La presión para ser positivo cuando tienes cáncer

Cuando mi hermano murió de cáncer de páncreas, su obituario decía" que perdió la batalla ". > Hizo parecer que no era lo suficientemente fuerte, no peleaba lo suficiente, no comía los alimentos adecuados o no tenía la actitud correcta.

Pero ninguna de esas cosas era cierta. tampoco era cierto acerca de mi madre, cuando recibió un diagnóstico de cáncer de ovario.

En cambio, vi a dos personas a quienes amaba mucho, dedicarse a su día. vive hoy con tanta gracia como sea posible. Incluso si ese día implicó un viaje al departamento de radiación en el sótano del hospital, el hospital VA para más medicamentos para el dolor o una adaptación de peluca, lo manejaron con aplomo. > Lo que me pregunto ahora es ¿qué pasaría si, detrás de esa gracia y resiliencia, t ¿Estaban ansiosos, asustados y solos?

La cultura contra el cáncer

Creo que como cultura ponemos expectativas irracionales sobre las personas que amamos cuando están muy enfermas. Necesitamos que sean fuertes, optimistas y positivos. Necesitamos que sean de esta manera para nosotros.

"¡Ve a la batalla! "

decimos con ingenuidad, cómodos desde nuestras posiciones de ignorancia. Y tal vez sean fuertes y positivos, tal vez esa es su elección. Pero, ¿y si no lo es? ¿Qué pasa si esa actitud optimista y optimista mitiga los temores de su familia y seres queridos, pero no hace nada para ayudarlos? Nunca lo olvidaré cuando me di cuenta de esto de primera mano.

El costo mortal del cáncer de revestimiento de azúcar

Barbara Ehrenreich, autora estadounidense y activista política, fue diagnosticada con cáncer de mama poco después de la publicación de su libro de no ficción "Nickel and Dimed". "A raíz de su diagnóstico y tratamiento, escribió" Bright-Sided ", un libro sobre el dominio de la positividad en nuestra cultura. En su artículo, "¡Sonríe! Tienes cáncer, "ella abordó esto de nuevo y dice:" Como un signo de neón parpadeante en el fondo, como un tintineo inevitable, el mandato de ser positivo es tan omnipresente que es imposible identificar una sola fuente. "

En el mismo artículo, ella habla sobre un experimento que realizó en un tablero de mensajes, en el que expresó su enojo por su cáncer, llegando incluso a criticar los" cursi lazos rosas ". "Y los comentarios llegaron, lo amonestaron, la avergonzaron a" poner todas sus energías hacia una existencia pacífica, si no feliz ". "

Ehrenreich argumenta que" la capa de azúcar del cáncer puede representar un costo terrible. "

Creo que parte de ese costo es el aislamiento y la soledad cuando la conectividad es primordial. Unas semanas después de la segunda ronda de quimioterapia de mi madre, estábamos caminando por las vías del ferrocarril abandonadas, hacia el norte. Fue un brillante día de verano. Fuimos solo nosotros dos, lo cual fue inusual. Y fue tan silencioso, lo cual también fue inusual.

Este fue su momento más honesto conmigo, el más vulnerable. No es lo que necesitaba escuchar, pero es lo que necesitaba decir, y nunca volvió a decirlo. De vuelta en el ruidoso hogar familiar, lleno

con sus hijos, sus hermanos y sus amigos, ella reasumió su papel de guerrera, luchando y manteniéndose positiva. Pero recordé ese momento y me pregunto qué tan solo ella debe haber sentido incluso con su robusto sistema de apoyo animándola.

Debería haber espacio para la historia de todos

Peggy Orenstein en The New York Times escribe sobre cómo el meme de la cinta rosa, generado por la Fundación Susan G. Komen para el cáncer de mama, puede secuestrar otras narrativas o, al menos, silencio. Para Orenstein, esta narrativa se centra en la detección temprana y la conciencia como su modelo de redención y curación: un enfoque proactivo de la atención médica.

Eso es genial, pero ¿y si falla? ¿Qué pasa si haces todo bien y el cáncer metastatiza de todos modos? Entonces, según Orenstein, ya no eres parte de la historia o de la comunidad. Esa no es una historia de esperanza, y "quizás por esa razón, los pacientes con metástasis están notablemente ausentes de las campañas de la cinta rosada, raramente en el podio del orador en las recaudaciones de fondos o en las carreras. "

La consecuencia es que hicieron algo mal. Tal vez no eran lo suficientemente optimistas. ¿O tal vez podrían haber ajustado sus actitudes?

El 7 de octubre de 2014, envié un mensaje de texto a mi hermano. Fue su cumpleaños. Los dos sabíamos que no habría otro. Bajé al East River y hablé con él al borde del agua, sin zapatos, con los pies en la arena. Quería darle un regalo: quería decir algo que fuera tan profundo que lo salvaría, o al menos disminuiría toda su ansiedad y miedo.

Entonces, envié un mensaje de texto, "Leí en alguna parte que cuando mueras, deberías vivir cada día como si estuvieras creando una obra maestra. "Él respondió:" No me trates como si fuera tu mascota ". "

Aturdido, corrí a disculparme. Él dijo: "Puedes abrazarme, puedes llorar, puedes decirme que me amas". Pero no me digas cómo vivir. "

No hay nada de malo en la esperanza

No hay nada de malo en la esperanza. Después de todo, Emily Dickinson dice, "la esperanza es la cosa con plumas", pero no a expensas de cancelar todas las demás emociones complejas, incluidas la tristeza, el miedo, la culpa y la ira. Como cultura, no podemos ahogar esto.

Nanea M. Hoffman, fundadora de Sweatpants & Coffee, publicó una gran entrevista con Melissa McAllister, Susan Rahn y Melanie Childers, fundadoras de The Underbelly en octubre de 2016. Esta revista crea un espacio seguro e informativo para que las mujeres honestamente Hablen sobre su cáncer, argumentando:

"Sin un lugar como este, que desafía la narrativa común, es probable que las mujeres continúen cayendo en la 'trampa rosa' de expectativas poco realistas y roles con etiquetas que no pueden cumplir. Roles como luchador, sobreviviente, héroe, guerrero valiente, feliz, amable, paciente con cáncer, etc., etc. Solo para terminar incapacitado para entregar y preguntarse … ¿Qué nos pasa?¿Por qué no podemos incluso hacer cáncer, verdad? "

Para llevar

Hoy en día, hay una cultura notable en torno a la celebración de los sobrevivientes de cáncer, y debería haberla. ¿Pero qué hay de aquellos que perdieron la vida por la enfermedad? ¿Qué hay de aquellos que no quieren ser el rostro de la positividad y la esperanza frente a la enfermedad y la muerte?

¿No se deben celebrar sus historias? ¿Sus sentimientos de miedo, enojo y tristeza deben ser rechazados porque nosotros, como sociedad, queremos creer que somos invencibles frente a la muerte?

No es razonable esperar que las personas sean guerreras todos los días, incluso si nos hace sentir mejor. Cáncer es más que esperanza y cintas. Necesitamos abrazar eso.

Lillian Ann Slugocki

escribe sobre salud, arte, lenguaje, comercio, tecnología, política y cultura popular. Su trabajo, nominado para un Premio Pushcart y Mejor de la Web, ha sido publicado en Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown, y muchos otros. Tiene un MA de NYU / The Gallatin School por escrito, y vive fuera de la ciudad de Nueva York con su Shih Tzu, Molly. Encuentre más de su trabajo en su sitio web y twittee su @

laslugocki