¿Cómo decido qué tipo de herramientas de soporte son las mejores para mí?

Hacer frente al diagnóstico de cáncer de mama y someterse a la quimioterapia puede ser uno de los momentos más difíciles en la vida de una persona. Pero tanto los expertos como los sobrevivientes de cáncer coinciden en que la mejor manera de sobrellevar esta época es armarse con una amplia red de apoyo.

Su equipo de tratamiento oncológico será uno de sus principales patrocinadores durante sus sesiones de tratamiento y luego, así que comparta sus necesidades abierta y honestamente en cada paso del proceso.

Más allá de su equipo de tratamiento, hay ayuda disponible en su comunidad local y en todo el mundo. Y encontrar apoyo es probablemente más fácil de lo que piensas. Considere estas sugerencias a medida que comienza a ampliar su red y encuentra las mejores herramientas para la próxima fase de su vida.

Infórmese

Un primer paso importante es aprender todo lo que pueda sobre su diagnóstico. Ser un paciente educado e informado puede hacerte un mejor socio en el equipo de tratamiento de quimioterapia. También puede ayudarlo a saber qué esperar y comprender mejor qué tipo de ayuda necesitará durante este viaje.

Pregúntele a su oncólogo sobre cualquier material educativo para el paciente que pueda tener sobre su condición. Debe aprender los conceptos básicos de la enfermedad, el tipo de cáncer de seno que tiene, la etapa de su cáncer, cómo se trata y los posibles resultados después del tratamiento. También es importante que lea sobre cómo aprender a manejar las muchas emociones que tendrá y cómo administrar su atención del cáncer.

Si bien Internet puede ser útil, tenga cuidado con los sitios web que está usando. Investigue con organizaciones de cáncer fiables y confiables que brinden recursos gratuitos para los pacientes y sus familias. Observe que la información esté actualizada y escrita o revisada por expertos en oncología. Las siguientes son algunas de las principales fuentes:

• National Cancer Institute: como parte de los Institutos Nacionales de Salud, el sitio web del National Cancer Institute (NCI) tiene una vasta lista de temas relacionados con el cáncer.
• American Cancer Society-Obtenga información sobre su cáncer y lea historias de esperanza. La American Cancer Society (ACS) tiene oficinas locales en muchas ciudades de EE. UU. Y un centro de información las 24 horas.
• Cáncer de mama. org - Lea acerca de la información más reciente sobre cáncer de seno, investigación y estadísticas en el sitio web de esta organización sin fines de lucro.
• Cáncer. net: el sitio de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica brinda información sobre el cáncer aprobada por un oncólogo para las personas que viven con cáncer y quienes las cuidan.
• National Comprehensive Cancer Network: una alianza de 21 de los principales centros oncológicos del país.
• Medline Plus: la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU., Parte de los Institutos Nacionales de Salud, ofrece información fácil de leer en su sitio web.
• Oncolink: el primer sitio web de información sobre el cáncer patrocinado por el Abramson Cancer Center de la Universidad de Pensilvania.

Preguntar a familiares y amigos

Cuando sus familiares y amigos se enteren sobre su diagnóstico de cáncer, seguramente obtendrá muchas ofertas de ayuda. Preguntas de "¿Qué necesitas? "Y" ¿Qué podemos hacer para ayudar? " son comunes. No se sienta culpable ni dude en aceptar sus ofertas. Ahora es el momento de enfocarte en ti. Ahorrar energía y reducir el estrés es una de las cosas más importantes que debe hacer por usted mismo.

Su círculo de ayuda puede ayudarlo de más maneras de lo que cree:

• Comidas: elija un miembro de la familia o amigo bien organizado para coordinar las entregas de comida. Su círculo de apoyo estará feliz de turnarse para llevar almuerzos y cenas a su hogar durante el tiempo de tratamiento. Si se está quedando lejos de casa, elija un hotel que ofrezca un refrigerador en la habitación para que pueda tomar las comidas en el camino.
• Quehaceres del hogar: otro ayudante organizado puede coordinar las tareas domésticas entre su familia y amigos. Piense en todo lo que hace en una semana normal y pídale a su coordinador que lo ayude a hacer una lista de sus deberes y cómo se pueden compartir con los demás. Su lista puede incluir tareas como lavandería, cuidado de sus mascotas y compras en el supermercado.
• Ropa: Pídale a alguien que organice una "Fiesta de sombreros y pelucas" en su honor. Los invitados traen sombreros, pelucas, bufandas, algunos graciosos y otros serios, y tienen la ventaja adicional de una noche de diversión.
• Cuidado de niños: dejar a sus hijos al cuidado de familiares cercanos y amigos que ofrecen ayuda gratuita puede ser un gran alivio, tanto emocional como financiero.
• Recaudación de fondos: busque unirse o registrarse en un sitio web gratuito de recaudación de fondos. Estos sitios permiten a familiares y amigos realizar donaciones en línea para sus facturas médicas. Puede enviar mensajes de agradecimiento a sus donantes directamente desde el sitio y brindar actualizaciones sobre su tratamiento.

Incluso si vive solo o vive lejos de familiares y amigos cercanos, hay ayuda disponible. Comience preguntando al departamento de recursos humanos de su trabajo o a los líderes de otras organizaciones con las que está asociado.

Únase a un grupo de apoyo

A pesar de la atención de sus seres queridos y su equipo de tratamiento del cáncer, muchos pacientes aún se sienten abrumados y aislados. Es por eso que muchos recurren a grupos de apoyo para obtener ayuda adicional.

En un grupo de apoyo, los pacientes pueden compartir sus experiencias con el cáncer y sus frustraciones con otros miembros que sabrán exactamente lo que sienten. Los grupos de apoyo también pueden ser una gran fuente de ideas sobre cómo lidiar con los efectos secundarios y otras luchas emocionales. Y, la investigación muestra que los pacientes con cáncer de mama que pertenecen a grupos de apoyo tienen mejores habilidades de afrontamiento, mejores estados de ánimo y experimentan menos dolor, depresión y ansiedad. Otros pacientes con cáncer o profesionales de oncología a menudo lideran estos grupos.

La mayoría de los centros oncológicos ofrecen algún tipo de grupo de apoyo, así que solicite información a su oncólogo. Si no hay uno en su instalación, pida que lo dirijan a otra organización local que ofrezca uno. Además, pregunte acerca de los grupos de apoyo para las familias. Los familiares comparten el estrés de su cáncer, por lo que también puede ser útil tener a alguien con quien puedan hablar

Otra buena opción es conectarse en línea.Muchas organizaciones contra el cáncer ofrecen grupos de apoyo en línea, paneles de discusión y blogs como otras formas de conectarse. Esto puede ser especialmente útil si no hay un grupo de apoyo en su área que se reúna en un lugar y momento conveniente.

Los grupos de apoyo en línea también le brindan la oportunidad de conectarse con otros pacientes con cáncer de todo el mundo para brindar una perspectiva más amplia de cómo otros están lidiando con su tratamiento. Algunos grupos en línea están cerrados solo para miembros y requieren que se registre antes de poder participar. Otros grupos están abiertos al público y pueden ser leídos por cualquier persona. Tenga esto en cuenta cuando comparta información muy personal.

Aquí hay algunas organizaciones de cáncer donde puede comenzar su búsqueda virtual:

• WhatNext (Cancer Support Network)
• Cancer Survivors Network
• CancerCare
• Association of Cancer Online Resources

Mientras estos son buenos lugares para comenzar, si es posible, intente encontrar un grupo de apoyo que sea específico para sus necesidades y su tipo de cáncer de seno. Es probable que obtenga más de cada sesión de grupo y podrá conectarse más con otros miembros. Por ejemplo, HER2Support es un recurso para pacientes, cuidadores, familiares y amigos de aquellos que son HER2 positivos.

Busque ayuda a largo plazo

El tratamiento del cáncer puede convertirse en una gran carga para usted y su familia. Los peajes físicos, emocionales y financieros pueden acumularse rápidamente, especialmente si necesita quimioterapia. La mejor manera de evitar esto es asegurarse de tener un sistema de soporte durante muchas semanas y meses en el futuro.

A medida que continúa su tratamiento, sus necesidades de ayuda pueden cambiar. Por ejemplo, al principio puede que no necesite transporte a las sesiones de tratamiento, pero en el futuro puede debilitarse y necesitar que alguien lo lleve y lo lleve de regreso. O bien, aunque su seguro de salud provisto por su empleador cubría la mayoría de sus gastos de salud, es posible que deba abandonar su trabajo si su salud disminuye. Pensar en estos escenarios puede ser difícil, pero es importante planear para emergencias.

Comience una lista de organizaciones que ofrecen diferentes servicios a los que puede acudir cuando surja la necesidad. Incluya organizaciones que ofrecen apoyo, como asistencia con gastos de manutención y medicamentos, vivienda, transporte y entregas de comida.

Aquí hay varias organizaciones que ofrecen soporte guiado:

• Compañías farmacéuticas. La mayoría de las compañías farmacéuticas ofrecen apoyo para ayudar a los pacientes a administrar el costo de sus prescripciones de cáncer. Consulte el sitio web del fabricante del medicamento para ver si hay disponible un programa de asistencia para medicamentos para pacientes. Cada compañía tiene su propio conjunto de requisitos para quién califica para recibir ayuda.
• RxHope. Para los pacientes que necesitan ayuda para navegar por los programas de asistencia al paciente, RxHope ayuda a obtener medicamentos de forma gratuita o con un bajo copago.
• Patient Network Network Foundation. Los pacientes de bajos ingresos con un diagnóstico de cáncer de mama metastásico pueden obtener ayuda con los costos de desembolso para la atención del cáncer.
• Organizaciones locales. Las organizaciones voluntarias o de servicio en su comunidad como The Salvation Army, United Way y Catholic Charities pueden ofrecer ayuda con los gastos de manutención y los medicamentos.Las iglesias locales y las logias también pueden tener programas para ayudar a los pacientes que lo necesiten. A menudo, hay organizaciones locales sin fines de lucro específicamente para personas con cáncer. Pueden ofrecer asistencia financiera, comidas a domicilio, comestibles, transporte, ayuda en el hogar o pelucas.
• Joe's House. Como organización que ofrece una guía de alojamiento en línea, Joe's House ayuda a los pacientes con cáncer y sus familias a encontrar lugares con descuentos para alojarse cerca de los centros de tratamiento.
• Hope Lodge. Este programa de la Sociedad Estadounidense del Cáncer ofrece un lugar gratuito para las familias que se someten a un tratamiento fuera del hogar. Póngase en contacto con la Sociedad Americana del Cáncer para ver si hay un lugar cerca de su centro de tratamiento.
• Centro nacional de viajes para pacientes. Esta guía de recursos enumera todos los servicios de transporte médico de larga distancia disponibles para pacientes necesitados, incluidos los boletos de avión y los viajes por tierra.
• Camino a la recuperación. Este programa de la Sociedad Americana del Cáncer coordina una red de voluntarios que brindan transporte a los pacientes con cáncer que necesitan transporte hasta el tratamiento.
• Asociación Nacional de Agencias del Área de Envejecimiento. Este programa ofrece una variedad de asistencia para adultos mayores y personas con discapacidades que necesitan servicios como atención médica domiciliaria, transporte, comidas a domicilio, apoyo de cuidadores y asistencia de seguro de salud.
• CancerCare. Además de grupos de apoyo en línea, esta organización sin fines de lucro con sede en Nueva York proporciona asistencia financiera para el transporte, la atención domiciliaria y el cuidado de niños.
• Luzca bien Siéntase mejor. Este programa de la Sociedad Americana del Cáncer ofrece clases y pelucas y maquillaje gratis para mujeres que reciben tratamiento para el cáncer de mama.
• Programas de alimentos del gobierno federal y estatal. Varios programas del gobierno están disponibles para ayudar a los residentes de bajos ingresos con los costos de alimentos, incluyendo: Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP), Programa de Asistencia de Alimentos de Emergencia (TEFAP), Programa de Alimentos Suplementarios Básicos (CSFP), Mujeres, Infantes y Niños (WIC) ) Llame a la Línea Directa Nacional del Hambre o al departamento local de servicios de salud / sociales para obtener información sobre cómo solicitar estos servicios.

Encontrar las herramientas de soporte adecuadas para llevarlo a través de su viaje al cáncer requerirá algo de trabajo y le tomará una buena cantidad de tiempo, pero es un tiempo bien empleado. Conocer qué ayuda está disponible hará que sea más fácil hacer frente a las demandas del tratamiento.