Presionando a los legisladores sobre la diabetes tipo 1 | DiabetesMine

Cuando fui invitado a un podcast sobre pacientes con cáncer la semana pasada, los anfitriones me preguntaron si las personas con discapacidad no nos frustramos: el cáncer parece tener a todas las celebridades importantes detrás de él, y hace que todo grandes titulares. ¿Alguna vez le molesta a su comunidad que la diabetes no recibe ese nivel de atención? Estaba un poco estupefacto. Pero luego pensé en el Congreso de Niños. Hoy, un vistazo de cerca a lo que algunas personas (grandes y pequeñas) están haciendo para abogar por la diabetes …

Hace diez años, Tommy Solo, de 8 años, le preguntó a su madre por qué los niños no podían cabildear por sí mismos para curar la diabetes. No entendía por qué solo los adultos podían hacer esto. La madre de Tommy trajo esa idea a JDRF y, finalmente, nació el Congreso de Niños, con Tommy sirviendo como uno de sus primeros delegados en 1999.

La semana pasada, 150 niños, de 4 a 17 años, y sus padres descendieron a Washington DC para el quinto Congreso bianual de niños. Entre los delegados se encontraban varios niños de cinco de los capítulos internacionales afiliados a JDRF, incluidos Inglaterra, Australia, Israel, Dinamarca y Canadá. El evento de cabildeo, que generalmente ocurre en el transcurso de cuatro días, se acortó a tres este año y estuvo lleno de experiencias legislativas y de cabildeo para los jóvenes delegados.

Pam Ryder, madre de Hannah, de 11 años, fue una de las delegadas que testificó en la audiencia del Senado. Ella explicó por qué ella y su hija querían asistir: "Habíamos hablado con un delegado y su madre que estaban en el Congreso Infantil de 2007. Parecía una experiencia asombrosa y enriquecedora. Para Hannah, esperaba estar cerca de tantos otros niños. experimentar lo mismo sería útil: antes de esta experiencia, solo conocía a un puñado de niños que padecen diabetes. Además, la oportunidad de ser parte de la solución fue lo que me convenció de que teníamos que hacer esto ".

Después de llegar ¡el lunes a una Cena de Bienvenida, JDRF no perdió tiempo en llevar a los delegados a la Casa Blanca, donde tuvieron la oportunidad de conocer al presidente Barack Obama! ¡Guay! El presidente Obama sonrió alegremente mientras saludaba a los delegados, y al personal de JDRF frente a la Casa Blanca para una foto opp (puede ver el video de su encuentro en el sitio web del Congreso de Niños). Después de la emocionante visita a la Casa Blanca, los delegados y sus padres tuvieron una tarde educativa con un evento del Ayuntamiento, con los comentarios de apertura de la presidenta internacional de JDRF, Mary Tyler Moore. El panel presentaba a Alisa Weilerstein, una violonchelista profesional; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, Director del Programa de Investigación JDRF; y Jared Allen, ala defensiva de los Minnesota Vikings; y fue conducido por el comentarista deportivo de ESPN, Brian Kenny.Los panelistas compartieron sus experiencias con la diabetes, como cómo Alisa y Kalilah manejan los obstáculos mientras están en el escenario. En la sesión de preguntas y respuestas, el Dr. Kowalski respondió preguntas como si un CGM lo convierte en "biónico".

El miércoles por la mañana, los delegados y sus padres se reunieron para la Audiencia del Senado titulada " Investigación de diabetes tipo 1: progreso real y Real Hope for a Cure , "dirigido por los Senadores Collins y Lieberman. También estuvieron presentes los senadores Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen y Spectar (PA).

El primer panel de testigos que testificaron fueron los grandes nombres de JDRF: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, Director del Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK); Sugar Ray Leonard, boxeador medallista de oro olímpico cuyo padre tiene diabetes; y la única sensación pop Nick Jonas.

En su testimonio, Nick describió su diagnóstico durante una gira en 2005, después de que sus hermanos comenzaron a notar su pérdida de peso de 15 libras. Cuando finalmente vio al doctor, su nivel de azúcar en la sangre era más de 700 mg / dl. Nick recitó un verso de su canción inspirada en la diabetes, A Little Bit Longer : "Esperando una cura / Pero ninguno de ellos está seguro / Un poco más / Y estaré bien". < "La diabetes ha cambiado mi vida, pero sé que me he beneficiado de la inversión del gobierno en la investigación de la diabetes. Con la ayuda del Congreso, tendré que esperar un poco más para obtener una cura", dijo Nick. Nick también enfatizó que hasta entonces, quería ser una fuerza positiva para la diabetes. "Quiero mostrarles a los niños con diabetes tipo 1, como todos los niños que me acompañan hoy, que pueden vivir con diabetes y aún hacer sus sueños realidad. . "

A continuación hubo testimonios de delegados de los niños y sus padres: Hannah Ryder de Maine, Patrick Lacher de Connecticut, Asa Kelly de Carolina del Norte y Ellen Gould, madre de cuatro de los delegados, entrevistados aquí la semana pasada.

Ellen tiró de las fibras del corazón de la audiencia mientras describía los desafíos del cuidado de cuatro niños con diabetes.

"En muchas ocasiones, medimos cuidadosamente los niveles de azúcar en la sangre, contamos los carbohidratos e inyectamos la cantidad correcta de insulina. Es muy desalentador cuando medimos unas pocas horas más tarde y su nivel de azúcar en la sangre está muy por encima del rango normal. A veces tenemos que lidiar con los bajos niveles de azúcar en la sangre. Como la mañana del sábado hace varios meses, cuando Sam nos despertó, colapsó en su habitación, incoherente, debido a un nivel de azúcar en sangre peligrosamente bajo. Nos tomó 20 minutos llevarlo de regreso a normal, pero ¿qué pasa la próxima vez si no lo escuchamos? Como madre, quiero extender la mano y hacerlo mejor, pero no puedo. No puedo curar esta enfermedad. No puedo hacerlo. mejor para mis hijos. Necesito ayuda. "

Hannah, la delegada más joven que testificó, compartió sus frustraciones personales con la diabetes:" Antes de poder ir a la escuela o unirme a un club, teníamos que tener reuniones. A veces no lo hago ". me gusta toda la atención. Pero sé que es la atención la que me mantendrá a salvo y es esta la atención que es va a ayudar a encontrar una cura."

Pam, la mamá de Hannah, concluyó describiendo cómo el Congreso de Niños los impactó:" Toda la experiencia estará con nosotros mientras continuamos luchando por una cura. ¡Ciertamente nos hizo darnos cuenta de que no estamos solos y que tenemos algunos grandes bateadores, una gran organización y mucha gente decidida que pelea con nosotros! "

Gracias a todos los delegados, sus padres y JDRF por poner otro ¡gran evento y mostrando al Congreso que estamos aquí y todavía estamos peleando!

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