuánta actividad puede implicar esa excursión, y cuál es probable que sea el retroceso. Si hay un evento espectacular, como un viaje al extranjero, una conferencia, un nuevo trabajo o una boda que no puedo perder, planificaré todo al respecto. ¿Aburrido? Por supuesto. Pero al asegurarme de que estoy descansando antes, estableciendo formas de minimizar el trauma físico durante y descansar después, en realidad puedo participar en cosas que son importantes para mí.

3. Sé creativo

Es posible que no pueda hacer muchas cosas de la manera "tradicional", pero eso no significa que no quiera divertirme. Estas son algunas de las formas en que hago ajustes:

En lugar de salir, mis amigos vienen a mi casa. Cocinamos juntos y algunas veces incluso solicito la ayuda de mi novio o de mis padres para echarles una mano. Si es necesario, desaparezco durante 20 minutos y me acuesto para recargarme antes de volver a la fiesta.

• Cuando me siento un poco deprimido, tengo un amigo que viene y vemos Netflix y usamos mascarillas en la cama.A veces incluso nos vestimos de punta en blanco, solo por diversión.
• ¿Quieres aprender una nueva habilidad o invertir en un hobby? Las clases presenciales y los talleres no siempre son una opción, pero la web está llena de recursos geniales (y a menudo gratuitos). Una vez tuve que dejar una clase de codificación porque no estaba lo suficientemente bien (de manera estándar para mí), pero pude encontrar los materiales en línea.
• Uso una silla de ruedas en lugares concurridos. Puedes obtenerlos gratis en cada aeropuerto y en muchos museos y exposiciones. Esto me mantiene a salvo en la multitud y ahorra mucha energía para que pueda disfrutar todo el día.
• ¿Las personas que tienen un problema y se niegan a comprender? No valen tu tiempo.

4. Crear, crear, crear

Por extraño que parezca, mis mayores logros se han obtenido como resultado de estar enfermo. Cada vez que tenía que abandonar la escuela de posgrado (un total de tres veces), dejar un trabajo (un total de … bueno, innumerables veces), o estaba atrapado en la cama apenas capaz de funcionar, permitía un poco de tiempo para sentirme lo siento por mí mismo, y luego comenzaría a hacer algo para ocupar mi tiempo.

Esa es la belleza de Internet: con una conexión Wi-Fi y dedicación, las posibilidades son infinitas. Desde mi robotbed comencé un proyecto internacional de periodismo juvenil que me valió un viaje a la India para conocer a Richard Branson, un proyecto juvenil libio reconocido internacionalmente, y un blog y una cuenta de Instagram que finalmente me llevaron a convertirme en escritor. Lo hice todo desde casa, porque no pude hacer nada más.

Cada proyecto comenzó como un pequeño blog para mantener mi mente ocupada durante un momento difícil, y las cosas simplemente florecieron. Estos proyectos se convirtieron en algo que contaba como experiencia laboral.

No hay un consejo único para trabajar y desarrollar una carrera con enfermedades crónicas, porque todos tenemos necesidades muy diferentes. Pero si puede crear espacio para usted y encontrar un enfoque que esté fuera de su salud y cómo se siente, se sorprenderá de lo que puede acumularse en ese momento.

5. Reducir en redes sociales

Descubrí que no importa cuán bueno sea para manejar mi salud y hacer ajustes, aún me recordarán mis limitaciones.

Las redes sociales pueden hacer que esta sensación sea cien veces peor. A menudo me encuentro desplazándome sin pensar mientras estoy aburrido en la cama, y ​​durante ese tiempo me enfrento con cientos de imágenes de personas de mi edad que hacen todas las cosas que me gustaría poder hacer.

Creamos nuestras realidades en las redes sociales, y es importante recordar que lo que vemos a menudo está increíblemente filtrado. Aunque sabía esto, ver esas imágenes afectaba inconscientemente cómo veía mi propio cuerpo y valor.

Recientemente, comencé a comisariar todos mis canales sociales. Me deshice de personas con las que no era realmente amigo en Facebook, comencé a seguir cuentas en Instagram que me hicieron sentir bien, me hicieron aprender algo, o simplemente fueron magníficas fotografías, y me deshice de cualquier cosa pseudo-inspiradora que se atascó mis alimentaciones y me hicieron sentir mal.Lo curioso es que incluso mis amigos "sanos" se están dando cuenta de que necesitan hacer esto cada vez más a medida que envejecen.

No voy a decir que FOMO nunca va a ser parte de tu vida. Para aquellos de nosotros con condiciones de salud que limitan lo que podemos hacer, es casi inevitable. Pero al aprender a aceptarte tal como eres y reenfocar tus prioridades (tanto en términos de tu salud como de las cosas que realmente amas hacer), puedes navegar en esta situación difícil.

Déle prioridad a lo que es correcto para usted, pase tiempo con las personas que ama y busque formas de hacer los ajustes que pueda. En poco tiempo, incluso puede darse cuenta de que las cosas que cree que se está perdiendo no siempre son tan buenas después de todo.

Natasha Lipman es blogger de enfermedades crónicas, Instagrammer, escritora independiente y presentadora del podcast

Spoonie Pyjama Party . Un ex nerd de relaciones internacionales (ella fue la fundadora de International Press Foundation y cofundadora de Libyan Youth Voices), ahora le apasiona crear conciencia sobre la realidad de vivir con enfermedades crónicas e invisibles en sus 20 años. Puedes encontrarla en natashalipman. com y en Twitter y Instagram . Este contenido representa las opiniones del autor y no necesariamente refleja las de Teva Pharmaceuticals. Del mismo modo, Teva Pharmaceuticals no influye ni aprueba ningún producto o contenido relacionado con el sitio web personal del autor o las redes sociales, ni con el de Healthline Media. Las personas que han escrito este contenido han sido pagadas por Healthline, en nombre de Teva, por sus contribuciones. Todo el contenido es estrictamente informativo y no debe considerarse un consejo médico.