Angioedema hereditario: crear el plan de tratamiento de su hijo

Si su hijo tiene angioedema hereditario (AEH), es importante trabajar junto con el médico de su hijo. Esta rara enfermedad genética puede causar episodios de hinchazón severa de la piel, las vías respiratorias y el tracto gastrointestinal. Los ataques son impredecibles y fluctúan a lo largo de la vida de una persona. Si no se trata, los ataques de HAE ocurren con mayor frecuencia.

Siga leyendo para obtener consejos sobre cómo desarrollar un plan para prevenir y controlar los ataques de HAE de su hijo.

Conozca todos los síntomas

Hay muchos síntomas diferentes a tener en cuenta mientras rastrea la condición de su hijo. Cuanto más rápido reconozca los síntomas, más rápido podrá recibir tratamiento su hijo.

Es posible que su hijo no sea bueno para comunicar sus síntomas, o pueden tratar de ocultar los síntomas porque no quieren molestarlo. Enséñele a su hijo la importancia de decirle de inmediato cuando algo sucede. Preste atención a los siguientes síntomas:

• pies y manos hinchados
• dolor abdominal severo
• náuseas
• vómitos
• diarrea
• hinchazón de la garganta
• sarpullido rojo que no pica (aproximadamente el 25 por ciento) de personas con HAE experimenta esto)

Reconocer los desencadenantes

Después de un ataque, es útil llevar un registro de lo que su hijo estaba haciendo antes del ataque, como lo que comieron. Lleve un registro de todo lo que su hijo pueda haber estado estresando demasiado. Asegúrese también de tomar nota de la gravedad de cada ataque y los síntomas específicos que experimentó su hijo.

Si puede saber qué eventos desencadenan los ataques HAE de su hijo, puede enseñarle a su hijo a evitarlos. Por lo menos, puede ayudarlo a usted y a su hijo a esperar un ataque y someterse a un tratamiento preventivo a corto plazo antes de que se convierta en un problema.

Los factores desencadenantes comunes del HAE incluyen:

• estrés y ansiedad
• cirugía
• citas dentales
• ciertos medicamentos, como antibióticos
• ciertos alimentos, como nueces, huevos, mariscos y leche
• actividad física, especialmente actividades repetitivas como escribir en un teclado
• enfermedad o infecciones
• factores ambientales, como exposición excesiva al sol, picaduras de insectos, caspa de animales y clima muy frío

Tenga a mano suficiente medicamento bajo demanda

La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Ha aprobado seis medicamentos para tratar los ataques de HAE, pero solo algunos se pueden usar para tratar tanto a adolescentes como a adultos.

Si está capacitado para tratar a su hijo por sí mismo, su plan debe incluir saber dónde guardar los medicamentos de su hijo y cómo guardarlos. La Junta Asesora Médica de la Asociación de Angioedema Hereditario de EE. UU. (HAEA) recomienda que tenga a mano dos o más dosis estándar de medicamento en todo momento. Después de un ataque, asegúrese de volver a llenar la receta de inmediato.

Póngase en contacto con su compañía de seguros con mucha anticipación para asegurarse de que el medicamento esté cubierto.Si no tiene seguro o no está seguro de sus beneficios, el equipo de salud de HAEA puede ayudarlo.

Aprenda a usar el medicamento

Aprender a administrar medicamentos a su hijo en el hogar es una herramienta importante en el plan de tratamiento de su hijo. No solo le da más control sobre el tratamiento de su hijo, sino que también le permite recibir el tratamiento bajo demanda más rápido. Si aún no está tratando a su hijo en casa, su médico puede darle más información sobre cómo hacerlo.

Debería saber qué hacer si falla un tratamiento bajo demanda o si su hijo tiene una reacción adversa al medicamento. Habla con tu doctor sobre esto.

Sepa cuándo y cómo llegar a la sala de emergencias

Incluso si está capacitado para administrarle tratamiento a su hijo en el hogar, debe buscar atención médica de emergencia en estos casos:

• El ataque consiste en la vía aérea. .
• El tratamiento no funcionó como se esperaba.
• El ataque fue inusual.
• El ataque provoca hinchazón de la garganta.

Haga que la sala de emergencias más cercana se trace con la ruta más directa. Como medida adicional, marque los registros médicos electrónicos de su hijo para que el personal del hospital tenga claro que su hijo tiene HAE.

Vacúnese

Dado que las infecciones pueden desencadenar un ataque de AEH, debe asegurarse de que su hijo esté al día con sus vacunas para evitar enfermarse, incluso recibir la vacuna contra la gripe cada año.

No se estrese

Tanto usted como su hijo tendrán que aprender a controlar el estrés para evitar ataques. Si el ambiente de su hogar es estresante, su hijo también puede estresarse fácilmente. El yoga, la respiración, el ejercicio y la meditación son algunos ejemplos de cómo calmar la ansiedad. Mantener una rutina, comer alimentos saludables y cumplir con un horario de sueño regular también puede ayudar. Una actitud positiva hace que sea más fácil sentirse más en control.

Desarrolle una red de apoyo

En lugar de ocultar la enfermedad de su hijo, hable con sus amigos cercanos, vecinos y familiares sobre el AEH y qué pueden hacer si su hijo tiene un ataque.

Reúnase con el personal de la escuela de su hijo

Tómese tiempo antes de que el año escolar comience a hablar con todas las personas involucradas en la atención de su hijo. Esto incluye a maestros, enfermeras escolares, asistentes de almuerzo, entrenadores y niñeras. Imprima folletos para que ellos lean sobre HAE o diríjalos a fuentes en línea.

Antes de que comience la escuela, prepare un paquete de información que detalle todo lo que necesitan saber para cuidar a su hijo en caso de un ataque de HAE. Debe hacer que su médico lea el paquete para asegurarse de que no se omita nada.

El paquete debe incluir:

• desencadenantes de ataque
• información sobre los medicamentos de su hijo
• cómo y dónde debe recibir tratamiento su hijo
• lo que constituye una emergencia (y cuándo llamar al 911)
• cómo reconocer la inflamación de la garganta (y que la inflamación de la garganta siempre requiere tratamiento médico inmediato)
• su información de contacto
• a quién llamar si no se puede contactar
• información de contacto del médico de su hijo
• instrucciones al centro médico de emergencia más cercano

Hable con su médico

Debe sentirse lo suficientemente libre como para hablar con su médico sobre el plan de tratamiento de su hijo y sobre cualquier inquietud que pueda tener.Una vez que se haya hecho su plan de tratamiento, visite a su médico al menos una vez al año para evaluar cómo van las cosas. Si el plan no funciona, hágalo saber y sea honesto.

The takeaway

El plan de tratamiento de su hijo es más que solo tratar ataques. También es una manera de evitar desencadenantes y mantener informados a los demás sobre qué hacer si su hijo tiene un ataque. Una vez que se establece su plan de tratamiento, debe hacer lo mejor que pueda para evitar que ocurra un ataque. Por supuesto, no todos los ataques pueden prevenirse. Pero una vez que se reconocen los síntomas de un ataque, tener un plan de tratamiento significa que usted o el cuidador de su hijo sabrán exactamente qué hacer.