Lo que necesito que sepa acerca de la vida después de la leucemia

Mi leucemia mieloide aguda (AML) se curó oficialmente hace tres años. Entonces, cuando mi oncólogo me dijo recientemente que Tuve una enfermedad crónica, huelga decir que me sorprendió.

Tuve una reacción similar cuando recibí un correo electrónico invitándome a unirme a un grupo de chat "para aquellos que viven con leucemia mieloide aguda" y me di cuenta de que era "para pacientes "que estaban dentro y fuera del tratamiento.

Cómo llegué aquí

La leucemia me atrapó cuando yo era una persona de 48 años saludable. divorciada madre de tres niños en edad escolar que viven en el oeste de Massachusetts, yo era periodista, además de ávido corredor y tenista.

Cuando corría en Saint Patrick's Road Race en Holyoke, Massachusetts en 2003, me sentí inusualmente Cansado. Pero terminé de todos modos. Fui a ver a mi médico unos días después, y los análisis de sangre y la biopsia de médula ósea mostraron que tenía AML.

Recibí tratamiento para el cáncer de sangre agresivo cuatro veces entre 2003 y 2009. Recibí tres rondas de quimioterapia en el Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center en Boston. Y después de eso vino un trasplante de células madre. Hay dos tipos principales de trasplantes, y obtuve los dos: autólogo (donde las células madre provienen de usted) y alogénico (donde las células madre provienen de un donante).

Después de dos recaídas y una falla del injerto, mi médico ofreció un cuarto trasplante inusual con quimioterapia más fuerte y un nuevo donante. Recibí células madre sanas el 31 de enero de 2009. Después de un año de aislamiento, para limitar mi exposición a los gérmenes, lo cual hice después de cada trasplante, comencé una nueva etapa en mi vida … viviendo con síntomas crónicos.

Encontrar la etiqueta correcta

Si bien los efectos secundarios durarán por el resto de mi vida, no me considero "enfermo" ni estar "viviendo con AML", porque no lo tengo más.

Algunos sobrevivientes son etiquetados como "que viven con enfermedades crónicas" y otros han sugerido que "viven con síntomas crónicos". "Esa etiqueta me parece más adecuada, pero sea cual sea la redacción, los sobrevivientes como yo podemos sentir que siempre están tratando con algo.

A lo que me he enfrentado desde que me curaron

1. Neuropatía periférica

La quimioterapia causó daño a los nervios en mis pies, lo que provocó entumecimiento o un hormigueo, dolor agudo, dependiendo del día. También afectó mi equilibrio. Es poco probable que desaparezca.

2. Problemas dentales

Debido a la boca seca durante la quimioterapia y los largos períodos en los que tuve un sistema inmune débil, las bacterias se metieron en mis dientes. Esto los hizo debilitarse y decaer. Un dolor de muelas era tan malo que todo lo que podía hacer era tumbarme en el sofá y llorar. Después de un tratamiento de conducto fallido, me extrajeron el diente. Fue uno de los 12 que perdí.

3.Cáncer de lengua

Afortunadamente, un cirujano dental lo descubrió cuando era pequeño durante una de las extracciones dentales. Recibí un nuevo médico, un oncólogo de cabeza y cuello, que sacó una pequeña bola del lado izquierdo de la lengua. Fue en un lugar sensible y de curación lenta y extremadamente doloroso durante aproximadamente tres semanas.

4. Enfermedad de injerto contra huésped

La GVHD ocurre cuando las células del donante atacan por error a los órganos del paciente. Pueden atacar la piel, el sistema digestivo, el hígado, los pulmones, el tejido conjuntivo y los ojos. En mi caso, impactó en el intestino, el hígado y la piel.

La GVHD del intestino fue un factor en la colitis colagenosa, una inflamación del colon. Esto significó más de tres semanas miserables de diarrea. La EICH del hígado produjo altas enzimas hepáticas que tienen el potencial de dañar este órgano vital. La GVHD de la piel hizo que mis manos se hincharan y causó que mi piel se endureciera, limitando la flexibilidad. Pocos lugares ofrecen el tratamiento que suavice lentamente su piel: fotoféresis extracorpórea o ECP.

Conduzco o me llevo 90 millas al Kraft Family Donor Center en Dana-Farber en Boston. Permanezco quieto durante tres horas mientras una aguja grande extrae sangre de mi brazo. Una máquina separa los glóbulos blancos que se comportan mal. Luego se tratan con un agente fotosintetizador, se exponen a la luz ultravioleta y se vuelven con su ADN alterado para calmarlos.

Voy cada dos semanas, menos que dos veces por semana cuando esto ocurrió en mayo de 2015. Las enfermeras ayudan a pasar el tiempo, pero a veces no puedo evitar llorar cuando la aguja golpea un nervio.

5. Efectos secundarios de Prednisone

Este esteroide reduce la GVHD al reducir la inflamación. Pero también tiene efectos secundarios. La dosis de 40 mg que tuve que tomar diariamente hace ocho años hizo que mi cara se hinchara y también debilitara mis músculos. Mis piernas eran tan gomosas que me balanceé al caminar. Un día, mientras paseaba a mi perro, caí de espaldas y gané uno de los muchos viajes a la sala de emergencias.

La terapia física y una dosis que disminuye lentamente, ahora solo 1 mg por día, me ayudaron a fortalecerme. Pero la prednisona debilita el sistema inmunitario y es un factor en los muchos cánceres de células escamosas de la piel que he recibido. Los he quitado de la frente, el conducto lagrimal, la mejilla, la muñeca, la nariz, la mano, la pantorrilla y más. A veces se siente que así como uno se ha curado, otro punto escamoso o elevado señala a otro.

Los lectores comparten los efectos secundarios extraños de la prednisona "

6. Uso y desgaste general

Combinado con los controles con mi médico de trasplante o enfermera especializada cada 6 u 8 semanas, tengo que ver a tantos especialistas que a veces sentir que cuidar mis síntomas es un trabajo a tiempo parcial.

Como estoy agradecido de estar vivo y de ver a mis hijos convertirse en adultos maravillosos, la mayor parte del tiempo lo tomo con calma. Pero en un punto este invierno todo para mí, y durante algunas semanas lloré incontrolablemente en más de una ocasión.

7. Estrés

El temor a una recaída era un compañero frecuente antes de alcanzar la marca de los cinco años, cuando oficialmente me curaron. no me impide ocasionalmente preocuparme de que la fatiga que siento es un signo de recaída, porque esa es una de las señales.

Cómo me las arreglo

1. Hablo

Me expreso a través de mi blog. Cuando tengo dudas sobre mis tratamientos o cómo me siento, hablo con mi terapeuta, médico y enfermera practicante. Tomo las medidas apropiadas, como ajustar la medicación o usar otras técnicas cuando me siento ansioso o deprimido.

2. Hago ejercicio casi todos los días

Me encanta el tenis. La comunidad del tenis me ha apoyado increíblemente y he hecho amigos para toda la vida. También me enseña la disciplina de enfocarse en una cosa a la vez en lugar de dejarse llevar por la preocupación.

Correr me ayuda a establecer objetivos y las endorfinas que libera ayudan a mantenerme calmado y centrado. El yoga, mientras tanto, ha mejorado mi equilibrio y flexibilidad.

3. Ofrezco

Voluntario en un programa de alfabetización para adultos donde los estudiantes pueden obtener ayuda con inglés, matemáticas y muchos otros temas. En los tres años que llevo haciéndolo, hice nuevos amigos y sentí la satisfacción de usar mis habilidades para ayudar a otros. También disfruto ser voluntario en el programa One-to-One de Dana-Farber, donde los sobrevivientes como yo brindamos apoyo a las personas en las primeras etapas del tratamiento.

Aunque la mayoría de la gente no lo sabe, "curarse" de una enfermedad como la leucemia no significa que su vida vuelva a ser lo que era antes. Como puede ver, mi vida post-leucemia ha estado llena de complicaciones y efectos secundarios inesperados de mis medicamentos y vías de tratamiento. Pero a pesar del hecho de que estas son partes continuas de mi vida, he encontrado formas de controlar mi salud, bienestar y estado de ánimo.

Ronni Gordon es un sobreviviente de leucemia mieloide aguda y el autor de Running for My Life , que fue nombrado uno de nuestros principales blogs de leucemia .