Amazing Diabetes Advocates: Michigan Family DREAMs

Cuando era solo un niño durante el ' Años 60 y 70, Evan Kramer vio a su hermano mayor y a su hermana diagnosticados con diabetes tipo 1. Pero no aprendió mucho sobre la condición crónica en ese momento, porque sus hermanos no hablaban sobre su diabetes y sus padres parecían protegerlo de saber más.

A lo largo de los años, tampoco compartieron mucho acerca de sus D-Lives, por lo que fue, para todos los propósitos prácticos, un aspecto invisible de sus vidas.

Todo cambió el 3 de octubre de 2005, cuando el hijo de 10 años de Evan, Tyler, fue diagnosticado con el tipo 1. El diagnóstico golpeó duramente a la familia, trayendo recuerdos de la infancia reprimidos y un nuevo mundo para la familia de Michigan a soportar.

Resulta que el diagnóstico de Tyler marcó un nuevo comienzo para los Kramer: una nueva era para convertirse en una familia de defensores, no solo en su comunidad inmediata de West Bloomfield (a unos 30 kilómetros al noroeste de Detroit), sino también en todo el país su trabajo está teniendo efectos dominantes en muchas otras familias.

Por esa razón, son el complemento perfecto para nuestra serie Amazing Diabetes Advocates y nos complace poder contarles su historia.

Cuando diagnosticaron a su hijo Tyler, Evan y su esposa Peri prometieron que su hijo no tendría que vivir como su tío y su tía, manteniendo su diabetes tranquila y fuera del alcance del público. Los padres reconocieron la necesidad psicosocial de poder conectarse con otros y compartir su historia, celebrando los triunfos y expresando frustraciones como él quisiera.

Y así lo alentaron en Tyler ya que todos manejaron la diabetes.

"Eso provocó nuestra defensa", dice Evan. Y sobre sus hermanos: "No íbamos a vivir así."

Como muchas familias que viven con diabetes, comenzaron a recaudar dinero para las grandes organizaciones de defensa nacional, y Tyler comenzó a participar en el Tour de Cure de la American Diabetes Association. siguiendo su diagnóstico; ¡en realidad estableció un récord de captación de fondos de $ 26,000 en su tercer año!

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en 2009, Kramers se asoció con otra familia de diabetes local en el sudeste de Michigan para crear su propia organización sin fines de lucro. El nombre: D. R. E. A. M., que significa Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. La otra familia tenía una organización no lucrativa local propia en honor a sus dos hijos con el tipo 1, aunque en los últimos años han dejado a D. R. E. A. M al cuidado de los Kramer.

Al asociarse con el Hospital de Niños C. S. Mott de la Universidad de Michigan, Kramers y D. R. E. A. financian investigaciones sobre la diabetes realizadas en esa instalación y crean conciencia sobre las últimas opciones de tratamiento con D disponibles para las PCD hasta que se encuentre una cura. Hasta la fecha, han recaudado $ 40,000 para financiar la investigación de Mott Hospital y están trabajando para recaudar otros $ 60,000 para 2014.El dinero va a un fondo administrado por el Dr. Ram Menon, quien es el director de endocrinología pediátrica de Mott, ¡y también el endo de Tyler!

Además de los fondos para investigación, D. R. E. A. M. también recauda dinero para becas anuales para estudiantes U-M entrantes con tipo 1. Hasta ahora, han otorgado dos becas a estudiantes. Los Kramers dijeron que su organización también organiza debates familiares en el área metropolitana de Detroit liderados por los padres y Tyler, que congregan a unas 50 personas, y un programa de tutoría para jóvenes que incorpora a estudiantes de secundaria y conciencia sobre la diabetes.

Los Kramer también comenzaron una asociación reciente con la revista Diabetic Life Magazine con sede en Michigan, que está trabajando en esa misma parte del estado para crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2.

Claro, esto puede sonar similar a lo que hacen el JDRF nacional y sus muchos capítulos. ¿Por qué no unirse a una organización ya existente que es una de las principales entidades de recaudación de fondos para la investigación de tipo 1?

En un viaje reciente a Michigan, tuve la oportunidad de sentarme y hablar con los Kramer con una taza de café. Son excelentes personas y fue una inspiración escucharlos contar su historia. Quedó claro por qué están haciendo lo que son:

"Tenemos la capacidad de ser completamente de base", dijo Evan Kramer. "Centrarnos en ayudar a los laboratorios que queremos, plantar las semillas para una hipótesis que se convierta en algo que podría convertirse en una cura … eso es muy tentador ".

A diferencia de las subvenciones tradicionales de investigación D proporcionadas por organizaciones sin fines de lucro más grandes y dinero del Instituto Nacional de Salud (NIH), este dinero inicial puede destinarse a investigadores que quieran aventurarse fuera del alcance de una concesión en particular. El dinero de D. R. E. A. M. esencialmente puede eliminar algunas de las limitaciones impuestas por los parámetros de investigación aún no aprobados (ver la publicación de la "conspiración" de la semana pasada para obtener más información al respecto). Además, el dinero ha ayudado a comprar microscopios y cámaras para laboratorios, y también a ratones de investigación que pueden costar $ 999 o más por ratón.

Un inteligente lema de recaudación de fondos que adoptaron específicamente para ese financiamiento: "

¡Compre un ratón para la Casa Grande! " Otro aspecto de lo que DREAM ha estado haciendo, los Kramers dijo, es un programa de tutoría para estudiantes de medicina de UM de primer y segundo año que ahora es un curso requerido en el plan de estudios de la escuela de medicina de la universidad. Los estudiantes pueden seguir a las familias D, reuniéndose con ellas cuatro veces al año para tener una idea de lo que están pasando las personas con discapacidad. Es tan importante para los futuros médicos aprender a escuchar a los pacientes, señala Peri Kramer. La familia presentó su programa "experiencia centrada en la familia" en la conferencia Children for Diabetes Friends for Life hace dos años, y creen que puede ser el único modelo de este tipo en los Estados Unidos.

"Hemos sido muy afortunados de ser parte de todo esto, y realmente de que Tyler tiene todo esto como parte de su vida", dijo Peri Kramer. "Estamos orgullosos de que él tome su salud seriamente, y es muy gratificante poder ayudar a tantas familias.Ese beneficio ha sido invaluable: identificarse con otras personas que lo pueden ayudar a sobrellevar la situación ".

Ahora, a los 17 años, Tyler está en la secundaria y, a través de la defensa de la familia, ha encontrado un lugar propio. Asumió el papel del ser el embajador de la juventud de la ADA en 2008. Y se fue al Camp Midicha dirigido por la ADA en Fenton, Michigan (el mismo campamento al que asistí a mediados de los 80 después de mi propio diagnóstico). En general, dice que solo "habla con cualquier persona al respecto. "

Su madre dice que toda la familia ha sido activa en el programa de Campeones A1C patrocinado por Sanofi, y han liderado grupos interactivos de apoyo familiar llamados" Nuestro viaje de la diabetes " "Para padres y niños" en campamentos de diabetes, hospitales y conferencias a nivel regional y nacional. (Tyler presentó a nuestra propia Amy cuando dio una conferencia en una conferencia de campeones de A1C en Las Vegas el año pasado). Tienen próximos compromisos para hablar que incluyen Fargo, Dakota del Norte, este próximo fin de semana el sábado por la mañana, uno en Muskegon Heights, MI, el 3 de noviembre, ano Está en Maumee, OH, el 7 de noviembre y finalmente en la Universidad de Michigan el 15 de noviembre.

Tyler también está explorando qué podría asumir para el futuro, posiblemente convirtiéndose en un representante farmacéutico vendiendo suministros para la diabetes, dice ella. .

Más recientemente, la familia discutió y le dio permiso a Tyler para hacerse un tatuaje de diabetes en el interior de su muñeca izquierda, algo que vio por primera vez en un consejero de campo D hace unos cinco años. Al principio, sus padres dijeron que no. Pero después de muchas conversaciones,

le dijeron que escribiera un ensayo sobre por qué quería un tatuaje e investigar el diseño. En lugar de "un ensayo aburrido", Tyler escribió un poema que convenció a Evan y Peri para que concedieran permiso; se hizo el tatuaje como un regalo de cumpleaños número 16, justo cuando estaba obteniendo su licencia de conducir como una manera de informar a los equipos de emergencia sobre su diabetes tipo 1, si surgiera alguna vez la necesidad.

El poema de Tyler, Mi primer tatuaje:

Hace cinco años, los tiempos eran diferentes.

Hace cinco años las cosas no eran lo mismo.

Ha llegado el momento de hacer una marca,

Esperemos que no sea tan difícil aparcar en paralelo.

Mi muñeca izquierda está donde se sentará.

Cuando baja, espero no tener un ataque.

La gente podría pensar que el diseño es único.

Esto será útil cuando no pueda hablar.

Los niños mirarán, los adultos se preguntarán.

Creo que estoy listo para enfrentar el trueno.

Sé que esto permanecerá para siempre.

Lo mismo con la diabetes,

Siempre estará conmigo donde sea.

Espero una cura más adelante en la vida,

Pero cuando haya, espero que tenga una esposa.

Así que, por favor, déjame hacerte este tatuaje.

Mientras viva,

Siempre me recordará a ti.

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