Kelle Speaks Powerfully About Her Experience of Living With Lupus | Loose Women
Tabla de contenido:
- 'No se va a casa'
- "¿Qué hacemos con ella?"
- 'Lupus no discrimina'
- Hoy, Kelle trabaja con varias organizaciones, incluida St. Thomas's Lupus Trust, para crear conciencia sobre el lupus y contar historias que no siempre escuchamos. En 2016, dio una entrevista desgarradora sobre "Loose Women", la respuesta de la Universidad de Kentucky a "The View", y su franqueza y honestidad incluso sorprendieron a los anfitriones con la guardia baja.
- "Es difícil ser padre. ¿Cómo se lo explicas a tu hijo de 5 años? ¿A tu hijo de 3 años? ¿Cómo explicas eso? "Pregunta Kelle.
- Para Kelle, le ha pagado ser abierto acerca de su lupus con todas las personas involucradas en su vida, desde sus hijos hasta el personal de la guardería de sus hijos, para completar a los extraños. En un viaje en tren reciente, mientras estaba recibiendo tratamiento de quimioterapia, Kelle vio a un compañero toser y se puso la máscara quirúrgica que lleva consigo. "Solo le dije: 'Mira. Voy a ponerme la máscara, pero solo necesito que sepas que no eres tú. Soy yo, ¿está bien? ""
Kelle Bryan es miembro fundador del legendario grupo de chicas del Reino Unido Eternal. Desde que dejó la banda, ha estado luchando contra el lupus y trabajando como abogar por otras personas que viven con la enfermedad.
Como miembro de Eternal, uno de los grupos femeninos más exitosos en la historia de la música británica, Kelle Bryan no es ajena a los focos. En la banda, logró 12 singles en el Reino Unido. y cuatro álbumes multiplatino. Veinte años después de su apogeo en la música pop, Kelle está en los titulares por diferentes razones ahora: como defensora y vocera de personas con lupus en todas partes.
Kelle es diagnosticado con lupus eritematoso sistémico, la forma más común de lupus. Primero se dio cuenta de sus síntomas después de su actuación final con Eternal at Party in the Park 1998, que como frente a decenas de miles, incluido el Príncipe Carlos.
En los meses que siguieron, Kelle recibió un fax informándole que ya no era miembro del grupo y comenzó a dar sus primeros pasos hacia el inicio de una carrera en solitario. Fue durante este período estresante que se despertó con el primero de lo que probaría ser una serie de síntomas debilitantes.
"No podía doblar mi dedo índice derecho. Me desperté una mañana y estaba como pegada en forma de garra ", recuerda. Al principio, Kelle supuso que simplemente había dormido en el brazo divertida. Pero a medida que la parálisis se extendió por toda su mano, visitó a su médico, quien le dijo que tenía una infección pos viral y le recetó un medicamento antiinflamatorio.
Pero cuatro semanas más tarde, Kelle había comenzado a desarrollar úlceras en las piernas, los brazos, la cara y finalmente la boca. "Las úlceras estaban en todas partes y simplemente estaban llorando constantemente y no se estaban pelando", dice. Su "garra", mientras tanto, se había extendido por todo el lado derecho de su cuerpo. "No pude mover nada por el lado derecho. Y así pude cantar cada vez menos, y los síntomas fueron en espiral. "
'No se va a casa'
Debido a las úlceras en la boca, Kelle visitó a su dentista para ver si los síntomas podrían estar relacionados con la gingivitis. No tardó mucho en decir: "Tienes lupus". "
" Afortunadamente, mi dentista tenía cierta experiencia con los síntomas antes, y él [había sido] mi dentista desde que era muy pequeño ", dice Kelle. La recomendó a un especialista en el London Independent Hospital, el profesor David D'Cruz, que admitió a Kelle en el hospital en el acto.
"En la cita, dijo: 'No vas a casa'", recuerda Kelle, "y luego ingresé en el hospital de vez en cuando. "
Con su condición sin control durante tanto tiempo, Kelle por ahora tenía un daño motor (neuromuscular), hepático y renal extenso. Durante 10 días, se quedó en el hospital para que los médicos pudieran confirmar el diagnóstico y desarrollar un curso de tratamiento: "Tenía infusiones, esteroides y todo tipo de medicamentos para controlar la enfermedad."
" No recuerdo mucho en el hospital ", dice Kelle. "Solo recuerdo haber pasado por pruebas realmente horribles, como pruebas de nervios, que son como un tratamiento de choque que te dan para ver qué parte de tus nervios se ven afectados. Y escáneres cerebrales, escaneos de resonancia magnética y muchas pruebas diferentes. "
" Parece que no podían decirme qué pasaba porque aún no hay una prueba definitiva para el lupus, así que tuve que pasar por muchas pruebas diferentes. "
Los mejores blogs de lupus del año"
"¿Qué hacemos con ella?"
Aunque han pasado casi 20 años desde entonces, Kelle dice que no ha cambiado mucho en términos de lo que la comunidad médica sabe sobre el lupus.
En el verano de 2016, Kelle contrajo una infección viral de su hija, que lo había recogido en la escuela: "Mi pequeña niña, Kayori, llegó a casa desde la guardería con [una infección meningocócica], me dio una gran beso - mwaa! - y luego, en 48 horas, estaba en cuidados intensivos y tuve neumonía ".
En el hospital, la reacción de los médicos no fue tranquilizadora. lejos, levantó la vista para ver a sus doctores … leer libros.
¿Su dilema? El lupus hace que su sistema inmune ataque y dañe sus tejidos y órganos sanos, dejándolo más susceptible a nuevas infecciones virales y bacterianas. En una situación como la de Kelle , puede ser difícil combatir la infección viral sin sobreestimular el sistema inmunitario.
"Es" es como perder-perder para un paciente con lupus ", dice ella. "Entonces, ¿qué pasa entonces? Tienes una enfermedad que está siendo suprimida, ¿peleas contra el lupus o peleas contra la neumonía? ¿Cómo hacemos que esta persona viva? "
" Estaba mintiendo en cuidados intensivos y estoy viendo a estos médicos caminar de un lado a otro. Son como 'House', leyendo libros. Y estoy totalmente alarmado ", recuerda Kelle." Es bastante desconcertante que, incluso ahora, los médicos sigan leyendo libros y llamando a mi especialista: '¿Qué hacemos con ella?' ".
'Lupus no discrimina'
El lupus afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo y es más común en mujeres de entre 15 y 44 años. Desafortunadamente, el conocimiento de la enfermedad es lamentablemente bajo. Más del 60 por ciento de las personas en los Estados Unidos nunca han oído hablar de lupus.
Kelle argumenta que esto se debe en parte a que los efectos del lupus se redujeron inicialmente.
"Creo que, lamentablemente, al principio hubo mucho falta de conocimiento o comprensión de la enfermedad ", dice." Y la gente simplemente lo consideró una erupción en la piel, porque eso es todo lo que realmente se publicitó ".
" Lupus no discrimina ", dice Kelle."Podrías ser negro, blanco, joven, viejo, femenino, masculino, gay, heterosexual … Realmente no me importa. No se preocupa por el host que toma. Simplemente tomará lo que quiera y cuando quiera. "
'Es mi vida'
Hoy, Kelle trabaja con varias organizaciones, incluida St. Thomas's Lupus Trust, para crear conciencia sobre el lupus y contar historias que no siempre escuchamos. En 2016, dio una entrevista desgarradora sobre "Loose Women", la respuesta de la Universidad de Kentucky a "The View", y su franqueza y honestidad incluso sorprendieron a los anfitriones con la guardia baja.
Como madre, el lupus ha impactado a Kelle de muchas maneras. Debido a que es muy susceptible a la infección, tiene que detenerse en la puerta cuando deja a sus hijos en la guardería. Cuando están enfermos, ella tiene que usar guantes y una máscara solo para interactuar con ellos.
'No soy yo grosero. Soy yo salvando mi vida '
"Es difícil ser padre. ¿Cómo se lo explicas a tu hijo de 5 años? ¿A tu hijo de 3 años? ¿Cómo explicas eso? "Pregunta Kelle.
Avanzando con lupus
Para Kelle, le ha pagado ser abierto acerca de su lupus con todas las personas involucradas en su vida, desde sus hijos hasta el personal de la guardería de sus hijos, para completar a los extraños. En un viaje en tren reciente, mientras estaba recibiendo tratamiento de quimioterapia, Kelle vio a un compañero toser y se puso la máscara quirúrgica que lleva consigo. "Solo le dije: 'Mira. Voy a ponerme la máscara, pero solo necesito que sepas que no eres tú. Soy yo, ¿está bien? ""
"Creo que tienes que ser lo suficientemente valiente como para explicarle a la gente", dice ella. "No soy yo siendo grosero. Soy yo salvando mi vida. Y luego, cuando lo miran de esa manera, no es tan importante. "
" Entonces, para mí, solo se trata de comunicar y ser honesto y real con las personas. "
Cuando se trata de la vida diaria, Kelle dice que todo lo que puede hacer es ser realista sobre lo que puede hacer y cuándo puede hacerlo.
"Solo tiene que ser flexible y saber que habrá días en los que puede y días que no puede", dice Kelle, cuyo incidente en el 2016 causó problemas respiratorios, de habla y motores, y la recuperación fue largo. "Solo tienes que estar preparado para los altibajos."
" Creo que tienes que mantenerte lo más normal posible y hacer las cosas que puedes hacer, y no te preocupes por lo que no puedes hacer ", dice.
"Lo que no puedo hacer, no puedo hacerlo, ¿verdad? Pero lo que puedo hacer, puedo hacerlo. "
Kelle
se reunió brevemente con Eternal en 2014 y actualmente vive en Londres con su esposo Jay y sus dos hijos, Regan y Kayori Rose. Además de promover el conocimiento del lupus, dirige una agencia de talentos desde su casa. Puede obtener más información sobre Kelle Bryan en su sitio web y seguirla en Twitter para leer sobre sus esfuerzos para promover el conocimiento sobre el lupus.
Llevando la conciencia del autismo a la cultura pop

Maneja el lupus con cambios en el estilo de vida, la dieta y el ejercicio | Soporte de lupus | Healthline

Del hielo a MS, Bryan Bickell tiene espíritu de lucha

Hockey recientemente retirado la estrella Bryan Bickell nos habla con franqueza sobre sus experiencias con la condición, así como sobre sus esperanzas, temores y próximos pasos.