Cómo explico mi MS

La esclerosis múltiple (MS) puede ser difícil de entender, por no mencionar definir. En el mundo médico, la EM a menudo se describe como "una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central". "La enfermedad es causada por la descomposición de la mielina, que daña los nervios y la formación de tejido cicatricial.

Si estás luchando por comprender esta definición, no estás solo. Así es como cuatro personas con EM describen su condición en términos sencillos.

Meagan FreemanMagán Freeman, 40

Año de diagnóstico: 2009 | Windsor, California

"Terrifying. "Así es como Meagan Freeman describe MS. Una enfermera practicante, esposa y madre de seis hijos, siendo diagnosticada con la enfermedad ciertamente no era parte de su plan de vida.

Incluso como profesional de la salud, Freeman encuentra que es difícil explicar la EM.

"Aquellos que no han conocido a alguien con EM por lo general responden con confusión y hacen preguntas como '¿Qué es eso? , '" ella dice. "Normalmente trato de dar una explicación simple, algo así como: 'Mi sistema inmunológico ha confundido mi cerebro y médula espinal con el enemigo y trata de atacar la capa de mis nervios de manera inapropiada. '"

También explica cómo afecta su vida cotidiana.

"La EM causa fatiga y dolor extremos, y esto hace que la crianza sea especialmente dura", dice Freeman. "Los niños a menudo no entienden por qué no puedo participar en todas las actividades, y es difícil de explicar a amigos y familiares. "

Como nunca podrá escapar de la esclerosis múltiple, se da cuenta de que educar a otros es útil. Freeman habla y educa a otros a través de su blog, Motherhood and Multiple Sclerosis.

"Hay otros 2 millones en el mundo que atraviesan exactamente su experiencia, y nunca he encontrado un grupo de personas más receptivo y comprensivo como lo he hecho con la comunidad de EM en todo el mundo", dice.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Año de diagnóstico: 2013 | Lebanon, New Hampshire

Eleanor Bryan dice que la esclerosis múltiple es una "enfermedad que hace que tengas tus propios nervios". "

Encuentra que usar una analogía puede ayudar a explicar la EM:" Nuestro sistema nervioso es similar a un sistema de telecomunicaciones con cables que cubren los cables como un cable de un teléfono celular. La sustancia que cubre los cables es una sustancia grasa llamada mielina. En la EM, la mielina se descompone por un motivo desconocido. Los nervios que se ven afectados tienen efectos como problemas de energía con los cables. "

Aunque sus nervios han respondido bien a la medicación, no saber qué viene a continuación es la parte más difícil de vivir con EM.

"Es difícil predecir cuánto o cuándo la EM lo afectará", dice ella. "Es como obtener un cable de teléfono que necesitas de por vida y luego ejecutarlo accidentalmente con una silla. Aún necesita el cable, pero debe usarlo con cuidado."

Pero en lugar de insistir en su situación, Bryan descubre que tomarlo un día a la vez lo hace más manejable. También comenzó una mini lista de cosas que quiere hacer, desde probar yoga hasta hacer snorkel en un traje de neopreno.

"Sabiendo que podría no tener todas las mismas habilidades por años, quiero aprovechar lo que tengo ahora", dice. "Siento que vivo mucho más en este momento. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Año de diagnóstico: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Cuando describo MS a otros, les digo que aunque las cosas se ven bien por fuera, por dentro es como un choque de trenes", dice Gary Pruitt.

Compara la enfermedad con lo que sucede cuando un sistema eléctrico se cortocircuita: "El nervio es como un cable eléctrico, y la mielina que cubre el nervio actúa como un aislante para la señal enviada desde el cerebro a la terminación nerviosa. Al igual que cuando la cubierta ya no está en el cable eléctrico, la mielina se pierde y la parte interna del cable toca y crea un cortocircuito en el circuito. Los nervios se tocan y cortocircuitan. "

Para su propio diagnóstico, su médico y neurólogo primero pensaron que tenía un nervio pellizcado o un tumor cerebral. Seis neurólogos y más de 25 años después, se confirmó que Pruitt tenía EM.

Aunque finalmente descubrió que tenía esclerosis múltiple, fue un alivio, la parte más frustrante de hoy es que tiene que depender de otros, principalmente de su esposa.

"Siempre he sido muy independiente y he tenido que superar mi resistencia a pedir ayuda", dice Pruitt.

Mientras que las tareas diarias son un desafío, moverse es más fácil gracias a su Segway. Este dispositivo motorizado le permite a Pruitt mantener el control. Desde hacer diligencias diarias hasta viajar, Pruitt y su esposa ahora pueden hacer cosas juntos.

Julie LovenJulie Loven, 37

Año de diagnóstico: 2014 | Charlotte, Carolina del Norte

"La mayoría de la gente cree que estás a punto de morir o estás muy enfermo", dice Julie Loven.

Esta falta de comprensión es algo que puede ser molesto, pero Loven lo ve como otro golpe en el camino de la vida con la EM.

"Podría ser súper científico y describir la desmielinización, pero la mayoría de la gente no tiene la capacidad de atención para eso", dice. "Debido a que la esclerosis múltiple está en el cerebro, existe la posibilidad de daño en el cerebro y la médula espinal que puede causar problemas que van desde la pérdida de sensibilidad en los dedos hasta la pérdida completa de la movilidad y el control de las funciones corporales. "

Al igual que otras personas que viven con esclerosis múltiple, Loven trata regularmente con sensaciones de ardor, problemas de memoria, golpes de calor y fatiga. A pesar de esto, ella sigue teniendo una actitud positiva y aún hace las cosas que más le gustan, como cocinar, viajar, leer y practicar yoga.

"No digo que la EM sea chicle y rosas y una gran pelea de almohadas de pijamas", dice. "Renunciar al miedo a la enfermedad no es lo que hay que hacer. "